Un pas vers moi-même : entraînement à la pleine conscience en réadaptation de SEP
Cela fait trois semaines que je suis en réadaptation. Les thèmes que j’y découvre sont aussi variés que les personnes que j’y rencontre. Mais nous avons un point en commun, nous avons tous d’une façon ou d’une autre perdu notre « moi ». Moi à cause de ma SEP et de toutes les autres tâches de tous les jours qui, quelquefois, me dépassent. Pouvoir se ressentir, se sentir calme, se motiver ; fonctionner à nouveau ; être à nouveau soi-même ; c’est notre but à tous.
Arrêter de travailler pour une SEP – Comment faire ?
Comment on en arrive à la « porte de sortie », ou comment on va droit dans le mur. Et ce, tout droit et à toute vitesse. C’est ainsi que ce témoignage pourrait finir, ou commencer. Mais, dans ce cas, ce ne serait pas le témoignage d’une histoire forte, personnelle et pleine de vie sur le thème de la SEP. Ce qui ne signifie pas qu’il faut être toujours forte. Mais je suis en voie d’être forte, et de redevenir forte. Et c’est ainsi que je démarre un nouveau projet. Un projet baptisé « Je ».
Un push SEP commence
Un témoignage qui n’est pas encore vraiment un projet. Il me faut d’abord trouver comment aborder le sujet avant de pouvoir en faire des projets. Je n’en ai encore aucune idée. Je suis prisonnière de ces hauts et de ces bas.
Troubles et perte de la sensibilité avec la SEP
Cela fait désormais trois ans que je dois faire face au quotidien à des déficiences, des nouvelles ou d’autres que je ne voulais pas voir jusque-là. Ce sont surtout des troubles et une perte de la sensibilité résultant des poussées et accompagnés d’épuisement moteur après un effort.
Ma SEP et les vacances scolaires
Comment commencer et terminer un projet quand il y a toujours quelqu’un qui vient s’en mêler ? Cette année a apporté tellement de changements et quelques hauts et bas: en mars, j’avais pourtant décidé de commencer la nouvelle année pour moi et que tout irait bien, mais les choses se sont passées autrement. Poussée. Changement de traitement. Et le calme n’est toujours pas revenu. Il y a vraiment de quoi vouloir se cacher! Seulement, il y a cinq semaines de vacances d’été à assumer avec les enfants et j’en fais mon nouveau projet avec ses sous-projets.
Dans les starting blocks malgré une poussée de SEP
Le jogging est ma passion. Je vais m’« aérer » la tête régulièrement par tous les temps et je profite pleinement de la nature. L’air. Je vis quand je me sens, quand je transpire et que mon cœur pompe mon sang. Même si ce n’est pas toujours sans douleurs, si mes mains et mes pieds font mal ou s’engourdissent et si l’une de mes jambes commence à fléchir, mais les bonnes sensations dominent. C’est la raison pour laquelle je cours. Et c’est la raison pour laquelle je participe à la Course de l’Ascension. Un autotest.
Un stimulateur vésical – Un problème, ou pas?
Ça n’en finira donc jamais! En fait, j’aurais pu, j’aurais dû le savoir! Mais maintenant que je suis en plein dedans et, la SEP, je ne pourrai jamais m’en débarrasser. Mais j’ai actuellement, pour dire vrai, plusieurs projets ou «chantiers», comme je les appelle. Le principal en ce moment résulte de mes deux opérations de la vessie.
Maîtriser les problèmes urinaires dus à une SEP
Tous les troubles liés à la SEP sont désagréables. Il est possible de parler ouvertement de certains d’entre eux, même avec des amis autour d’un café. Mais d’autres symptômes sont très très désagréables, voire gênants et personne n’en parle.
Tu as la sclérose en plaques! J’ai la sclérose en plaques.
Je pense qu’apprendre que l’on a la SEP est une expérience intime pour chacun. Un choc. Un tiraillement entre soulagement de savoir enfin ce qui ne va pas et déception. Colère. J’ai et j’avais, je crois, un peu de toutes les émotions possibles, sauf, et jamais, de découragement.
Manuela
Je m’appelle Manuela (*1978), je suis infirmière diplômée et vis avec ma famille en Suisse orientale. J’ai appris en août 2016 que j’avais la sclérose en plaques récurrente/rémittente. Je ne m’y attendais pas. Ces divers symptômes ont maintenant une explication, ce n’était pas le fruit de mon imagination.