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Informations destinées aux proches
Les proches peuvent apporter un soutien appréciable à la personne gravement malade qui leur est chère. Mais c’est épuisant. Aussi est-il important que les proches gardent en tête les besoins de la personne qui leur est chère, mais aussi des leurs et qu’ils prennent soin d’eux-mêmes. Vous trouverez ici des conseils pratiques, qui vous sont spécialement destinés, en tant que proche.
Comprendre
Quelqu’un de votre entourage est gravement malade. Le diagnostic d’une maladie grave, peut-être chronique, bouleverse la vie des malades. Mais pour leurs proches aussi, tout à coup, beaucoup de choses changent. Eux aussi luttent contre le désarroi, la peur, la tristesse, la colère ou l’impuissance. Tout comme les personnes concernées, il est probable que vous n’ayez encore jamais vécu une telle situation, et que votre aide soit aujourd’hui plus nécessaire que jamais. C’est pourquoi ce texte s’adresse explicitement aux proches, c’est-à-dire aux personnes comme vous. Nous souhaitons ainsi vous apporter un soutien très concret pour faire face à la situation difficile que vous vivez.
Par « proches », on entend toutes les personnes qui considèrent que la personne concernée fait partie de leur cercle familier. Peu importe qu’elles soient de la même famille ou non. Outre les partenaires, les enfants, les frères et sœurs et autres membres de la famille, les amis, les voisins ou les collègues de travail font partie de ce cercle. Tous forment avec la personne malade une communauté ébranlée par le diagnostic. Ils peuvent s’épauler les uns les autres pour relever les défis qui s’annoncent.
Intégrer le diagnostic
Souvent, le diagnostic d’une maladie grave touche les personnes directement ou indirectement touchées de manière totalement inattendue. Cela vous est-il arrivé ? Soudain, de nombreuses informations vous assaillent. En même temps, d’innombrables questions surgissent et, surtout, les émotions les plus diverses. Certaines vous sont peut-être familières, d’autres sont nouvelles et inhabituelles. C’est une véritable pagaille. Il est important que vous acceptiez vos émotions et que vous y fassiez face. Les émotions ne sont ni justes, ni fausses. Il ne faut donc pas les évaluer, mais simplement les percevoir et mettre un nom dessus. Les émotions que vous ressentez en tant que proche sont tout aussi importantes que celles de la personne concernée. Vous avez, tous deux, votre raison d’être.
Il n’y a pas de meilleure ou de pire façon de gérer ses émotions et de les exprimer. Chaque personne trouve ici sa propre façon de le faire. Fiez-vous à votre expérience de la vie et à vos stratégies de gestion des situations difficiles passées. N’hésitez pas à demander de l’aide si vous sentez que vous être submergé-e par vos émotions. En même temps, il est important que vous acceptiez que la personne malade qui vous est chère réagisse différemment de vous pour gérer ses émotions et le choc du diagnostic. Vous lui apporterez au mieux votre soutien en étant là pour elle, en étant à son écoute et en essayant de comprendre ce qu’elle attend le plus de vous. Cela ne correspond pas forcément à ce qui vous semble juste et utile.
Pour la plupart des gens, le diagnostic d’une maladie grave fait surtout peur. C’est tout à fait normal. En tant que proche, vous avez probablement peur de voir la personne qui vous est chère souffrir ou de la perdre. Il est important d’admettre ses craintes et d’en parler ouvertement autant que possible. Ainsi, les craintes peuvent être surmontées et ne s’interposent pas entre vous et la personne malade. Il en va de même pour la colère et la culpabilité, qui sont des émotions également fréquentes dans le cadre de diagnostics sévères. Le désarroi des personnes malades peut se traduire par de la colère et de l’agressivité envers leur entourage et aussi le blesser. Essayez de ne pas prendre personnellement de tels accès de colère, car ils ne s’adressent pas directement à vous, mais à la maladie et à l’impuissance que celle-ci implique. Montrez-lui que vous comprenez son besoin de se défouler, mais faites-lui remarquer que ce comportement peut vous blesser.
