« On ne le dirait vraiment pas en te voyant ! »
Das ist meine Generation MS. Tja, soll man ja auch nicht! Ich führe schliesslich ein ganz normales Familienleben, gehe meinem Beruf nach und geniesse die Vorteile, dies tun zu können. So sieht mein derzeitiges „Projekt“ aus: Normalität zu leben und zu erleben. Es startete mit dem ersten Tag der neuen Therapie. Dazu musste ich an zwei Terminen den Tag ambulant in der Klinik verbringen. „Super”, dachte ich mir. Zeit zum Schreiben und Lesen. Denkste. Ich funktionierte gerade mal die erste Stunde und danach konnte ich nicht mehr klar denken: Auf dem Heimweg stieg ich in den falschen Zug und schwor mir,
C’est ma génération SEP. Ben oui, et c’est bien comme ça. Finalement, je mène une vie familiale tout à fait normale, j’exerce mon métier et je profite des avantages que cela m’apporte.
Voilà à quoi ressemble mon «projet» actuel: vivre la normalité et en profiter. Cela commence dès le premier jour du nouveau traitement. Il me faut pour cela passer deux fois la journée en ambulatoire à la clinique. « Super !», telle fut ma réaction. Du temps pour écrire et pour lire. Tu parles! Je fonctionne à peu près encore pendant la première heure et, après, je ne peux même plus avoir les idées claires: pour rentrer à la maison, je prends le mauvais train et je me jure de prendre un taxi la prochaine fois. Mon mari n’a d’ailleurs pas non plus compris dès le départ que je veuille absolument rentrer comme ça à la maison. À son avis, « il y a là encore d’autres options ». Mais je ne suis pas malade, ou quelque chose dans le genre …
Au pas d’escargot
Ensuite je me casse la figure à vélo. Comme ça, sans raison. À vitesse escargot. En montant les derniers mètres vers la maison. Je suis rentrée en assez mauvais point, j’ai préparé le dîner et je suis repartie travailler. « On ne le dirait vraiment pas en te voyant ». Comme ils ont raison. Les blessures visibles ont disparu au bout de quelques jours, mais il y a certaines choses qui ne sont pas comme elles devraient être. Le genou, l’épaule et le majeur ne sont pas complètement rétablis. À droite bien sûr, toujours à droite. Heureusement, ma physiothérapeute a quelques exercices très utiles dans son sac et prend aussi en considération mon estime de moi légèrement en berne, ou ma surestime de moi, selon. Mon mari propose un tricycle. Comme je l’aime !
NOUS allons à l’Open Air!
Quelques jours avant les vacances d’été, les enfants ont pu aller passer quelques jours au camping avec les grands-parents. Ils adorent ça et jouissent de la simplicité de la vie de camping. Et mon mari et moi ? NOUS allons au festival Open Air ! Ce sont nos jours d’insouciance depuis de nombreuses années déjà et, à part la question des toilettes, oui, c’était l’insouciance. J’avais pris mes précautions pour toujours avoir accès à des toilettes propres.
Mais le manque de sommeil et les boissons alcoolisées une fois ou l’autre ont quand même un peu trop sollicité mes voies nerveuses. Il m’a fallu quelques jours avant que mon corps ne s’en remette. Je ne l’avais jamais encore ressenti comme cela jusqu’ici au cours des dernières années. Et je crains bien ne pas pouvoir l’imputer uniquement à l’âge …
Vacances avec les enfants
Les vacances scolaires sont arrivées et les enfants ont cinq semaines de libre ! Le temps est super, depuis des semaines déjà, et nous vivons plus dehors que dedans. Je lutte contre la grosse chaleur et essaie de suivre le rythme des enfants, ou tout du moins de ne pas les freiner. Et voilà de quoi sont faites nos journées spécial SEP et enfants avec un modeste programme: baignade, baignade, glace, baignade, arroser le jardin, dormir. Je n’ai pas bien sûr pu prendre de congés aussi longs que les vacances des enfants. Là encore les grands-parents sont d’un grand secours, mais cette fois-ci, les autres grands-parents. Encore quelques jours de camping conviennent parfaitement à tous. J’ai, en plus, pu me remettre, malgré le travail, parce que, comme cela, je n’avais plus qu’à m’occuper de moi. Ces jours-là ont été un cadeau.
Et puis les fourmillements reprennent. Au visage. « C’est sûrement la chaleur », me dis-je. Je rentre chez moi et là, panique: toute la moitié du visage est insensible ! J’ai, pour ainsi dire, des « antécédents » neurologiques (je travaille dans ce secteur) et j’effectue devant la glace le test et toutes les autres grimasses bizarres que je demande dans d’autres circonstances à mes patients. Zut ! Je constate des symptômes, diffus il est vrai, mais suffisants pour me restreindre dans ma vie qui se déroule juste si bien normalement ? Et s’ils empiraient ? Zut, zut et encore zut !
La nuit porte conseil. Mon mari me tranquillise et m’assure qu’on ne voit aucune asymétrie dans les coins de la bouche. Mais mon visage reste engourdi. Je prends donc contact quand même avec mon neurologue, juste question de « demander », pour avoir la confirmation que je ne dois rien précipiter. Ouf, il est du même avis que moi : attendre. Malgré tout, la peur, la question «Et si quand même…?» demeurent. Car je sais ce qui pourrait encore se passer et que j’ai quelques petits problèmes quelquefois dans ce domaine. Mais je ne lui donnerai un nom que lorsque les faits seront établis. « On ne le dirait vraiment pas en te voyant. La SEP est quelquefois suuuuper.»
Mes limites
Bien sûr, nous partons cet été encore ensemble en vacances comme tous les ans. Je vais tout faire pour que les enfants et mon mari passent des vacances formidables. Il ne faut pas que mes petits problèmes les brident, c’est mon affaire. Je vais bien m’organiser, prendre les précautions nécessaires et faire avec mon mari « en catimini » et avec la plus grande évidence les choses les plus folles. Par exemple faire du toboggan aquatique ou de la grimpette. J’ai essayé avec succès : avec le toboggan, on récolte des blessures là où sont les implants et ça fait mal, et l’escalade, bon n’en parlons pas (Je crois que dans l’épaule, tout n’est pas comme ça devrait être…). La raison n’est pas vraiment l’une de mes plus grandes vertus, mais il faut finalement que je sache où se situent mes limites. Et pourquoi ne devraient-elles pas exceptionnellement se décaler à mon avantage ?
Alors on va à la montagne.
Alors nous partons en montagne. Là, la chaleur estivale est agréable et le rythme de randonnée des enfants me convient. Et puis cette année, les jambes et les bras ne me font presque plus mal après les randonnées. Pour moi la marche lente reste encore plus fatigante que la course, mais cela va mieux cette année. Il n’y a que les implants qui sont encore trop « frais » et porter un sac à dos n’est pas l’idéal. Il frotte juste sur les sutures lorsqu’il est trop lourdement chargé. Qu’est-ce que je ferais là encore sans mon mari ? On dirait que ça ne lui fait rien du tout de porter des « tonnes » ! En plus, je « pique » de temps en temps les bâtons de randonnée aux enfants qui aiment bien des fois les faire porter par d’autres.
