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Gérer le quotidien avec la DMLA

Nous percevons la majorité des impressions sensorielles de notre environnement par les yeux. Un handicap visuel dû à une dégénérescence maculaire liée à l’âge (DMLA) peut limiter les activités habituelles et être source de frustration. Il existe toutefois de nombreux moyens auxiliaires susceptibles de faciliter le quotidien et de favoriser le maintien de l’autonomie. Les proches et les amis sont souvent un soutien important pour les personnes atteintes de DMLA.

Un certain degré de sérénité facilite la vie avec la DMLA:

  • Rappelez-vous que vous aurez de bons et de mauvais jours – essayez de vous mettre le moins de pression possible au quotidien pour toujours devoir faire de votre mieux.
  • Faites les choses lentement et prenez votre temps pour accomplir votre routine quotidienne.

Informez-vous sur les moyens auxiliaires qui facilitent la vie avec la DMLA. Demandez aussi à vos proches de s’informer sur la DMLA. Cela leur permet de mieux comprendre votre maladie et les effets du traitement et de concevoir avec vous des idées et solutions pour l’organisation du quotidien.

Moyens auxiliaires pour le quotidien, qui vous préoccupent peut-être aussi

Ce terme regroupe une multitude d’appareils techniques pouvant faciliter la vie quotidienne. Certains de ces appareils ont été spécialement développés pour les personnes malvoyantes, d’autres se sont simplement avérés très pratiques. Les moyens auxiliaires quotidiens comprennent p. ex. des appareils avec sortie vocale (comme des montres, des balances ou des détecteurs de couleurs) et des dispositifs aidant au maintien de l’ordre ou aux travaux domestiques. Les groupes d’entraide et les centres de consultation tels que l’Union centrale suisse pour le bien des aveugles offrent une vue d’ensemble des aides utiles au quotidien. Vous trouverez ici un catalogue en ligne de plus de 500 moyens auxiliaires pour votre quotidien.

Lire et écrire

Il existe des téléphones spéciaux ainsi que des claviers d’ordinateur avec des chiffres et des lettres de grande taille qui peuvent vous faciliter l’emploi de ces appareils.

  • L’utilisation de papier de couleur peut vous faciliter l’écriture, car il augmente le contraste. Un stylo plus épais et une aide à l’écriture sont également des moyens auxiliaires utiles.
  • Des loupes peuvent contribuer à une meilleure lisibilité des livres, des journaux et des caractères de petite taille. Il en existe aussi avec un éclairage intégré.
  • L’utilisation d’une lampe de bureau peut diminuer la nécessité d’agrandir le texte.
  • Lors de l’utilisation d’ordinateurs, n’oubliez pas que vous pouvez changer plusieurs fonctions pour faciliter la lecture ou l’écriture de textes.
  • La fonction dictée vocale d’un ordinateur et d’un smartphone peut vous aider à écrire des messages, entrer des numéros de téléphone ou piloter des applications.
  • La caméra d’un smartphone peut être utilisée comme une loupe et l’éclairage comme une lampe de poche.
  • Les adaptations de l’écran et les filtres peuvent aussi contribuer à minimiser l’effet d’éblouissement de l’écran lors du travail.
  • Les applications avec VoiceOver et les livres audio sont utiles lorsque vous souhaitez offrir une pause à vos yeux. Vous pouvez aussi tirer profit de ces technologies lorsque vous faites vos achats avec une liste de courses

Habitat et poste de travail

Des mesures simples peuvent énormément faciliter le quotidien et l’orientation dans ses propres murs et au bureau:

  • Éclairage: la lumière indirecte aide à bien éclairer les pièces. Un éclairage clair et uniforme est moins fatiguant qu’un passage fréquent entre des zones plus sombres et des zones plus claires.
  • Des capteurs de luminosité automatiques peuvent apporter un soulagement.
  • Des prises de courant et des veilleuses éclairées assurent la sécurité dans l’obscurité.
  • Aménagez votre intérieur de manière à atteindre facilement tout ce dont vous avez besoin au quotidien, comme vos clés, vos lunettes, votre porte-monnaie et votre smartphone, et mettez ceux-ci toujours au même endroit.
  • Créez des surfaces claires et uniformes – les tapis et tapisseries ayant des motifs provoquent plutôt une confusion visuelle.
  • Les fenêtres et encadrements de porte peints en couleur ainsi que les poignées de porte et d’armoire très contrastées peuvent également faciliter l’orientation.
  • Évitez les objets sur lesquels on peut trébucher tels que les tapis de couloir, les tapis et les câbles, ne posez pas de sacs ou d’autres objets sur le sol ou les escaliers.
  • Utilisez des étiquettes bien lisibles.
  • Utilisez un protège-mains pour cuisiner afin de protéger vos doigts contre les objets tranchants tels que les couteaux.
  • Le montage de barres d’appui dans votre baignoire/douche assure la sécurité.
  • Les contrastes colorés sont la clé pour marquer les objets. Utilisez par conséquent du ruban adhésif de couleur vive ou de la couleur sur les objets pour pouvoir les différencier plus facilement (p. ex. sur les flacons de shampooing ou de savon).
  • Les organisations d’entraide peuvent vous informer des facilités auxquelles vous avez droit sur votre lieu de travail (p. ex. éclairage approprié, logiciel d’agrandissement pour l’ordinateur, etc.).