Vous vous sentez peut-être coupable ou vous posez la question suivante : pourquoi la maladie s’abat-elle sur elle ? Pourquoi pas sur moi ou sur quelqu’un d’autre ? Qu’ai-je bien pu faire pour provoquer ce coup du sort ? Cette réaction est également très naturelle, parce que nous voulons être en mesure de comprendre et d’expliquer les choses, même celles qui ne peuvent pas s’expliquer. Il est généralement impossible de déterminer la cause d’une maladie. L’apparition d’une maladie est un processus complexe dont la cause unique ne saurait être clairement identifiée. La question du « pourquoi » ne vous avance donc pas du tout ; d’ailleurs, au fil du temps, elle passera de plus en plus au second plan.
Comment les choses vont-elles évoluer ?
Les proches veulent et peuvent être d’un grand soutien pour la personne atteinte par la maladie, au moment du diagnostic et au-delà. Mais cela implique de grands défis. Il s’agit, d’une part, de la gestion émotionnelle du diagnostic, que nous avons déjà évoquée ci-dessus, et, d’autre part, d’aspects de la vie en commun : en tant que proches, vous devrez affronter de nombreuses choses inédites et inconnues. Votre quotidien va sans doute changer : vous allez vous occuper des tâches de votre proche malade, par exemple les tâches ménagères, ou bien de nouvelles tâches vont venir s’ajouter à celles que vous aviez déjà. Les rôles et les responsabilités doivent être redistribués et des décisions prises. De nombreuses nouvelles informations sur la maladie de votre proche et sur les options thérapeutiques vous submergent. Enfin et surtout, vous devez apprendre à vivre avec une plus grande part d’incertitude et d’imprévisibilité. En effet, il n’est généralement pas possible d’estimer à l’avance l’évolution de la maladie de votre proche, ni dans quelle mesure cette personne va répondre au traitement choisi. Vous trouverez de plus amples informations sur le traitement ici.
Vous devrez faire preuve d’une grande flexibilité. Il est compréhensible que vous ayez du mal à garder la tête froide dans pareille situation. Il vous sera peut-être utile de ne pas trop vous projeter dans l’avenir, mais de planifier uniquement les prochaines étapes : que faut-il régler maintenant et qu’est-ce qui peut attendre ? Qu’est-ce qui est vraiment important et qu’est-ce qui est plutôt accessoire dans ces nouvelles circonstances ? Essayez de faire le tri et ayez le courage de laisser certaines choses de côté ou de les reporter. Évitez de prendre des décisions hâtives ou de procéder à des changements radicaux. Deux autres points sont très importants à cet égard :
entretenez un dialogue ouvert avec votre proche malade. Exprimez ce qui vous touche et recherchez ensemble des solutions. Ne prenez pas de décision à la place de votre proche, mais concertez-vous.
N’hésitez pas à demander de l’aide si vous ne savez pas quoi faire. Certaines personnes et organisations sont spécialisées non seulement dans l’offre d’un soutien adapté aux patientes et patients, mais également à leurs proches. Vous trouverez ici une liste de ces interlocuteurs. N’hésitez pas à accepter de l’aide. C’est un signe de force.
Ilona Wagner, experte en soins infirmiers (MAS en oncologie).
Notez que malheureusement, certaines incrustations dans la vidéo ne sont actuellement qu’en allemand.
Ce que vous pouvez faire concrètement pour la personne malade qui vous est chère
En tant que proche, vous êtes le/la seul-e à pouvoir déterminer avec la personne malade qui vous est chère comment la soutenir au mieux. Ce qui est décisif est, d’une part, ce dont la personne malade a le plus besoin et est prête à accepter et, d’autre part, ce que vous êtes en mesure de donner. Cela dépend beaucoup de votre relation et de la situation familiale et professionnelle concrète. Nous vous faisons néanmoins part des trois conseils généraux suivants :
1. Informez-vous sur la maladie de la personne qui vous est proche
De nombreux proches trouvent plus facile de s’adapter à une nouvelle situation menaçante lorsqu’ils se sentent bien informés. Avoir une idée sur cette maladie et son traitement apporte un peu de sécurité. Pour cela, il n’est toutefois pas nécessaire de vous plonger dans les détails médicaux. Informez-vous autant que possible, dans la mesure qui vous convient. Les patientes et patients n’ont pas non plus tous le même besoin d’information : certains veulent tout savoir très précisément, d’autres préfèrent ne connaître que le strict nécessaire.
