Le jour où tout a commencé…

Je rentrais chez moi avec mon petit ami, comme d’habitude, quand je lui ai soudain demandé s’il ne remarquait pas quelque chose de différent dans ma façon de parler?

Il m’a répondu que non, il ne remarquait rien de spécial. Mais intérieurement, je savais que quelque chose clochait. J’ai rapidement fait quelques courses et, là encore, j’ai constaté que j’avais beaucoup de difficultés avec ma main droite. J’arrivais à peine à ouvrir et tenir mon portefeuille. Mais j’ai fait comme si de rien n’était, car c’était déjà suffisamment dur d’avoir en tête que quelque chose n’allait vraiment pas. En cuisinant, c’est finalement devenu manifeste. Impossible de faire semblant. Je pouvais à peine tenir le couteau et continuer à couper. Préparer le repas a été compliqué. Plus tard, lorsque j’ai voulu me lever de table, j’ai constaté que cela n’allait pas. Alors je me suis immédiatement rassise sur ma chaise. Ma jambe droite était faible, comme ma main droite. Mon petit ami était très inquiet et voulait m’emmener immédiatement aux urgences. C’est ainsi qu’a commencé la discussion sur ce que nous devions faire. J’avais tellement peur d’aller aux urgences. La situation ne s’améliorant pas, je me suis décidée à me rendre aux urgences de l’hôpital voisin. Dès que nous sommes arrivés, ils m’ont examinée de la tête aux pieds. Soudain les choses se sont enchaînées et je me suis retrouvée dans l’ambulance pour un transfert en urgence à l’hôpital universitaire de Bâle. A ce moment-là, plus aucun doute à avoir, c’était grave. Je pouvais encore sentir le côté droit de mon corps, mais je n’avais plus de motricité fine. Je ne pouvais plus sentir le côté droit de mon visage ni ma langue, si bien que parler était devenu très difficile. Quand je suis arrivée à l’USB, ils m’ont conduite dans une salle avec de nombreux médecins. J’étais si reconnaissante envers l’ambulancier qui m’avait prévenue qu’il y aurait de nombreux médecins pour m’examiner et qu’ils me poseraient beaucoup de questions. C’est difficile d’exprimer tout ce qui m’a traversé l’esprit à ce moment-là. Ils ont réalisé beaucoup d’examens cette nuit-là, ce qui n’a pas facilité les choses. Heureusement, je me suis sentie un peu mieux pendant les examens. Mon médecin m’a dit que j’avais peut-être eu une grave crise de migraine et que je pourrais rentrer chez moi dans la matinée. J’étais si heureuse que ce ne soit pas plus grave. Malheureusement, le lendemain matin, je me suis à nouveau sentie mal et j’ai dû passer une IRM. Quelle terrible demi-heure pendant l’IRM. Tu te retrouves avec un châssis au-dessus de la tête. L’IRM est un appareil très bruyant et tu y es piégé avec tes pensées. 

Ensuite, j’ai dû attendre très longtemps les résultats, ce qui nous a rendus de plus en plus nerveux, moi, mon petit ami et ma famille. Puis finalement, le médecin est arrivé avec son diagnostic, malheureusement les informations étaient tout sauf réjouissantes. On soupçonnait un AVC. L’atmosphère dans la pièce était presque insoutenable. Je ne comprenais pas ce que le médecin me disait. Tout le monde pleurait autour de moi. Puis tout est allé très vite. Ils ont fait une échographie de ma carotide, et à peine cinq minutes plus tard, j’étais dans l’unité de soins intensifs pour les accidents vasculaires cérébraux aigus. Je n’avais que 25 ans à l’époque. On me réveillait toutes les quatre heures et on contrôlait mon état. Ce dernier se dégradait. J’ai perdu le contrôle de tout le côté droit de mon corps. Ils ont fait d’innombrables tests. Une de mes pires expériences a été quand ils m’ont prélevé du liquide céphalorachidien. Pendant des jours, je me suis sentie épuisée, de nombreux médicaments et perfusions m’ont été administrés.

