Aujourd’hui, quelques années plus tard et avec une charge de travail considérable, je comprends ce qu’il voulait dire à l’époque. Entre-temps, j’ai commencé un nouveau travail dans une tout autre branche qu’avant, avec de nouvelles tâches, y compris un nouveau programme de logiciel. Et je n’aurais jamais cru que ce genre de changement mettrait mes déficits si clairement en évidence.
J’ai plus de mal à apprendre qu’avant le diagnostic
Il m’a fallu apprendre de nouvelles choses en très peu de temps, y compris le logiciel, et ce n’était plus si simple qu’autrefois. Mes facultés cognitives semblent avoir plus souffert des dernières poussées que je ne l’aurais cru. Tant que je continue de faire ce que je peux faire depuis très longtemps, je n’ai pas de difficultés à me souvenir du déroulement des opérations. Mais dès que je dois apprendre quelque chose de nouveau, cela dure pour moi anormalement longtemps. Bon, peut-être que cela tient aussi un peu à l’âge et à la dégradation naturelle des fonctions cérébrales ?
La SEP a affaibli ma mémoire
Autrefois, j’avais une mémoire incroyablement bonne, souvent même photographique, et je n’avais que rarement besoin de faire une liste des choses à faire. Je pouvais me souvenir de réunions et j’aurais pu dire les vêtements que les autres portaient et le temps qu’il faisait. Pas vraiment indispensable, mais quand même. Dans mon ancien emploi, j’étais responsable compliance entre autres pour des contrats concernant les études cliniques et je connaissais au moins 80 % des contrats conclus avec les médecins spécialistes avec les produits correspondants. Quand ma chef me posait en passant une question dans le couloir sur le contrat XY, je savais aussitôt où en étaient les choses, dans quel hôpital du monde le médecin travaillait, sa spécialité, son prénom et la situation juridique dans son pays.
Aujourd’hui, je ne peux plus me souvenir quelle date je dois inscrire dans la fiche de salaire et où l’inscrire pour que le calcul puisse être fait avec le rapport correspondant. Ce n’est pas que je n’aie pas pris de notes pour cela. Quelquefois, je planche devant mes notes et je ne peux plus me souvenir de ce que j’ai voulu dire il y a quelques jours en écrivant ces notes. Ni même si c’est moi qui les ai écrites.
J’ai mis longtemps avant de me l’avouer. D’abord, j’ai cherché toutes sortes d’explications et je ne voulais pas admettre que cela puisse venir de ma maladie.
J’ai accepté mes déficits
Depuis que j’ai accepté qu’il en est maintenant ainsi et que la mise en mémoire dans mon cerveau ne fonctionne plus comme avant, je peux mieux assumer. Mais je suis encore loin de m’y résigner. Je sais maintenant d’où cela vient et je ne doute plus autant de moi-même.
Dans un livre sur la puberté, le sujet est justement actuel à la maison, j’ai lu ce qui se passe dans le cerveau pendant cette phase. Le cerveau est une machine sensationnelle ! Pendant la puberté, différentes régions du cerveau se réorganisent. Les vieilles synapses dont on n’a plus besoin sont effacées et beaucoup de choses fonctionnent selon le principe : « est-ce que j’en ai encore besoin ou est-ce que je peux jeter ? ». J’ai trouvé ce processus terriblement passionnant. Je me demande ce qui se passe dans le cerveau après une poussée avec des lésions. Mon neurologue m’a expliqué que le cerveau peut compenser bien des dégâts. En cas de lésion à un endroit précis, le cerveau peut remplacer en partie les fonctions déficientes par une autre région. Étonnant, n’est-ce pas ?
Préjugés sur la SEP au travail
Mon supérieur était au courant de ma maladie dès le début. Mais je dois dire que je connais cette entreprise depuis des années déjà. Certains lecteurs de mon blog m’ont appris que ce sujet n’est pas aussi simple pour tous que pour moi. Pas besoin de se voiler la face : dès que l’on parle ouvertement de la SEP, les gens se font automatiquement un jugement. Certains employeurs sont ouverts et demandent des explications sur la maladie et ses conséquences possibles pour comprendre ce à quoi ils s’engagent. Mais d’autres ne le sont malheureusement pas du tout et n’ont aucune envie d’avoir un tel employé. Nous devons rester réalistes, l’inclusion est encore un chemin très long et plein de préjugés.
Du point de vue juridique, un employeur n’a pas le droit de licencier un employé uniquement en raison d’une maladie chronique. Tout aussi peu qu’un employeur n’a le droit de poser une question sur une grossesse au cours d’un entretien d’embauche. Mais je connais ce sentiment désagréable parce que l’on transporte un sac à dos imprévisible de scénarios possibles. Une poussée peut nous tomber dessus sans crier gare. Aucun médecin ne peut nous dire combien de temps nous devons attendre et la supporter sans être opérationnel. Cet état de chose fait partie de la SEP. Il nous faut apprendre à l’accepter et ne pas avoir mauvaise conscience. J’aime bien répéter ma conviction, à savoir que quelque chose d’inattendu peut aussi arriver à toute personne « prétendument » en bonne santé. Une chute, un accident ou une maladie. Mais faire passer le message est certainement quelque peu difficile dans le cadre d’un entretien d’embauche.
MON CONSEIL
Faites confiance à vos qualités et à vos points forts et ne laissez pas votre sac à dos de SEP vous empêcher d’obtenir votre poste de rêve. N’oubliez pas que votre SEP vous a probablement rendu très fort et ne vous laissez pas décourager par une petite défaite. À mon avis, j’ai gagné beaucoup plus de confiance en moi et de force au travail depuis que j’ai une SEP.
Jouer cartes sur table
Zusatz: Seit 2014 bin ich Autorin von www.staublos.ch. Ein Lifestyle-MS-Blog über Alltag, Leben und F
En principe, je suis toujours pour mettre cartes sur table quand on cherche un travail parce que je connais l’autre côté en tant que responsable du personnel. C’est un travail énorme de trouver la personne qui convient à un poste. On investit beaucoup de temps et on a de grandes attentes et certains espoirs. Lorsqu’on apprend tout d’un coup que cette personne a une maladie chronique, cela peut provoquer une certaine nervosité par exemple dans une petite entreprise. Malgré tout, cela dépend de l’appréciation de la personne atteinte de SEP d’évaluer sa situation et de savoir comment elle se sent. Je suis convaincue qu’il y a beaucoup de personnes atteintes de SEP qui fournissent un excellent travail à leur poste et que bien des « personnes en bonne santé » ne leur arrivent pas à la cheville.
Je suis depuis 2014 l’auteur de www.staublos.ch. Un blog Lifestyle SEP sur le quotidien, la vie et la famille avec une sclérose en plaques. J’ai décidé de partager MA vie avec une SEP avec mes lecteurs et de montrer à quel point elle est normale en fait. Nous sommes beaucoup plus que seulement une SEP ! Il nous faut beaucoup de courage pour ne pas nous laisser abattre et j’espère pouvoir y contribuer au moins un peu.