Ce n’est pas de gaieté de cœur que je me rends à l’hôpital pour mes traitements, mais elles sont nécessaires pour limiter la fréquence de mes poussées. Je supporte bien le traitement, qui contient bien ma SEP pour le moment, ce dont je suis très reconnaissante.
La veille des perfusions, je dors malheureusement très mal, car j’appréhende un peu cette journée. Je suis généralement éveillée dans mon lit dès 3 heures du matin. Mes pensées tournent en boucle dans ma tête. Je me sens épuisée, mais ne trouve pas le repos ni le sommeil.
Je fais la crêpe dans mon lit jusqu’à ce qu’il ne me reste plus qu’à attendre le lever du jour.
Plus tard, l’heure venue, je me mets en route pour aller à mon rendez-vous. Sur le trajet je suis de plus en plus nerveuse et mes yeux se remplissent de larmes. J’essaie de lutter, mais
je ne peux éviter qu’elles coulent le long de mes joues. J’entre à présent dans la pièce, où de nombreux autres patients sont déjà reliés à leur perfusion. Cette image me rend triste. En raison de l’obligation du port du masque, je ne lis pas leur visage – je ne vois pas s’ils me sourient ou non. Je me fraie un chemin jusqu’à un siège libre, sur lequel j’essaie de m’installer confortablement. Les infirmières, en pleine effervescence, me prennent la température à la hâte et me posent une voie pour le traitement.
A 10h45, j’ai une consultation prévue avec le médecin. Je me lève et, au moment où je m’apprête à sortir, l’infirmière me lance: «Stop, où allez-vous comme ça?! » «J’ai rendez-vous pour une consultation», dis-je timidement.
«Très bien, je souhaiterais vous équiper avec le médicament d’abord.» J’acquiesce amicalement. Je me rends donc à l’autre étage avec ma potence à perfusion. Je perçois les regards des autres personnes dans le couloir. Je pense que chacune d’elles doit se demander de quoi souffrent les autres. «S’agit-il de visiteurs? S’agit-il de patients?»
J’attends mon tour quelques minutes dans la salle d’attente, une pièce plutôt triste, sans fenêtres ni décorations au mur. Elle remplit toutefois sa fonction. Un vieux monsieur me sourit derrière son masque. Je lui rends la pareille.
On m’appelle et j’entre dans la salle de consultation, où m’attend un jeune médecin très amical. Malheureusement, je vois toujours un médecin différent. Je le déplore, même si c’est probablement inévitable, dans la mesure où l’hôpital accueille de très nombreux patients. Je n’ai donc pas d’interlocuteur fixe.
Je me soumets aux examens habituels. Je dois, par exemple, lire les lettres qui me sont présentées sur un tableau en masquant un œil ou encore sauter sur une jambe.
Soudain, l’expression du visage du médecin change et il me dit: «Madame Zünd, je vous conseille vivement de déposer une demande auprès de l’AI.»
Ces mots me font l’effet d’un coup de tonnerre et je blêmis.
«Vous vous rappelez le test que nous avons fait il y a quelque temps? Nous pensons que le moment est venu de déposer cette demande.»
Je n’écoute plus que d’une oreille distraite. A la fin de la consultation, sur le trajet vers ma chambre, je laisse libre cours à mes émotions. J’éclate en sanglots, le monde s’écroule pour moi. A ce moment-là, il m’est très difficile d’entendre une personne rencontrée il y a cinq minutes à peine me parler de l’évolution de mon état de santé et me conseiller de déposer une demande auprès de l’AI. Je ne me sens déjà plus tout à fait moi-même, mais ces mots me font douter davantage encore de moi.
Que vont penser les gens? A 33 ans, ma maladie a-t-elle déjà à ce point progressé que les médecins me suggèrent de déposer une demande auprès de l’AI?
Je suis choquée, dévastée et angoissée par ce qui m’attend.
Mais revenons légèrement en arrière:
Il y a quelque temps, j’ai dû effectuer le test neuropsychologique susmentionné.
En quoi consiste ce test et qu’indiquent ses résultats?
Le diagnostic neuropsychologique vise à mesurer de la manière la plus objective possible les troubles cognitifs et émotionnels consécutifs à une lésion ou une maladie du cerveau. Il s’agit également d’identifier les réactions des patients à ces troubles.
Le jour J, j’étais très en forme et pensais que ce serait un jeu d’enfant.
Rapidement, j’ai cependant réalisé que les exercices n’étaient pas aussi faciles que je le pensais. Je n’arrivais pas à répondre à certaines questions ni à faire certains exercices. Je me suis vite renfermée sur moi-même. Soudain, je n’ai plus été très aimable, j’en avais assez du test et avais envie de partir au plus vite.
Bien entendu, ce n’était pas possible, et la dame a poursuivi avec ses questions. Au bout de deux heures et demi, quand le test fut enfin terminé, j’étais à bout de force.
Quelque temps après, on m’a appelé pour évoquer les résultats du test avec moi. Gagnée par une sensation étrange, mêlée de curiosité, j’ai pris rendez-vous pour une consultation.
Les résultats du test étaient sur la table, où une dame très sympathique était assise et m’attendait.
Vous lirez la suite dans le prochain article de mon blog.
Cordialement,