2. Accompagnez votre proche malade lors de son entretien avec le médecin
Deux paires d’oreilles valent en effet mieux qu’une ! La visite chez le médecin est souvent stressante et difficile sur le plan émotionnel. Les nombreuses informations sont alors difficiles à retenir. Il peut donc être utile d’accompagner votre proche malade à une consultation médicale. Mais bien entendu, à condition qu’il ou elle le souhaite.
Peut-être pourriez-vous prendre quelques notes ensemble avant de vous rendre chez le médecin, afin de penser à tout, le moment venu : qui de vous deux souhaite avoir quelles informations de la part du spécialiste ? Vous pourriez aussi décider ensemble qui de vous deux posera quelles questions. Sur notre site Web, vous trouverez également des listes de contrôle avec une sélection de questions possibles dans le chapitre « S’informer » pour les différentes maladies. Ces listes vous aident tous deux à vous préparer à l’entretien avec le médecin.
Le médecin axera ses explications sur la maladie et la marche à suivre en premier lieu en fonction des besoins en matière d’information de la personne malade. Vous aussi, en tant que proche, devez garder à l’esprit ce que la personne que vous accompagnez souhaite réellement savoir et ce qu’elle est en mesure d’assimiler.
3. Maintenir un dialogue ouvert et compréhensif
Toutes les personnes malades ne souhaitent pas recevoir la même assistance de la part de leurs proches. Certaines ont aussi besoin de temps pour elles. C’est pourquoi il est important que vous, en tant que proche, trouviez quelle est la bonne façon d’accompagner la personne qui vous est chère et quel soutien elle souhaite concrètement. Pour ce faire, il est nécessaire d’instaurer un dialogue ouvert et honnête. Toutefois, cela peut être difficile au début, pendant la période suivant le diagnostic. Il vous faudra peut-être du temps et beaucoup de sensibilité avant de pouvoir vous confier l’un à l’autre. Il ne sert à rien de vouloir imposer le dialogue. Indiquez votre intérêt et votre volonté de discuter, et respectez les besoins de votre interlocuteur-trice. Respecter les besoins et les limites de l’autre ne signifie pas pour autant perdre de vue les siens. Si votre propre besoin d’en parler est plus important que celui de votre proche malade, vous pourrez peut-être échanger avec une autre personne de votre entourage sur les questions qui vous préoccupent. Vous pouvez également vous adresser à un interlocuteur spécialisé. Vous trouverez les informations correspondantes ici.
Traiter
Le diagnostic d’une maladie grave, parfois chronique, est généralement un choc pour la personne concernée et son entourage. Nombreux sont ceux qui associent une telle maladie à la souffrance, à la douleur et à l’adieu à la vie. Mais dans de nombreux cas, le pire scénario n’arrive heureusement pas. Chaque maladie évolue différemment, chacune a des options thérapeutiques et perspectives de guérison différentes. Pour de nombreuses maladies graves, la science et la médecine ont fait d’énormes progrès ces dernières années. Il n’est peut-être pas encore possible de les guérir, mais on peut les freiner ou même les stopper.
En général, il est justifié d’espérer améliorer l’état de santé actuel par le biais d’un traitement. C’est pourquoi de nombreux patients et proches sont ravis que le traitement commence : une action contre la maladie est enfin entreprise ! Malgré tous vos espoirs, préparez-vous à ce que la période du traitement (aigu) soit également difficile pour vous en tant que proche. Vous allez être confronté-e à une période de changement difficile. Vous trouverez ci-après des suggestions sur la manière dont vous pouvez soutenir votre proche pendant cette période et ce à quoi vous devez veiller pour ne pas surcharger vos propres ressources.