Déplacements

Il existe d’autres moyens de se déplacer lorsque la conduite automobile n’est plus possible en raison du handicap visuel:

  • Informez-vous à l’avance des trajets des transports en commun pour trouver les meilleures possibilités pour votre voyage.
  • Demandez de l’aide, les membres de votre famille et vos amis se feront certainement le plaisir de vous soutenir.
  • Il existe un certain nombre de services de transport accessibles à tous, qui sont adaptés à vos besoins. Vous trouverez par exemple de plus amples informations auprès de la Croix-Rouge ou de Retina Suisse.

DMLA et psychisme

Une DMLA qui entraîne une déficience visuelle a souvent des répercussions sur l’humeur et la qualité de vie des personnes concernées. Les personnes ayant par exemple des difficultés à lire les plaques de rues, les inscriptions sur les trains ou les bus se sentent souvent désemparées et désorientées. Ne plus reconnaître correctement les visages peut conduire à ne plus se sentir à l’aise en société. Cela peut provoquer solitude et isolement et aggraver encore la situation.

Vous devriez demander de l’aide si vous constatez que les tensions et les conflits augmentent au sein de votre couple à cause de votre maladie, ou si vous remarquez que vous passez toujours plus de temps seul-e chez vous et que vous vous sentez abattu-e. Parlez de votre situation avec votre médecin de famille ou votre ophtalmologue et renseignez-vous sur les centres de consultation et les offres destinées aux personnes souffrant de déficience visuelle. Adressez-vous par exemple à l’organisation Retina Suisse. Cette organisation se fera le plaisir de vous aider à rester aussi indépendant-e que possible. Il existe peut-être des moyens auxiliaires pouvant agrandir votre rayon d’action ou vous aider à retrouver plus de joie de vivre.

N’oubliez pas que vous n’êtes pas seul-e face à vos défis. En 2020, environ 377 000 personnes étaient atteintes d’un handicap visuel en Suisse. De nombreuses personnes concernées sont préoccupées par les mêmes questions. Profitez des possibilités d’échange et de soutien.

Ne vous repliez pas sur vous-même!

Demandez conseil si vous vous sentez découragé-e et abattu-e en raison de votre vision réduite. Voyez du monde et contactez d’autres personnes atteintes de DMLA.

L’association de patients Retina Suisse est par exemple un centre d’accueil qui offre des services de consultation à Zurich et Lausanne et peut vous transmettre les coordonnées de groupes de parole DMLA.

La page Web de Retina Suisse offre de nombreuses informations et webinaires sur la DMLA et d’autres maladies rétiniennes, ainsi que du matériel d’information sur les aides destinées aux malvoyants au quotidien.

De plus amples informations sur le site https://retina.ch/fr/

Ce que les personnes atteintes de DMLA disent sur les groupes d’entraide

«Ce serait bien que l’on soit informé le plus tôt possible de l’existence de groupes d’entraide afin de pouvoir parler d’égal à égal avec d’autres personnes concernées et recevoir de précieuses suggestions.»
«J’aurais aimé que mon médecin m’indique tout de suite l’existence de l’entraide après avoir posé le diagnostic.»
«Après que mon médecin m’eut annoncé le diagnostic de ‹DMLA›, j’étais si troublé et choqué que je n’ai pas pu poser de questions au médecin. Plus tard, j’ai pu éclaircir de nombreuses questions quotidiennes pratiques dans le groupe d’entraide.»
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Comment le ou la partenaire et les proches peuvent soutenir les personnes atteintes de DMLA

Une maladie chronique telle que la DMLA a toujours des répercussions sur les personnes de référence proches du patient, par exemple sur le ou la partenaire, les enfants et les bons amis. Ils réagissent souvent avec stupeur et tristesse lorsqu’ils apprennent le diagnostic. Beaucoup se sentent désemparés et ne savent pas exactement comment soutenir au mieux leurs proches. Se rajoute à cela des questions telles que: quelles restrictions la maladie va-t-elle provoquer? Quelles sont les répercussions sur notre vie commune? Devons-nous renoncer à nos projets et rêves?

