Premiers pas vers l’indépendance
Mario est un petit garçon joyeux et ouvert qui a déjà surmonté bien des épreuves. J’ai eu l’idée de l’inscrire à un groupe de jeu car je voulais qu’il soit en contact avec d’autres enfants du même âge dans notre village le plus tôt possible. Son frère Fabio était déjà passé par là, et il avait adoré jouer avec ses copains.
Un enfant hémophile – Nos premières vacances à l’étranger
Une fois que tout s’était bien mis en place à la maison et que j’avais acquis une certaine assurance dans les traitements de mon fils, nous avons décidé de prendre l’avion pour retourner avec les enfants au bord de la mer pour la première fois depuis des années. Prendre l’avion, c’était pour moi partir très loin de mon environnement habituel, de l’hôpital pédiatrique et de nos médecins traitants qui nous donnaient quand même un tel sentiment de sécurité. Mais, finalement, tout se passait bien à la maison et nous voulions sortir à nouveau de notre routine habituelle et de notre quotidien. Visiter un autre pays, entendre une autre langue, relever un nouveau défi…, mais aussi retrouver un gros morceau de liberté. Un changement d’horizon qui nous ferait du bien à tous.
La première année a passé très vite, le traitement prophylactique commence…
La période qui a suivi le diagnostic d’hémophilie A a changé beaucoup de choses et j’ai appris à gérer cette nouvelle situation. La première année de Mario a été tellement différente de celle de Fabio. Nous avions un peu plus de soucis. Nous avons protégé sa tête avec un casque en tissu pour amortir un peu les nombreuses petites chutes d’un petit enfant de son âge. Heureusement, il n’a pas fait de problèmes pour le porter.
Mon fils est atteint d’hémophilie : ma vie sens dessus dessous
Mario est venu au monde par césarienne, Fabio, son frère avait à l’époque presque trois ans. Tout s’est passé normalement. Il était calme et content, tout comme Fabio en son temps. Nous étions incroyablement heureux. À la maison aussi, tout s’est vite mis en place. Je me sentais à la hauteur de ma nouvelle tâche avec deux enfants.
Mère d’un enfant atteint d’hémophilie – Sabine se présente
Je m’appelle Sabine, j’ai 37 ans, mon père est Suisse, ma mère Portugaise, et j’ai aussi un frère plus jeune. J’ai grandi à Wettingen et j’ai beaucoup de bons souvenirs de mon enfance et de mes belles vacances d’été dans ma famille de Cascais au Portugal.