Pendant le traitement et ensuite
Le traitement peut débuter par une hospitalisation pour votre proche atteint de la maladie. Ou encore, il effectue régulièrement des visites pour des examens et suit des traitements ambulatoires à l’hôpital ou dans un cabinet médical. Dans les deux cas, vous êtes également sollicité-e en tant que proche. Les nombreux rendez-vous médicaux ont probablement un impact sur votre quotidien.
Si votre proche est à l’hôpital, vous aimeriez sans doute lui rendre visite aussi souvent que possible. Cela demande peut-être du temps pour se rendre sur place ou bien encore de l’organisation. Il se peut qu’il y ait des enfants ou des animaux domestiques dont il faut s’occuper pendant votre absence. Vous aurez peut-être également besoin d’aide, car vous devez assumer certaines tâches de votre proche malade qui ne peuvent pas être reportées. Tout cela demande de l’énergie. Lorsque le/la patient-e est un membre de la famille proche, la charge, notamment mentale, est particulièrement lourde. Néanmoins, tant que votre proche sera soigné-e à l’hôpital, vous conservez un peu de « normalité » chez vous. Utilisez cette marge de manœuvre pour vous déconnecter de temps en temps et faire le plein d’énergie.
Si votre proche ne doit pas (ou plus) être à l’hôpital, il se peut qu’elle ou il soit régulièrement convoqué-e à l’hôpital pour des traitements. Cela signifie que vous ferez peut-être les trajets aller et retour et devrez organiser beaucoup d’autres choses. À cela s’ajoute le fait que vous vous occupez de votre proche à la maison et que lui apportez votre soutien si elle ou il présente des effets secondaires du traitement tels que nausées, vomissements ou diarrhée. Encouragez votre proche à signaler rapidement tout effet indésirable au médecin traitant, afin qu’elle ou il puisse prendre des mesures pour y remédier.
Étant donné que les personnes malades sont généralement moins résistantes qu’avant, il est probable que vous assumiez une plus grande partie des tâches (ménagères). Vous portez donc plus de responsabilités sur vos épaules. Il en sera vraisemblablement de même lorsque la guérison de votre proche sera suffisamment avancée pour qu’elle ou il puisse reprendre son activité professionnelle. Elle ou il aura besoin de forces, avant tout pour le travail, et il lui faudra du temps pour retrouver un rythme hebdomadaire fonctionnel.
Comme vous le voyez, en tant que proche, vous êtes soumis-e à des sollicitations multiples pendant le traitement de votre proche et au-delà. Pour que vous puissiez rester un soutien solide pendant cette période, pouvant être longue, il est extrêmement important que vous gardiez un œil attentif sur vos propres ressources. Vos réserves en énergie sont limitées, quiconque a besoin de temps de récupération. Essayez donc de répartir les tâches entre le plus grand nombre de personnes possible. Demandez à d’autres personnes de vous aider et acceptez de l’aide si celle-ci vous est proposée. Adressez-vous à temps à un professionnel ou à un centre de conseil spécialisé si vous sentez que la charge devient trop lourde pour vous. Cliquez ici pour voir les coordonnées correspondantes.
Gérer le changement
Le traitement d’une maladie grave peut être lourd et long. Il s’accompagne de nombreux changements, pouvant être de nature physique et/ou psychique. Mais ces changements ne concernent pas seulement la personne concernée. Pour vous aussi en tant que proche, beaucoup de choses sont désormais différentes. Accepter les changements et trouver ensemble une manière d’aller de l’avant avec cette nouvelle situation est tout sauf facile. Dans une situation aussi tendue, il y a beaucoup de place pour les malentendus. C’est pourquoi il est important que vous et votre proche parliez ouvertement, honnêtement et en toute confiance dès le début. Vous pourrez ainsi rester proches l’un de l’autre malgré les changements et les craintes et faire preuve de compréhension pour la situation de chacun.
