MS kann die körperliche und kognitive Leistungsfähigkeit einschränken – wie können La SEP peut limiter les performances physiques et cognitives. Comment les personnes atteintes de SEP peuvent-elle gérer au mieux cette situation ?
La SEP est une maladie ayant de nombreux « visages », elle est très spéciale. Il existe des maladies pour lesquelles on peut dire assez précisément ce qui se passe au moment donné, ce qui va bientôt se passer ou ce qui va suivre. En cas de SEP, l’évolution est vraiment individuelle. Cela veut dire que l’on ne peut pratiquement pas se préparer et qu’il faut beaucoup essayer. Je recommande à mes patients de tenir une sorte de liste ou de journal et d’y consigner les événements suivants : quand vient la fatigue ? Quand interviennent les problèmes cognitifs ? Ensuite, il s’agit de constater si l’on peut identifier certains schémas, par exemple : OK, la fatigue vient tous les midis. Pourquoi le midi ? Est-ce que je suis épuisé ou est-ce que je viens de manger et c’est pourquoi je me sens somnolent ?
Il s’agit concrètement de trouver ce qui ne va pas. Donc de « faire face aux problèmes ». Il est en effet tout à fait possible que l’on ait une idée bien arrêtée en tête. Pour les problèmes cognitifs, la question est aussi de savoir s’ils se produisent toujours au même moment ou seulement lors d’activités précises. Une observation précise permet de trouver des solutions. Quelquefois, il suffit de modifier légèrement le rythme de la journée et de planifier plusieurs petites pauses.
Quels sont les besoins des personnes atteintes de SEP et lesquels sont souvent négligés?
La plupart d’entre elles veulent pouvoir travailler, c’est extrêmement important pour elles. Et elles y investissent beaucoup, beaucoup d’énergie. Elles ne veulent pas tomber malade, elles veulent vivre normalement et pouvoir tout faire, comme tout le monde. Avec le soutien de leur famille et de leurs amis, cela marche en principe plutôt bien.
Selon mon expérience, il n’y a rien de particulier qui soit négligé chez les personnes atteintes de SEP. Ce « négliger » n’est pas non plus un sujet abordé par les patients. Si l’on répartit équitablement ses forces, alors il est la plupart du temps possible de vivre normalement. On peut bien vivre avec une SEP, avoir des enfants, voyager et faire du sport. Sauf lorsqu’il faut faire face à une poussée, que des symptômes s’aggravent ou lorsqu’ils n’ont pas encore entièrement disparu après une poussée.
Quelle importance ont les petites coupures dans la vie de tous les jours ? Que peuvent faire les patients pour se relaxer ?
Avec un traitement médical individuel et un bon accompagnement, les personnes atteintes de SEP vivent très bien. Elles peuvent aussi en plus faire du yoga ou de la méditation, j’approuve. Il n’y a pas de limite. Ce qu’il y a de formidable, c’est que nous pouvons parler avec la personne concernée de tous ses besoins et lui donner des conseils sur des sujets comme l’alimentation ou l’exercice physique. Personnellement, je considère que l’exercice physique quotidien est un facteur important, pour chacun, avec ou sans SEP. Mais des pauses repos suffisantes le sont aussi. De toute façon, l’essentiel est de faire quelque chose que l’on aime !
Passer du temps avec des amis, la famille, le partenaire peut être enrichissant. Comment les patients atteints de SEP peuvent-ils rester dans un juste équilibre ?
Là, je dois faire une restriction : je ne vois pas de patients atteints de SEP qui vont très mal. Tous mes patients sont en pleine forme. J’en ai peut-être deux en fauteuil roulant. Les patients qui vont vraiment mal et ceux qui, par exemple, ont une poussée sont à l’hôpital où ils sont aussi encadrés à tous les niveaux.
Les patients que mes collègues et moi-même accompagnons sont comme vous et moi. C’est pourquoi ils font les mêmes choses que vous et moi : ils trouvent leur juste équilibre d’une façon ou d’une autre. Ils essaient de réduire le stress dans leur vie, comme vous et moi, et ils y arrivent souvent, et quelquefois ils n’y arrivent pas. Le conseil que je donne lors des premières visites et des premiers entretiens s’applique en fait à l’ensemble de l’encadrement : ne pas exagérer, aucune raison de faire du « sport de haute compétition ». Il est important et bénéfique de faire des pauses régulières, tout sportif de haut niveau intelligent le fait justement aussi.
Avez-vous un conseil bien-être concret pour les patients atteints de SEP ?
Un conseil, qui s’adresse tout particulièrement aux lectrices : penser aussi à soi. Nous les femmes, nous pensons toujours et en premier à tous les autres et nous nous oublions par-là malheureusement bien trop souvent.