Après quelques jours, on m’a donné un fauteuil roulant. Impossible de me déplacer sans lui. De nouveaux médecins sont sans cesse venus me voir et m’ont examinée. Aucun n’était en mesure d’établir un diagnostic clair. Je restais allongée là et mon état ne cessait de s’aggraver. Je ne pouvais plus marcher, prendre une douche était épuisant et je ne pouvais même plus attacher mes cheveux. J’avais soudain besoin d’aide pour tout, je ne pouvais plus rien faire seule. Etant droitière, j’ai dû m’exercer à tout faire avec la main gauche. Les médecins ont essayé un traitement à base de cortisone, sans résultat. Des médecins accompagnés de jeunes étudiants passaient de temps en temps et m’examinaient à nouveau. Après les nombreux tests et examens et au vu de l’évolution de la maladie, les médecins, en procédant par exclusion, doutaient de plus en plus du diagnostic d’accident vasculaire cérébral, sans toutefois s’engager sur une maladie. 

Le reste du temps passé à l’hôpital a filé, car il me fallait beaucoup plus de temps pour tout. Les nombreux rendez-vous médicaux et les traitements m’ont également imposé un planning quotidien bien rempli. Heureusement, j’ai eu une très bonne physiothérapeute qui a été très gentille avec moi et m’a encouragée. Elle m’a apporté la motivation et le soutien nécessaires pour réapprendre à marcher. Mon ergothérapeute a également été formidable. Elle a passé des heures sur mon bras droit, qui était paralysé, afin que mon cerveau puisse réapprendre les mouvements. Après de nombreux jours d’exercices, la première chose que j’ai pu faire était de bouger à nouveau très légèrement mon pouce: j’étais tellement heureuse de ce premier succès! 

Comme mes analyses sanguines était toujours mauvaises, les médecins ont décidé de faire une aphérèse, c’est-à-dire une hémodialyse. Cela a duré cinq longues heures. Je n’ai pas pu bouger pendant cinq heures, c’était terrible. Si je voulais boire ou si mon visage me démangeait, l’infirmière s’en occupait. J’ai passé ce long moment d’attente à regarder des films. Ces jours d’incertitude, durant lesquels je ne savais pas ce qui allait m’arriver, ont été difficiles, mais après des semaines, il y a eu une légère amélioration. Après six hémodialyses et quatre semaines d’hospitalisation, j’ai finalement pu quitter l’hôpital et être transférée en centre de rééducation, malheureusement toujours en fauteuil roulant et sans diagnostic clair. Bizarrement, le passage de l’hôpital au centre de rééducation n’a pas été facile pour moi non plus. L’hôpital était progressivement devenu comme un foyer et m’apportait une sensation de sécurité. Pendant ces quatre semaines, j’ai eu des voisins de chambre exceptionnels et parfois plus difficiles. Mais personne n’est resté aussi longtemps que moi. J’ai toujours eu beaucoup de visites de mon petit ami, de mes amis et, bien sûr, de ma famille. J’ai pu voir à quel point je comptais pour des tas de gens. Ce fut une belle expérience pour moi au milieu de tout ce malheur. Lorsque le jour de mon transfert en centre de rééducation est venu, un chauffeur très gentil et formidable s’est présenté pour m’emmener au centre de rééducation. Le chauffeur a remarqué à quel point le changement était difficile pour moi, alors il n’a cessé de me remonter le moral avec des dictons et des conversations intéressantes. Aujourd’hui encore, je vois le conducteur de temps en temps et je pense que la joie est toujours réciproque lorsque nous nous revoyons. Quand j’ai emménagé dans ma nouvelle chambre en centre de rééducation, je me suis mise à pleurer. Le centre de rééducation est très bien, mais il est un peu éloigné de mon domicile, de mon petit ami, de ma famille et de mes collègues. Au début, je me sentais très seule…

Vous pourrez lire les détails de mon séjour en centre de rééducation sur mon prochain blog.