Les changements liés au traitement d’une maladie grave varient considérablement d’une personne à l’autre. Ils dépendent de la maladie, du traitement choisi et de nombreux autres facteurs. Néanmoins, nous souhaitons aborder trois aspects plus en détail dans les paragraphes suivants :
1. Changements physiques
La maladie ou certaines formes de traitement peuvent entraîner des changements physiques. Il faut du temps pour s’y habituer, aussi bien pour la personne directement concernée que pour vous en tant que proche. Il se peut que la personne traitée se trouve gênée face à vous, parce que son apparence a changé. Il se peut qu’elle se renferme ou qu’elle réagisse de manière inhabituelle à des propos ou à des gestes de votre part. Ne vous méprenez pas et n’interprétez pas ce comportement comme un rejet. Montrez à votre proche, par des mots et des gestes, que vous êtes toujours à ses côtés, malgré tous les changements physiques et psychiques qu’elle ou il subit.
Vous ne devez pas vous sentir mal si vous ressentez effectivement une certaine sensation de malaise en voyant son corps modifié. Ceci est normal. Reconnaissez honnêtement les changements qui vous tracassent et essayez d’en parler ensemble. Un professionnel pourra peut-être également vous aider dans cette démarche. Vous trouverez ici des organisations qui peuvent transmettre les contacts correspondants.
2. Changements psychiques
L’anxiété, le désespoir, la colère ou l’impuissance sont des réactions tout à fait normales à des événements traumatisants, comme l’est sans aucun doute une maladie grave. Dans le chapitre « Comprendre », nous avons déjà abordé la manière de gérer de tels sentiments, parfois très forts. Le traitement lui-même peut également avoir une influence sur l’état psychique de la patiente ou du patient. Les changements d’humeur sont un effet secondaire connu de certains traitements. Même après la fin du traitement et le retour au quotidien qui s’ensuit, les personnes concernées sont souvent confrontées à un « chaos émotionnel ». Des sentiments qui ont été conservés « sous clé » pendant la période éprouvante de diagnostic et du traitement émergent. La tension et les forces diminuent, et la « soupape émotionnelle » s’ouvre.
Pour vous, en tant que proche, cela n’est pas du tout facile non plus. Et enfin, vous êtes peut-être vous-même en proie à vos émotions. N’hésitez pas à échanger ouvertement avec votre proche sur vos sentiments mutuels, accordez-vous des temps de repos et d’autres choses qui vous font du bien à tous les deux. N’hésitez pas à demander de l’aide professionnelle. Dans de telles situations, une consultation psycho-oncologique peut s’avérer très utile, tant pour la personne malade que pour vous en tant que proche. Cliquez ici pour voir les coordonnées correspondantes.
3. Répercussions sur la relation et la vie commune.
Il est très probable que la maladie de la personne dont vous êtes proche touche bon nombre d’aspects de votre vie. Elle affecte autant la vie quotidienne que la relation entre vous deux. Vous devez vous réorganiser et vous adapter à de nombreuses situations nouvelles. Nous avons abordé ces défis plus haut.
Il est très probable que votre proche malade ne puisse plus assumer de nombreuses tâches de manière limitée, voire qu’elle ou il ne puisse plus du tout accomplir ces tâches. Pour vous, cela implique une charge plus importante sous forme de travail et/ou de responsabilités. En même temps, la personne dont vous êtes proche est peut-être frustré-e de ne plus pouvoir assumer « ses » tâches dans les conditions habituelles. Elle ou il se sent peut-être humilié-e, sans défense ou inutile de devoir abandonner certaines responsabilités. Dans une telle situation, des conflits peuvent facilement survenir, ou les problèmes (relationnels) qui existaient déjà avant la maladie s’aggraver dans cette nouvelle situation tendue.
En examinant les changements, en les décrivant avec précision et en les abordant ouvertement, vous parviendriez à mieux y répondre ensemble. Et là encore, aller chercher du soutien auprès de tiers n’est pas une « honte », mais un signe de force.
Vivre
Le dépistage précoce et le traitement de nombreuses maladies graves ont fait de grands progrès au cours des dernières années. Aujourd’hui, dans de nombreux cas, on vit encore longtemps avec une maladie chronique. On peut même être considéré-e comme « guéri-e », ou la progression de la maladie peut être réprimée ou freinée. C’est là une raison d’espérer, également pour vous en tant que proche. Vous avez la perspective d’un retour à la vie quotidienne commune et pouvez à nouveau avoir des projets ensemble.
