Le symptôme de la fatigue, c’est quoi? Et que puis-je faire contre?

Vous êtes toujours fatigué et totalement épuisé, même après le moindre effort ? Les maladies chroniques comme la sclérose en plaques sont très souvent accompagnées d’une forte fatigue, d’un épuisement profond. Dr Gianna C. Riccitelli est une neuroscientifique experte en la matière. Anne lui a demandé comment les patients peuvent apprendre à gérer leur fatigue et quelles sont pour eux les possibilités de retrouver leurs forces.

Pouvez-vous expliquer brièvement ce qu’est la fatigue en cas de SEP ?

La fatigue est un symptôme dont la description est subjective et qui peut se définir comme une sensation terrassante et écrasante de fatigue, d’exténuation ou d’épuisement, ressentie par la personne à la limite de la tristesse ou de la faiblesse. Cette forte fatigue empêche toute activité quotidienne.

Pourquoi les patients atteints de SEP sont-ils si nombreux à souffrir de fatigue ?

Bien que la fatigue soit l’un des symptômes les plus fréquents de la sclérose en plaques, on ne sait pas vraiment pourquoi elle touche autant de patients. On suppose qu’elle est le résultat de plusieurs facteurs. Il n’existe vraisemblablement pas de cause unique augmentant la probabilité d’apparition de ce symptôme en cas de SEP.

Les raisons de la fatigue pouvant avoir un lien direct ou indirect avec la SEP, on distingue la fatigue primaire et la fatigue secondaire. La fatigue primaire est le résultat direct de la détérioration du système nerveux central due à une inflammation. La fatigue secondaire, par contre, s’explique davantage par l’état émotif et l’existence d’autres maladies, souffrances ou facteurs qui n’ont pas forcément un rapport direct avec la sclérose en plaques. On peut citer comme exemples un manque d’énergie ou de sommeil, une vulnérabilité à la chaleur, une dépression ou de l’anxiété, le stress, une mauvaise alimentation, un manque d’activité physique, des médicaments destinés à traiter d’autres symptômes ou souffrances, ou encore des infections ou des rechutes, donc le retour de souffrances.

Dr. Gianna C. Riccitelli est neuroscientifique et experte en fatigue

Comment les personnes atteintes de SEP peuvent-elles gérer cet épuisement ?

Elles peuvent apprendre à utiliser au mieux leurs forces. Il est important d’accumuler autant d’énergie que possible pour pouvoir l’utiliser avec le plus d’efficacité possible. De même, il est important de planifier ses activités et de trouver un bon équilibre entre les activités qui demandent relativement beaucoup d’énergie et celles qui en demandent moins. Les personnes concernées devraient mettre des priorités à leurs activités et déléguer autant que possible certaines tâches à d’autres. Elles devraient réfléchir au moyen de réaliser les choses avec le plus d’efficacité possible avec le moins d’effort possible. Et, pour finir, elles devraient planifier des coupures fréquentes et des phases de repos pour s’acquitter de leurs tâches.

Quelles difficultés majeures représente la fatigue dans la vie de tous les jours et au travail ?

Pour les patients souffrant de cette fatigue, les activités de tous les jours exigent des efforts plus importants que pour les autres. En général, ce symptôme ralentit les facultés cognitives et motrices, c’est pourquoi l’exécution d’une tâche dure nettement plus longtemps. Le symptôme de la fatigue perturbe la mémoire, la vigilance, la concentration et la motricité. Les personnes atteintes de SEP et souffrant de fatigue ont souvent plus de mal à penser clairement et à être attentives dans les activités de tous les jours. La fatigue diminue aussi la motivation nécessaire pour aller jusqu’au bout d’une tâche. Une fois la phase de fatigue passée, par contre, les aptitudes retrouvent leur niveau normal. Mais cette phase a fortement troublé le quotidien et la stabilité émotionnelle de la personne en a été ébranlée.

La question est alors de savoir comment et pourquoi ces patients devraient parler du symptôme de la fatigue à leur environnement. À mon avis, il est recommandé d’en parler ouvertement et directement pour être compris et recevoir le soutien dont on a besoin.

Quelles sont vos expériences dans le traitement de personnes atteintes de SEP et souffrant du symptôme de la fatigue ?

La fatigue ne peut pas guérir, mais il existe des techniques permettant aux patients atteints de SEP d’atténuer ses répercussions sur leur vie de tous les jours. Outre un traitement médicamenteux spécifique, les personnes atteintes de SEP ont besoin

  • d’un entraînement de la vigilance, comprenant également une thérapie cognitivo-comportementale et une gestion de la fatigue, et
  • d’un entraînement de l’endurance, d’exercices d’équilibre et d’élongation, y compris du yoga. Ce sont des approches thérapeutiques utiles qui peuvent soulager ce symptôme et améliorer la qualité de vie des patients.