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Comprendre
Comprendre la sclérose en plaques
Que cache la maladie "sclérose en plaques"? Quel rôle le système immunitaire joue-t-il ? Quels symptômes apparaissent dans la SEP et comment le médecin diagnostique-t-il? Découvrez ici le contexte et l'évolution de la maladie.
Le système immunitaire et la sep
Lorsque les cellules immunitaires en font trop
Le système immunitaire et la SEP
Des inflammations agressent les gaines de myéline
Les cellules T et B activent les processus inflammatoires en cas de SEP. Elles produisent des anticorps et libèrent des cytokines qui attirent entre autres des macrophages, lesquels s’attaquent à la couche de myéline.
1) Cellule Nerveuse
2) Fibre Nerveuse
3) Macrophage
4) Anticorps
5) Cellule B dérélée
6) Cellule T dérélée
7) Cytokines
8) Gaine de myéline intacte
9) Inflammation
10) Gaine de myéline détruite
Une poussée – qu’est-ce que cela signifie?
Réagir correctement en cas d’aggravation soudaine des symptômes
Si vous avez une sclérose en plaques (SEP), vous avez appris à vivre dans l’incertitude. Il est en effet impossible de prédire l’évolution de la maladie, qui varie considérablement d’une personne à l’autre. Chez la plupart des patient·es, la SEP se développe sur une longue période, caractérisée par une succession de «poussées», c’est-à-dire d’assez longues phases de répit, sans troubles marqués, entrecoupées de phases aiguës, marquées par une aggravation des symptômes existants ou l’apparition de nouveaux symptômes. Vous trouverez ici un descriptif des différentes formes de SEP. De nombreuses personnes touchées par cette maladie peuvent heureusement vivre de nombreuses années sans limitations majeures. Toutefois, la plupart d’entre elles gardent toujours le risque d’une poussée à l’esprit.
Ce qu’il faut savoir: l’apparition ou l’aggravation d’un symptôme ne va pas nécessairement de pair avec une poussée. Il convient néanmoins d’être vigilant et de réagir de manière adéquate si l’on observe des changements. Faire comme si de rien n’était malgré l’apparition de nouveaux troubles peut se révéler une stratégie inadaptée. Il existe en effet des mesures efficaces pour garder une poussée sous contrôle et éviter que le système nerveux ne subisse des atteintes irrémédiables. Il est donc important que vous sachiez, en tant que patient·e atteint·e de SEP, ce qu’est une poussée, comment la reconnaître et, surtout, comment réagir correctement.
Qu’est-ce qu’une poussée de SEP?
Par poussée, on entend une phase aiguë, caractérisée par l’aggravation de symptômes existants ou l’apparition de nouveaux symptômes. L’aggravation peut être soudaine ou se développer sur plusieurs jours. Elle dure au moins 24 heures, mais disparaît, complètement ou en partie, après quelques jours, semaines ou mois. Une poussée de SEP est souvent à l’origine de la pose du diagnostic. Mais des poussées peuvent survenir à plusieurs reprises au cours de l’évolution de la maladie. On parle de nouvelle poussée lorsqu’il y a eu au moins un mois de répit depuis la dernière. Il peut aussi s’écouler plusieurs mois, voire plusieurs années, entre deux poussées.
Une poussée est le signe d’un nouveau foyer inflammatoire ou d’un foyer inflammatoire qui s’étend dans le système nerveux. Les poussées peuvent être plus ou moins intenses ou longues. Plus elles sont durables et fortes, plus les lésions éventuelles des cellules nerveuses peuvent être graves et plus le risque de limitations permanentes est élevé. Une poussée n’est pas une raison de céder à la panique. Il est néanmoins recommandé de consulter un·e neurologue dans les jours qui suivent et ce, même si vous estimez ne pas avoir besoin d’une aide médicale. Une poussée peut en effet être un signe que votre SEP devient plus active, raison pour laquelle il est nécessaire qu’un·e spécialiste vérifie si votre traitement doit être adapté.
Reconnaître une poussée de SEP
Mais comment savoir s’il s’agit vraiment d’une poussée? Cela n’a rien d’évident. Les poussées de SEP sont aussi individuelles que l’évolution de la maladie. Les symptômes peuvent être différents à chaque fois. A cela s’ajoute le fait que la poussée arrive de manière imprévisible, alors que l’on est plongé dans sa routine quotidienne et que l’on a mieux à faire que d’aller chez un·e neurologue. Dans son blog, Lucile en fait un descriptif saisissant.