En même temps, il est fort probable que ce que votre proche malade a vécu aura des répercussions et que les choses seront différentes à long terme. En tant que proche aidant-e, vous continuerez à être très sollicité-e, mais vous ne devez pas pour autant vous épuiser. En outre, vous et votre proche devez apprendre à vivre avec l’imprévisibilité de l’évolution de la maladie, et également avec le risque d’une aggravation. Nous aborderons ces aspects dans les paragraphes suivants.
Projets et perspectives
Une fois le traitement terminé, la plupart des patients ne souhaitent rien d’autre que le retour à la « normale ». Mais la nouvelle normalité n’est souvent pas exactement la même, parce que certaines choses sont différentes de ce qu’elles étaient avant l’apparition de la maladie. Votre proche est peut-être considéré-e comme « guéri-e ». Mais elle ou il ne le ressent pas ainsi, parce qu’elle ou il est encore affaibli-e par le traitement, lutte contre des problèmes psychiques ou doit continuer à faire régulièrement des examens de contrôle et de suivi, et craint à chaque fois que quelque chose ne refasse surface.
Il se peut que votre proche n’ait pas encore accepté le préjudice physique ou moral causé par le traitement et qu’elle ou il ait besoin de temps pour le faire. Elle ou il doit peut-être continuer à prendre des médicaments et souffre des effets secondaires ou s’inquiète de l’évolution de la maladie, car la maladie n’est « que » sous contrôle, mais pas guérie. Il est aussi possible que votre proche ait encore du mal à accepter la nouvelle répartition des rôles et des tâches, parce qu’elle ou il aimerait assumer à nouveau plus de responsabilités, mais que cela n’est pas (encore) possible. Enfin et surtout, les priorités et les valeurs de votre proche malade ont peut-être changé en raison de ce qu’elle ou il a vécu.
Tout cela signifie que vous devez tous deux continuer à faire preuve de souplesse et maintenir un dialogue ouvert. Adaptez vos projets à la nouvelle situation, susceptible d’évoluer, et fixez-vous des objectifs réalistes. Ne remettez pas vos aspirations à plus tard, mais essayez de les adapter aux possibilités du moment. Un petit projet qui aboutit est source de joie. Un projet ambitieux qui échoue est synonyme de frustration pour vous et votre proche malade. Vous trouverez certainement des activités qui vous feront plaisir à tous les deux, tout en tenant compte des nouvelles circonstances. Cela vous donnera de la force à tous les deux.
Prendre soin de soi
Les proches ont tendance, sciemment ou non, à accorder une plus grande importance aux problèmes de la personne malade et à considérer les leurs comme négligeables. Ils tiennent absolument à la ménager, à ne pas l’accabler avec leurs propres émotions et problèmes, et ne veulent en aucun cas l’ennuyer avec les petits détails du quotidien. Mais ce type de précautions est le plus souvent inutile. De nombreuses personnes malades aimeraient vivre cette normalité et se sentent soulagées lorsqu’elles peuvent contribuer au bien-être de leurs proches « en bonne santé ».
En même temps, il est absolument essentiel que vous, en tant que proche, fassiez attention à vos réserves d’énergie, si vous souhaitez soutenir votre proche à long terme avec énergie. Pour cela, il vous faut de temps en temps des phases de récupération ou des « sources d’énergie ». Soyez conscient-e qu’accompagner et prendre soin d’une ou d’un proche, s’apparente plus à un marathon qu’à un sprint. Chez environ un cinquième des proches aidants, la charge mentale augmente avec le temps, de sorte qu’ils auraient eux-mêmes besoin d’un traitement. Les signes d’épuisement physique tels que fatigue persistante, maux de dos ou céphalées sont également fréquents. Soyez à l’écoute de vous-même et prenez au sérieux les signaux d’alerte. Ne laissez surtout pas un épuisement total s’installer. Les points suivants vous y aideront :
1. Faire participer la personne malade : les malades ne veulent (doivent) pas s’occuper sans cesse de leur maladie. Elles veulent plutôt se distraire, participer à la vie quotidienne et se rendre utiles. Faites donc participer votre proche à la routine quotidienne, ne serait-ce qu’en lui demandant son avis ou un conseil. Plus votre proche est en mesure d’assumer elle-même ou lui-même des tâches, malgré la maladie, plus cela vous décharge, et plus le risque d’une prise en charge excessive diminue aussi. Discutez des activités que votre proche peut assumer seul-e et adaptez sans cesse la répartition des tâches à la situation actuelle.
