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Mon fils est atteint d’hémophilie : ma vie sens dessus dessous
18.03.2020

Mon fils est atteint d’hémophilie : ma vie sens dessus dessous

Mario est venu au monde par césarienne, Fabio, son frère avait à l’époque presque trois ans. Tout s’est passé normalement. Il était calme et content, tout comme Fabio en son temps. Nous étions incroyablement heureux. À la maison aussi, tout s’est vite mis en place. Je me sentais à la hauteur de ma nouvelle tâche avec deux enfants.

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Le bébé saignait et le saignement ne tarissait pas

À un mois, Mario s’est fait une petite blessure en se grattant le pavillon de l’oreille avec ses petits ongles. Pas plus d’un millimètre. Mais son oreille se remplissait sans cesse de sang. Tout doucement... Quelquefois le saignement stoppait brièvement, mais il ne cessait pas. J’ai donc emmené Mario à l’hôpital. Là-bas, les médecins ont dit que ce n’était pas grave, que peut-être il avait blessé un petit vaisseau sanguin. Ils ont seulement demandé si quelqu’un dans la famille avait des problèmes avec des saignements persistants. J’ai dit que non.

Ils ont trempé un peu d’ouate dans une solution hémostatique, ils ont enroulé autour de sa tête un petit bandage qui devait rester la nuit et pouvait être retiré le lendemain matin. La plaie a arrêté de saigner, le problème était réglé et la vie de tous les jours reprit son cours.

Bébé Mario est atteint d'hémophilie
Bébé Mario atteint d’hémophilie
Saignement intarissable par une petite égratignure

Peu de temps après, une minuscule égratignure au visage. Les deux premiers pansements se sont remplis de sang. Le troisième pansement est resté propre et le sang s’est arrêté de couler. Le tout a duré une heure. Je me suis souvenue de l’incident avec l’oreille et j’ai pris contact avec l’hôpital. On m’a répondu que tout allait bien, mais que, si cela devait se reproduire, il faudrait faire une analyse de sang.

Quand Mario a eu deux mois, c’était le moment de le faire vacciner. Le vaccin lui a été administré dans la fesse. Dans la nuit, Mario était très agité et pleurait. Il ne trouvait pas le repos, mais il n’avait pas de fièvre. Je lui ai quand même donné un analgésique en espérant que le bébé se calmerait. Il a fini par s’endormir. Mais le lendemain matin, il pleurait encore souvent, était très agité et j’avais du mal à trouver une position qui semble lui convenir. En le langeant, j’ai alors constaté qu’il avait une enflure et des bleus sur la fesse. C’était dur et douloureux.

J’ai appelé la pédiatre. On m’a dit qu’une petite veine avait probablement été touchée au point d’injection et que c’est pourquoi il avait pu se former un hématome. Comme Mario n’avait pas de fièvre, on m’a conseillé d’attendre. J’ai quand même exigé de passer parce que je ne reconnaissais plus mon fils et que je me faisais des soucis.
 

Inquiétant : la réaction à la vaccination

À peine arrivés, on nous envoyait aussitôt à l’hôpital pour y faire des examens. Là-bas, on nous a dit qu’on n’avait encore jamais vu une telle réaction. Les médecins ont fait faire une analyse sanguine et, peu après, ont déclaré que quelque chose n’était pas normal. Pour des examens plus poussés et le traitement, on nous a conduits en ambulance à l’hôpital pédiatrique avec centre d’hémophilie. C’est là que pour la première fois le mot « hémophilie » a été prononcé.

Une fois arrivés, tout est allé assez vite. D’autres prélèvements sanguins ont suivi. Après les examens, la spécialiste est venue m’expliquer qu’il manquait à Mario un facteur de coagulation sanguine, le facteur VIII. Cela signifie qu’il a une plus grande tendance à saigner qu’une personne en bonne santé. De ce fait, il a eu une hémorragie musculaire provenant de la lésion dans les tissus provoquée par la seringue. On m’a expliqué ce qu’est l’hémophilie et qu’il en existe différentes formes. Mon fils a une hémophilie A et est atteint de sa forme la plus grave. Une anomalie génétique. Pour lui, cela signifie qu’il sera obligé de prendre des médicaments toute sa vie, avec, en plus des risques et des précautions particulières. Mais, selon elle, l’hémophilie peut de nos jours être bien traitée et on peut vivre avec pratiquement normalement.
 

Face au diagnostic d’hémophilie pour mon fils je me sentais impuissante

Tout cela était très dur pour moi. Je me sentais impuissante. On me racontait que je devais donner à Mario des piqûres préventives dès sa première année. Cette idée me faisait mal. Et comment arriver à gérer tout cela avec mon autre fils qui avait encore si besoin de moi ? Mon monde était sens dessus dessous, c’était un choc énorme.

Mario a été traité pendant quelques jours à l’hôpital et on lui a injecté le facteur qui lui manquait par une tubulure dans la veine. Son état s’est bientôt amélioré... J’ai été obligée de beaucoup réfléchir et de repenser des tas de choses. Dans notre famille, Mario est le seul confronté à ce problème.

Peu après je me suis rendue à ma première séance avec des personnes concernées. Je ne savais pas grand chose et n’avais aucune expérience, le diagnostic ne datait que de deux mois. Je n’osais pas confier Mario à la garde d’enfants compétente, je l’ai gardé tout le temps avec moi. Les familles nous ont accueillis très chaleureusement.
 

La mère d’un autre enfant hémophile m’a réconfortée

Un jeune hémophile d’environ 18 ans assistait aussi à cette table ronde. Il avait le même diagnostic avec le même degré de gravité que Mario. J’ai enregistré très fortement chacun de ses mots, de ses expressions et de ses sourires. Un jeune homme formidable, il m’a beaucoup impressionnée. Un adolescent tout à fait normal, joyeux, motivé, et il se fait lui-même ses piqûres régulièrement.

Sa mère aussi était là. Elle me regardait, à la fin, elle est venue vers moi et m’a réconfortée. Et puis, elle m’a dit des mots importants pour moi, des mots que je n’oublierai jamais. Ils m’aident encore maintenant dans les moments difficiles et je m’y accroche.

Elle m’a regardée et m’a dit : «  Mario est encore si petit... (elle a accompagné ses paroles d’un geste avec les mains). Et ses problèmes semblent en ce moment si grands... (puis elle a écarté les bras). Mais Mario va grandir avec et devenir grand... et les problèmes vont devenir de plus en plus petits. » Ses bras se sont rapprochés à la taille de Mario et l’ont touché. Elle avait un sourire sur le visage... Elle avait beaucoup de courage et d’expérience... MERCI Yvonne.

À partir de là, j’ai su que le chemin serait bien un peu cahoteux et différent, mais que, ensemble, nous y arriverions. Car, pour et avec Mario, je surmonterai chaque obstacle et je serai toujours là pour lui.

 

Meilleures pensées

Signatur Sabine

Sabine

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