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Vivre
Vivre avec l’hémophilie
L’hémophilie est généralement diagnostiquée dès l’enfance. Elle a donc non seulement un impact sur la vie des personnes touchées, mais aussi d’importantes répercussions sur celle de leurs proches. La maladie apporte des changements à de nombreux niveaux et peut souvent représenter un défi.
En forme et actif avec une hémophilie
Avant le développement de possibilités de traitement prophylactique pour les hémophiles, les saignements intra-articulaires étaient souvent sources de limitations fonctionnelles douloureuses. Les capacités motrices des personnes touchées étaient alors fortement réduites. On est aujourd’hui en mesure de mieux traiter les saignements et surtout de mettre en place des traitements préventifs. La réalisation d’exercices ciblés est un aspect essentiel pour prévenir les lésions articulaires. Des exercices de coordination et d’équilibre permettent aux personnes touchées de minimiser le risque de chute. Les patients peuvent aussi s’exercer à réaliser des séries de mouvements doux pour les articulations. Parlez à votre médecin des différentes possibilités de stimuler la capacité de coordination.
Franziska Schweiger, physiothérapeute spécialisée dans l’hémophilie, explique dans une interview à quoi elle fait particulièrement attention lorsqu’elle s’occupe de personnes atteintes d’hémophilie et à qui les exercices s’adressent.
Dans la 2e vidéo, Madame Schweiger explique différents exercices à reproduire spécialement pour les personnes atteintes d’hémophilie.
Vidéos sur la forme et l'activité physique
En collaboration avec les physiothérapeutes Anne Juanós et Franziska Schweiger, de courtes vidéos d’exercices et d’entraînements sur les thèmes de la force et du mouvement ont été créées à la maison ou dans la nature. Les exercices sont non seulement montrés, mais aussi expliqués en détails, afin qu’ils puissent être exécutés correctement.
Santé mentale
Souhaitez-vous parfois plus de sérénité dans la poursuite de votre vie quotidienne? Que l’on soit hémophile ou non, nous connaissons tous ces sentiments et ne savons pas toujours comment aborder certaines situations. La vie avec l’hémophilie peut être un défi et apporte des incertitudes supplémentaires. Le thème de la santé mentale prend de plus en plus d’importance afin de pouvoir mener une vie plus heureuse et plus épanouie.
Par le passé, la santé mentale n’était souvent pas abordée ou était même contournée. Il nous tient à cœur d’aborder l’importance de la santé mentale et d’offrir notre soutien. Personne ne devrait se sentir seul.
Un père de deux fils atteints d’hémophilie s’est exprimé sur le thème de la santé mentale et la manière dont il l’aborde. « Je souhaite plus de compréhension pour les hémophiles ». Jörg Krucker, directeur de l’ASH, parle de son expérience en tant que père de fils atteints d’hémophilie.
Comment expliquer à un enfant « l’hémophilie A » et le fait qu’il ne peut pas participer à tout?
Il n’est pas facile d’expliquer un sujet aussi complexe à un enfant. Nous avons parlé avec nos fils de l’absence de « colle » dans le sang. C’est ce qui fait qu’une blessure saigne plus longtemps.
Mais aucun enfant n’est parfait, chacun a ses limites et ses faiblesses mais aussi ses chances et ses possibilités.
Quel soutien auriez-vous souhaité ?
L’hémophilie est une maladie rare et peu de personnes la connaissent. Cependant, des caractéristiques telles que de gros hématomes ou des genoux enflés peuvent être visibles. Les gens ne devraient pas se sentir gênés d’aborder le sujet avec une personne concernée ou son entourage et devraient simplement demander comment se comporter avec un hémophile. Cela aurait souvent été apprécié.
Quels sont les préjugés que vous souhaitez combattre ?
Il existe de nombreux préjugés. J’aimerais souligner ici que les véritables problèmes de l’hémophile ne se situent pas au niveau des blessures visibles, mais au niveau des hémorragies internes.
Vos fils sont aujourd’hui adultes, qu’est-ce qui vous motive à continuer à vous engager autant pour les patients hémophiles ?
Il est important pour moi de soutenir d’autres familles, de leur donner des conseils et de les écouter – mon travail de directeur de l’ASH est tout à fait approprié pour cela car personne ne devrait se sentir seul face à l’hémophilie. Ensemble nous sommes plus forts.
Qu’est ce que l’hémophilie ?
L’hémophilie est un trouble congénital de la coagulation sanguine et le diagnostic
d’hémophilie est généralement posé dès le plus jeune âge. Elle affecte donc non
seulement le quotidien des personnes concernées, mais aussi, dans une large
mesure, la vie de leurs proches.
Enfants hémophiles
L’hémophilie est un trouble de la coagulation sanguine généralement congénital. La prédisposition aux hémorragies est encore faible chez le nourrisson et le petit enfant. Le risque d’hémorragie augmente cependant au plus tard lorsque le petit enfant commence à marcher à quatre pattes. C’est souvent à ce moment-là qu’on découvre qu’il est hémophile. Le diagnostic met généralement les parents face à une multitude de questions. Les conseils et l’expérience d’experts du traitement de l’hémophilie peuvent alors s’avérer utiles.