Si l’on connaît très bien «sa» SEP, il se peut qu’avec le temps, on apprenne à reconnaître une poussée imminente. Mais l’effet de surprise reste possible dans le cas, par exemple, où la poussée survient en pleine nuit. Là encore, il convient de s’en tenir aux principes généraux déjà évoqués pour gérer la SEP: ne pas paniquer, se concentrer sur l’essentiel et bien écouter son corps.
Il n’existe pas de symptômes indiquant clairement qu’il s’agit d’une poussée. Tous les symptômes liés à la SEP peuvent apparaître en corrélation avec une poussée. Les plus fréquents, toutefois, sont les suivants: fatigue, vertiges, troubles de l’équilibre et de la coordination, troubles de la vision, troubles urinaires et intestinaux, faiblesse dans les bras ou les jambes, sensation d’engourdissement, de picotement, de brûlure ou de douleur, troubles de la mémoire et de la concentration ou difficultés à marcher. Ces troubles peuvent se manifester seuls ou dans différentes combinaisons.
De nombreuses personnes atteintes de SEP constatent également que leurs symptômes ne sont pas toujours les mêmes pendant les phases de répit. Il y a des jours avec et des jours sans. Cela fait partie de la maladie. Il est important de savoir qu’en plus de la «forme du jour», d’autres raisons peuvent expliquer l’apparition soudaine de nouveaux symptômes ou l’aggravation de symptômes existants. On parle alors de «pseudo-poussée». Contrairement à la vraie poussée, les symptômes de la pseudo-poussée s’améliorent dès que le «déclencheur» disparaît. Différentes causes peuvent être à l’origine d’une pseudo-poussée :
Augmentation de la température corporelle :
Des températures plus élevées peuvent provoquer des symptômes temporaires de SEP. Tout ce qui augmente la température du corps peut être considéré comme un facteur potentiellement déclenchant: effort physique, bains ou douches chauds, sauna, chaleur ou fièvre due à une infection. Dès que la température baisse, les symptômes disparaissent également.
Stress :
Le stress peut rendre vos symptômes de SEP plus difficiles à gérer. Il existe également des éléments laissant penser que le stress peut augmenter la probabilité d’une véritable poussée. Il est donc important que chaque personne atteinte de SEP connaisse ses déclencheurs de stress et identifie ce qui lui permet de réduire son stress.
Infections :
Une grippe, un rhume, une cystite, une infection gastro-intestinale ou d’autres maladies infectieuses peuvent entraîner une aggravation de vos symptômes de SEP. Dès que l’infection est guérie ou traitée efficacement, les symptômes de la SEP s’améliorent également en principe. Si ce n’est pas le cas, nous vous recommandons de demander un avis médical, car les infections graves peuvent déclencher une poussée de SEP.
Bien gérer une poussée
Les traitements modernes contre la SEP peuvent réduire le risque de poussées. Il est donc important que les personnes atteintes de SEP reçoivent un traitement optimal et s’y tiennent de manière stricte. Malheureusement, même le meilleur des traitements ne peut totalement empêcher les poussées, qui restent possibles et imprévisibles. On peut néanmoins s’y préparer. Voici ci-dessous cinq points importants qui vous aideront à mieux gérer une poussée :
1. Bien observer les symptômes
Si vous surveillez de près vos symptômes de SEP, par exemple en les notant dans un journal ou une application, vous serez mieux à même d’identifier les changements. Vous pourrez mieux déterminer s’il s’agit effectivement d’une poussée. Cela vous permettra en outre de mieux renseigner votre médecin, puisque vous disposerez déjà de toutes les informations. Notez également les changements dans votre style de vie ou votre alimentation.
2. Prendre les dispositions nécessaires
Ayez toujours sur vous les informations du type nom, adresse et numéro de téléphone des personnes à contacter en cas d’urgence, et faites une liste de tous les médicaments que vous prenez. Notez également à quelle fréquence et à quelle dose vous les prenez.
Parlez avec vos proches de la possibilité de disposer d’un soutien en cas de poussée et expliquez ce dont vous auriez éventuellement besoin. Il peut s’agir par exemple d’un accompagnement ou d’un service de transport, parce que votre mobilité est réduite. Vous ne vous sentez peut-être plus capable de conduire vous-même.
Si vous avez des enfants en bas âge, il peut être utile de discuter avec eux du «scénario» d’une poussée, en adaptant bien sûr le discours à leur âge. Il se peut que vous deviez faire garder vos enfants par des tiers pendant un certain temps pour vous décharger pendant une poussée. Il est possible de planifier ou de tester ce type de solutions.
