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Lucile, atteinte de sclérose en plaques, devant une équipe de travail
13.08.2020

Chef, j’ai la SEP – En informer son supérieur

Je suis en train de chercher du travail. Je ne sais pas encore quand et comment je vais informer mon nouvel employeur de ma sclérose en plaques. Jusqu’ici, la situation avait toujours spontanément fourni la solution. Mais, depuis que je suis revenue de mon tour du monde, je me pose davantage la question parce qu’elle est particulièrement actuelle pour moi.

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Chez mon dernier employeur, j’avais mentionné ma maladie pendant ma période d’essai et, pour la première fois, j’avais constaté un désappointement chez mon vis-à-vis. À l’époque, on m’a dit que j’aurais mieux fait d’en parler dès l’entretien d’embauche. Que j’avais déçu l’entreprise. Je dois avouer que cette réponse m’avait perturbée. Parce que, jusqu’à aujourd’hui, je ne sais toujours pas quelle différence cela aurait fait. D’ailleurs, moi aussi je suis déçue d’avoir la SEP et c’est pourquoi ma pitié reste très modérée lorsque d’autres sont déçus du quand et comment je le leur dis.

 

On me fait moins confiance à cause de ma SEP

Cette expérience m’a montré exactement ce que beaucoup pensent sur les personnes atteintes de SEP ou d’une autre maladie : ils te font moins confiance. Ou pensent même que peut-être tu n’es pas capable d’effectuer certaines tâches.

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J’ai seulement besoin d’un peu de temps avant de pouvoir révéler ma maladie à quelqu’un. Qu’il s’agisse de nouveaux amis ou de mon employeur, c’est toujours pour moi un sujet très difficile à aborder bien que je vive déjà depuis dix ans avec la sclérose en plaques.

« La peur est l’autre versant du courage. »

Reinhold Messner

Prononcer la phrase : « J’ai la sclérose en plaques. », ce n’est pour moi pas si facile à exprimer.

Les yeux de mon interlocuteur s’écarquillent automatiquement et se remplissent de compassion. J’ai souvent le sentiment de révéler une faiblesse ou de devoir me justifier. Alors que je n’ai vraiment pas choisi d’être atteinte de SEP.

C’est moi qui décide du moment de parler de ma SEP

La SEP est venue à moi, ce n’est certainement pas moi qui suis allée la chercher. Le fait que je souffre d’une maladie est mon secret et c’est pourquoi je le partage avec qui je veux et quand je le veux. Je ne trouve pas que quiconque ait le droit d’exprimer sa déception, si ce n’est moi.

Je ne peux donc pas vous dire maintenant en ce moment précis quel est le meilleur moment pour l’indiquer à son (futur) employeur. Mais je trouve que personne ne devrait avoir honte de le dire. On a besoin de beaucoup de courage au moment de mettre les cartes sur la table. Et vous pouvez être très fiers de vous, de tout ce que vous avez déjà surmonté, malgré votre SEP ou tout autre maladie. Je trouve que c’est une information très intime et on ne l’annonce pas comme ça en passant.

À mon avis, vous n’êtes pas obligés de signaler votre SEP au cours d’un entretien d’embauche ou sur votre lieu de travail. Vous n’êtes tenus de le faire, à mon avis, seulement si, dans un avenir proche, votre maladie doit entraîner une incapacité professionnelle ou si votre handicap vous limite dans vos activités. 

Meilleurs souvenirs,

votre lucile

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