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Ma vie avec l’hémophilie A : Christian se présente
18.03.2020

Ma vie avec l’hémophilie A : Christian se présente

Je m’appelle Christian. J’ai 56 ans et je suis atteint d’hémophilie A, maladie héréditaire. J’habite à Bâle avec ma femme et mon fils. Mes principaux hobbys sont écouter de la musique, de préférence du rock et du jazz, lire, nager et voyager dans des pays lointains. Le continent asiatique m’attire tout particulièrement.

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C’est moi, Christian.

Je suis atteint d’hémophilie A à évolution grave, c’est-à-dire que je n’ai absolument pas de facteur de coagulation sanguine VIII. Son taux est inférieur à 1 %. Comme il n’y avait pas de médicament adapté pendant mes dix premières années, les divers saignements dans les articulations, notamment dans les genoux, les chevilles et les coudes, n’ont été traités à l’époque que par des méthodes « conservatrices ». Cela signifie que les articulations ont été immobilisées, ce qui, plus tard, a entraîné le début de formation d’arthropathies (malades articulaires) et une dégradation de la masse musculaire.

Voyager dans des pays lointains
Voyager dans des pays lointains
Voyager dans des pays lointains

Dans les témoignages qui suivront, je raconterai entre autres comment j’ai, dans le passé, réussi à gérer ma vie malgré des déficits en partie considérables et comment je vais aujourd’hui. J’espère pouvoir, par le biais de mon blog, apporter une aide et un soutien aux personnes concernées et aux proches d’enfants atteints d’hémophilie.

 

Bien cordialement

Signatur Christian

Christian

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