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Une femme tient une photo dans sa main
03.09.2020

Mon anniversaire SEP

Le 13 mars 2019 était le sixième anniversaire de mon diagnostic de SEP. Et je l’ai oublié. J’en suis très heureuse, car cela signifie que la SEP ne gouverne (plus) ma vie.

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Une vie presque normale avec une SEP

Lettre à mon MOI tout récemment diagnostiqué :

Cher MOI,

Tu as reçu le diagnostic de sclérose en plaques. Une maladie chronique considérée jusqu’ici comme incurable. Tu n’avais aucune idée de ce que cela signifie. Montagnes russes des émotions faites de peur, d’incertitude et de très mauvaise conscience. Tu t’es senti coupable de tout : parce que tes enfants ont une mère malade, parce que tu seras une charge pour ton mari, parce qu’il fait mauvais temps. Tu as écumé Internet en quête d’informations. Tu as absorbé comme une éponge tout ce qui touchait à la SEP. Et, entre-temps, la vie a tout simplement continué sans t’attendre. Assez vite, tu as constaté que ta vie était en fait assez OK et que la menace de fauteuil roulant restait sans suite. Tu as aussi constaté que tu avais, il est vrai, divers symptômes et déficits, mais que, dans l’ensemble, tu vivais bien. Tes enfants avaient de moins en moins peur que tu meures. Tu as donc décidé de tenir un blog sur tout cela. Peut-être que quelqu’un tomberait par hasard sur cette page et que, qui sait, tu aiderais peut-être quelqu’un avec ton histoire.

Six ans plus tard

La vie est tout simplement formidable ! Tu vois beaucoup de choses d’un tout autre œil ! Le fauteuil roulant n’a toujours pas fait son apparition dans ta vie. Entre-temps, tu as bien eu des poussées, mais cela fait plus de trois ans que tu n’en as plus eu et tu fêtes cela ! Tu croques la vie à pleines dents. Tes enfants sont déjà assez indépendants. Tu as recommencé à travailler, et ce, même dans un tout autre secteur avec tout un tas de nouveaux challenges. Et tu mènes cela bien, même si ta concentration et ta mémoire ne sont plus ce qu’elles étaient il y a quelques années encore. Ton blog s’est autonomisé et tu as dépassé de loin toutes tes espérances les plus téméraires.

Grâce à ton blog, tu as fait la connaissance d’un nombre incroyable de personnes formidables. Des amitiés en sont nées. C’est pourquoi tu passes quelquefois trop de temps sur les réseaux sociaux. Malheureusement, ton énergie ne suffit pas pour réaliser tous les projets que tu as et tu dois accepter que ton épuisement te mette parfois à genoux pour plusieurs jours.

Lorsque tu regardes en arrière, tu te rends compte que les six dernières années ont été un dur travail. Tout ce qui a été dit ici ne t’est pas tombé du ciel, tu as dû te battre pour. Tu as tout donné pour ne pas te vautrer dans cette maladie. Tu as toujours attaché une importance considérable à continuer de tenir les rênes de ta vie.

Ton neurologue et toi-même, vous êtes devenus des partenaires sur pied d’égalité. Vous discutez entre vous dans une relation patient-médecin basée sur le respect mutuel et l’ouverture.

MON CONSEIL

Tu n’as pas besoin d’avoir peur, il y aura bien sûr des moments pénibles, mais toujours tu te relèveras et tu continueras. Il vaut la peine de ne jamais capituler.

Récemment, tu as reçu de mauvaises nouvelles sur tes analyses sanguines. C’est toujours une situation difficile. Tu vas devoir maintenant à nouveau réfléchir pour savoir comment tu veux procéder à l’avenir. Ce genre de nouvelles te déstabilisent même après six ans, mais tu sais que tu trouveras le moyen de surmonter cet obstacle. Tu apprends de mieux en mieux à vous faire confiance, à toi et à ton corps. Ce n’est pas toujours simple et tu te trouves parfois confronté à de bien grands défis.

Avec beaucoup de témérité et de folie des grandeurs, je veux prétendre que tu es plus heureux que bien d’autres qui n’ont pas la SEP. Tu sais que, avec ta SEP, tu as moins de jours d’arrêt-maladie que bien des collègues en bonne santé. D’une façon ou d’une autre, tu en es fier. Pas parce que tu trouves cela cool d’apparaître comme un bourreau de travail, mais parce que tu ne corresponds pas à ce cliché obsolète qui veut que l’on ne puisse pas travailler lorsqu’on a la SEP.

Tu fêteras bientôt ton 40e anniversaire. Tu googlises entre-temps davantage sur l’anti-âge que sur la sclérose en plaques. Et ça aussi, c’est très bien comme cela. Bon, actuellement, tu googlises aussi beaucoup à la recherche de nouveaux médicaments et d’informations sur les taux d’immunoglobulines, et tu as, d’une façon ou d’une autre, l’impression d’être plus ou moins K.O.

Tu es génial <3

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