Maintenir le dialogue

Vous avez peut-être déjà constaté depuis un certain temps que quelque chose n’allait pas avec la vision de votre partenaire. Quand le diagnostic de «DMLA» a alors été posé, il se peut que vous ressentiez tous les deux la maladie tout d’abord comme une menace et que vous ayez la sensation que la vie insouciante est alors terminée.

De nombreuses personnes atteintes de DMLA craignent pour leur autonomie et ont peur d’être à la charge de leurs proches; elles se replient donc souvent sur elles-mêmes et se ferment émotionnellement. À leur tour, les proches peuvent se sentir désemparés, en colère ou dépassés. Il en résulte des sentiments de culpabilité réciproques et un isolement tacite.

Pour y faire face, vous, en tant que proche, devez faire un travail émotionnel conscient: soyez ouvert et empathique avec la personne concernée, demandez-lui de quoi elle a besoin et quel type de soutien elle souhaite. Maintenez le dialogue, mais ne l’accablez pas de bons conseils et ne la déchargez pas de toutes les responsabilités et décisions concernant les choses du quotidien. Les personnes ayant une déficience visuelle souhaitent généralement rester les plus autonomes possible et garder des espaces de liberté.

La confrontation à la maladie et la nouvelle répartition des taches dans le couple peut être à l’origine de tensions. De nombreux couples trouvent très utiles d’avoir un échange avec d’autres personnes concernées ou de consulter un professionnel extérieur. L’organisation Retina Suisse qui propose des consultations et des groupes de parole DMLA peut être ici un premier centre d’accueil.

Apporter une aide pratique

Au cours de leur maladie, les personnes atteintes de DMLA peuvent avoir besoin de soutien dans l’organisation de leur quotidien. Demandez si vous devez par exemple venir aux rendez-vous médicaux. Cela peut être utile, car quatre oreilles entendent davantage que deux et vous pourriez noter les points importants de l’entretien médical. Si votre partenaire reçoit un traitement par injections en raison de sa DMLA, il ou elle appréciera certainement que vous l’accompagniez.

Un soutien pratique sous forme de service de transport, d’achats, de réparations ou de travaux ménagers peut être très utile pour les personnes atteintes de DMLA. Répartissez les taches si possible entre plusieurs personnes afin que cela ne devienne pas trop lourd pour vous, la ou le partenaire. Il y a certainement d’autres proches, amis ou voisins prêts à donner un coup de main.

La «collecte d’informations» est un autre point important: les personnes devant se confronter pour la première fois au diagnostic de DMLA se posent de nombreuses questions: quelles sont les modifications exactes de l’œil dans cette maladie, quelles possibilités thérapeutiques existe-t-il? Quels moyens auxiliaires facilitent le quotidien avec la DMLA? Devons-nous faire faire des modifications dans l’appartement? Qu’en est-il des assurances sociales? Demandez à votre proche quelles questions le préoccupent et proposez-lui de chercher des informations. Nous vous avons regroupé ici quelques liens utiles.

Prenez bien soin de vous

La vie commune avec une personne souffrant d’une maladie chronique peut coûter des forces et s’accompagner de certains défis. Il est donc très important que vous ayez vos propres contacts et hobbys et que tout ne tourne pas toujours autour de la maladie de votre partenaire. Entreprenez quelque chose d’agréable avec des gens sympathiques, planifiez de brèves vacances avec des amis – cela vous fera du bien et vous donnera des forces pour le quotidien.

Savourer ensemble des moments de bonheur

La DMLA est une «maladie de partenaires» qui devrait être surmontée en commun. L’échange avec des personnes touchées par la même maladie peut aider à y faire face et à mieux composer avec les sentiments qui y sont associés.

Au cours de la maladie, de nombreux couples développent consciemment des stratégies pour insuffler de la légèreté et de la joie dans leur quotidien: cela peut être un cours de danse commun, des soirées régulières où ils essayent de délicieuses recettes ou des excursions dans un bel environnement. De brèves vacances avec une prise en charge complète ou la participation à des manifestations culturelles procurent plaisir et inspiration.