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S’informer
Se faire aider
Au début, le diagnostic de l’hémophilie peut inquiéter et faire surgir de nombreuses questions. On se trouve confronté à un grand nombre de nouveaux problèmes et d’angoisses. Se regrouper en réseau peut aider les personnes touchées et leurs proches à relever ces défis.
Echanges avec des personnes touchées et leur famille
L’Association Suisse des Hémophiles (ASH) est un groupe d’entraide qui œuvre en faveur des hémophiles et des personnes touchées par d’autres troubles congénitaux de la coagulation et leurs proches. L’organisation défend les intérêts des individus touchés auprès du grand public et des fabricants pharmaceutiques.
Relever les défis ensemble
L’Association Suisse des Hémophiles (ASH) s’est fixé pour mission de soutenir et mettre en relation les personnes touchées par l’hémophilie. Les patients peuvent se rendre sur le site www.shg.ch pour échanger et s’informer des dernières découvertes et actualités. De plus, l’ASH propose régulièrement des manifestations.
Elle assume également la gestion d’un fonds de solidarité pour les personnes touchées qui doivent faire face à une urgence financière. L’association est aussi là pour informer sur des questions juridiques ou liées aux assurances. Elle organise par ailleurs différentes manifestations comme des conférences et des ateliers.