3. Informer l’entourage
Si vous avez parlé à votre médecin et qu’il s’agit effectivement d’une poussée, il peut être utile d’en informer votre famille et vos amis. En raison de vos symptômes, vous ne pourrez peut-être pas réaliser les projets communs que vous aviez prévus. Votre entourage sera plus facilement compréhensif s’il connaît la situation. Les personnes qui vous sont proches proposeront volontiers leur aide, par exemple pour faire les courses. N’hésitez pas à accepter ces offres.
4. Essayer de rester calme
Il est tout à fait possible qu’une poussée vous bouleverse. C’est parfaitement normal, et il faut laisser parler vos émotions. Rappelez-vous qu’une poussée finit par passer et que les symptômes vont à nouveau s’atténuer. Réfléchissez à ce qui vous aide à vous calmer et vous détendre, même en cas de poussée particulièrement pénible. Par exemple le yoga, la méditation, écouter de la musique ou discuter avec des personnes qui vous comprennent.
5. Adapter le traitement si nécessaire
Le traitement d’une poussée aiguë diffère généralement du traitement de base de votre SEP. Si vos poussées sont plus fortes ou si les intervalles entre chacune d’entre elles sont plus courts, cela peut indiquer une activité accrue de la maladie. Il est conseillé d’en parler à votre médecin et d’examiner ensemble si votre traitement doit être adapté.
Vous pouvez contribuer à vous préparer à une phase de nouveaux symptômes ou de symptômes aggravés et à surmonter cette période le mieux possible. Gardez toujours à l’esprit deux choses: Premièrement: vous n’êtes pas seul·e. Vous avez des personnes dans votre entourage qui vous soutiennent. Il existe des centres de contact spécialisés, comme la Société suisse de la sclérose en plaques, et des professionnels de la santé qui connaissent bien la SEP et qui s’efforceront de trouver avec vous le meilleur traitement possible. Deuxièmement: chaque poussée passe. Malheureusement, personne ne peut vous dire combien de temps cela prendra. Mais les troubles finiront par s’atténuer et, dans la plupart des cas, reviendront même à leur niveau initial. Cela doit vous permettre de trouver la force et la confiance dont vous avez besoin.
La sep récurrente
Une évolution avec des hauts et des bas
La sep secondaire progressive
Un deuxième stade
Autre caractéristique de la SEP-R : le plus souvent, les symptômes régressent entièrement après une poussée. Les médecins parlent alors de rémission complète. Par contre, si les symptômes ne disparaissent pas intégralement, il s’agit d’une rémission partielle. Les conséquences : des séquelles et des déficits fonctionnels définitifs, ce phénomène étant fréquent dans les stades plus avancés de la maladie.
Le facteur déclenchant une poussée n’est pas clairement identifié. Il semble toutefois qu’un surmenage physique ou psychique, comme des infections ou du stress, favorise l’apparition d’une poussée.
La sep primaire progressive
Une progression continue
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Les symptômes de la sep
Reconnaître les premiers signes
Même si les trois formes de la sclérose en plaques ont des manifestations et des évolutions différentes, les symptômes et les troubles se ressemblent beaucoup. Ainsi, la perception des sensations dans les bras et dans les jambes peut être perturbée. Si, en outre, il y a inflammation du nerf optique, la vue peut être troublée comme par un brouillard épais ou provoquer une vision double ou floue. Des troubles moteurs sont d’autres symptômes possibles de la SEP. De nombreux patients souffrent aussi de forte fatigue ou de troubles de la concentration. Symptômes caractéristiques de la sclérose en plaques:
- Troubles de la vision
- Déficits cognitifs
- Troubles de la parole
- Forte fatigue
- Problèmes de vessie
- Faiblesse musculaire
- Troubles de la sensibilité
- Mobilité réduite
La SEP touche environ
2,3
millions de personnes dans le monde
La plupart des personnes atteintes sont âgées de
20-40
ans.
Il s’écoule au moins
30
jours entre deux poussées.
80%
des personnes concernées ont une SEP-R.
Dans cette vidéo, vous obtiendrez un aperçu du contexte de cette maladie chronique, ce qui explique pourquoi le système immunitaire de la sclérose en plaques contre le corps et ses conséquences.
À l’heure actuelle, la SEP n’est pas encore curable, mais la recherche travaille constamment pour mieux comprendre et traiter la maladie.
Résumé
La SEP est une maladie inflammatoire du système nerveux central et se présente sous trois formes évolutives différentes: SEP-R, SEP-PP et SEP-SP.
- Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft www.dmsg.de
- Aktion Multiple Sklerose Erkrankter www.amsel.de
- National Institutes of Health-National Institute of Neurological Disorders and Stroke. (2015). Multiple Sclerosis: Hope Through Research. www.ninds.nih.gov