Le traitement et le suivi médical de l’enfant sont assurés dans un centre d’hémophilie. Une liste des centres d’hémophilie est disponible sur le site Internet de l’Association Suisse des Hémophiles, à l’adresse www.shg.ch. Le diagnostic peut être posé dans un de ces centres. Des tests sont d’abord effectués pour savoir s’il s’agit d’hémophilie A ou B: si la quantité de facteur VIII présente dans le sang est trop faible, il s’agit d’hémophilie A. Si le taux de facteur IX est réduit, il s’agit d’hémophilie B. Afin d’établir la sévérité de la maladie, les médecins déterminent aussi dans quelle la mesure l’activité du facteur de coagulation concerné est diminuée. Ensuite, ils définissent et évoquent le traitement adéquat avec la personne touchée et sa famille. Si l’hémophilie est légère, un traitement administré en cas de blessures aiguës ou avant une intervention chirurgicale est suffisant (traitement en fonction des besoins, ou traitement à la demande). En présence des formes modérées à sévères, le médicament peut être administré régulièrement (on parle alors de traitement prophylactique) afin de prévenir les saignements.
Souvent, une aide peut aussi être trouvée auprès d’organisations de patients comme l’Association Suisse des Hémophiles (ASH) www.shg.ch. Elles organisent des formations pour les parents et des camps de vacances pour les enfants touchés. Elles offrent par ailleurs aux parents un réseau qui leur permet de clarifier certaines questions et d’échanger des informations.
Prestations d’assurance pour les hémophiles
Le coût du traitement de l’hémophilie est pris en charge par l’assurance-invalidité pour les enfants et les jeunes adultes jusqu’à l’âge de 20 ans. Le médecin traitant doit présenter une demande en ce sens à l’assurance-invalidité. A partir de l’âge de 20 ans, le traitement est pris en charge par l’assurance-maladie du patient.
Hémophilie et avancée en âge
Vieillir avec l’hémophilie est aujourd’hui possible, grâce aux thérapies modernes. Beaucoup d’hémophiles peuvent maintenant profiter d’une vie longue et bien remplie. Mais l’allongement de l’espérance de vie va aussi de pair avec de nouveaux défis et des changements s’opérant sur les plans physique, psychique et social; défis que nous souhaitons vous aider à relever.
Brochure suisse pour les patients âgés atteints d’hémophilie
Cette brochure a été rédigée en collaboration avec des groupes professionnels différents.
Conseils pour les hémophiles et leur entourage
Les personnes touchées doivent impérativement penser à avoir sur eux leur carte d’urgence. En cas d’accident, les sauveteurs et les premiers secours seront ainsi informés de leur maladie et de leur traitement. La carte d’urgence peut être obtenue auprès de l’Association Suisse des Hémophiles. D’une manière générale, il est recommandé d’aborder ouvertement la maladie pour que l’entourage n’ait aucune crainte et que chacun sache comment agir en cas de blessure.
Tout saignement doit être traité aussi rapidement que possible. Pour ce faire, suivez les instructions de votre médecin ou contactez votre interlocuteur au sein du centre d’hémophilie qui vous suit. Par ailleurs, il est essentiel de procéder à des contrôles réguliers au centre d’hémophilie et, surtout, de respecter scrupuleusement le protocole thérapeutique. C’est la seule façon de préserver la qualité de vie du patient à long terme. La prudence est de rigueur lors de la prise de quelques médicaments: certains médicaments courants contre la douleur ou comprimés antipyrétiques (contre la fièvre) peuvent influer sur la coagulation sanguine. Il est donc impératif de consulter votre médecin traitant. Vous trouverez une liste détaillée des médicaments interdits sur le site Internet de l’Association Suisse des Hémophiles (www.shg.ch).
Voyages et hémophilie
Des centres d’hémophilie existent partout dans le monde. Les hémophiles peuvent donc tout à fait partir à la découverte d’autres pays. Vous trouverez des informations utiles en ligne, à l’adresse www.wfh.org. Lors de la préparation du voyage, il convient de toujours garder à l’esprit deux points particulièrement importants: toutes les vaccinations prescrites ou recommandées doivent être faites et tous les documents nécessaires doivent être obtenus. Outre les documents de voyage courants, les hémophiles ont besoin d’une attestation médicale établissant qu’ils doivent s’injecter leurs médicaments eux-mêmes et donc les avoir toujours avec eux. Un certificat de douane est également souvent exigé pour les médicaments.
L’Association Suisse des Hémophiles offre des informations complémentaires sur les voyages pour les hémophiles à l’adresse https://shg.ch/fr/commander-downloads.
En cas d’urgence, voici tous les centres de traitement de l’hémophilie dans le monde :
www.wfh.org/
- Deutsche Hämophiliegesellschaft www.dhg.de
- Informationsbroschüre Hämophilie, Herausgeber: Schweizerische Hämophilie Gesellschaft, Autorin Dr. med. Brigit Brand
- Interessengemeinschaft Hämophiler e.V. (IGH) www.igh.info
- Knorr, S.; Diagnostik, Verlauf und Therapie der leichten Hämophilie A im Vergleich zur schweren Form, Dissertation, Ludwig-Maximillians-Universität zu München, 2011
- Schweizerische Hämophilie-Gesellschaft www.shg.ch
- Deutsche Hämophiliegesellschaft www.dhg.de
- Heamophilia in Motion, Bergische Universität Wuppertal www.haemophilia-exercise.de
- Kinderbluterkrankheiten.de www.kinderblutkrankheiten.de
- Playing it Safe (Publication), National Hemophilia Foundation Publication (pdf)