2. Admettre la peur : vous et votre proche malade continuez sans doute à avoir peur de l’avenir. Il est important que vous acceptiez votre peur, que vous la montriez et en parliez. Vous pouvez ainsi trouver des moyens de gérer votre anxiété. Cela peut aussi impliquer de pleurer. Les pleurs sont une bonne soupape pour l’âme, ils détendent et décontractent. Ils aident ainsi à faire le plein d’énergie.
3. Accepter l’aide de son entourage : abordez ouvertement les membres de votre famille et vos amis, demandez du soutien et acceptez l’aide qu’on vous propose. Cela vous permet de faire des pauses pour souffler et d’avoir un peu plus de temps pour vous afin de recharger vos batteries. Il est probable que chaque personne de l’entourage ne soit pas aussi bien adaptée à chaque type de soutien. Demandez également à votre proche malade qui elle ou il souhaite ou ne souhaite pas avoir à ses côtés.
4. Entretenez votre propre cercle d’amis et vos propres activités : veillez à ne pas vous isoler, mais à continuer à cultiver vos contacts personnels. Vous aurez peut-être du mal à le faire, non seulement à cause de la charge de travail liée aux soins, mais aussi parce que votre perception a changé. Les thèmes et les problèmes de vos amis peuvent vous paraître soudain anodins et superficiels. Pourtant, de tels « temps morts » par rapport à la maladie sont extrêmement importants. Passer du temps avec des personnes qui n’ont rien ou peu à voir avec votre proche malade vous permet, du moins pour une courte période, de vous déconnecter et de vous ressourcer.
5. Au besoin, demandez l’aide d’un professionnel : il est possible que vous ne puissiez plus faire face seul-e à la situation, malgré le soutien des membres de votre famille et de vos amis. Des personnes familiarisées avec ce sujet dans le cadre de leur travail pourront alors vous aider. Des séances de groupe ou des séminaires vous seront peut-être aussi utiles. Vous trouverez ici une liste de centres de consultation spécialisés.
Quand la vie prend fin
En dépit des progrès considérables réalisés dans le dépistage précoce et le traitement de maladies chroniques graves, de nombreux patients perdent malheureusement encore la bataille contre la maladie. Lorsqu’il n’existe plus de perspective de guérison, les mesures dites palliatives, c’est-à-dire visant à soulager la douleur, passent au premier plan et la dernière étape de la vie commence. Cette prise en charge peut être organisée par une communication ouverte entre la personne malade, ses proches et les professionnels de la santé, de manière à prévenir ou soulager la souffrance, à régler les choses importantes en connaissance de cause et à satisfaire les aspirations.
Néanmoins, à ce stade, la personne gravement malade a besoin du soutien émotionnel de ses proches. La peur de la douleur ou de la solitude l’oppresse, de même que la crainte d’être un fardeau pour ses proches ou les soignants. Peut-être que la personne gravement malade ressent des émotions très fortes et fluctuantes. Peut-être ressent-elle l’anxiété de son entourage et retient-elle consciemment ses propres pensées et sentiments.
Il est très important de maintenir le dialogue et d’évoquer le départ à venir. Montrez à votre proche que vous êtes disponible en tant qu’interlocuteur-trice et réceptif-ve à ses besoins, ses doléances, ses espoirs et ses craintes. Si nécessaire, prenez vous-même l’initiative de le faire et, si votre proche est prêt-e à le faire, exprimez vos souhaits. Mais acceptez également que certaines choses ne soient pas abordées.
En tant que proche, la phase d’adieu vous demande probablement beaucoup de force. Le risque que vous ne preniez pas suffisamment conscience de vos limites et que vous vous sentiez dépassé-e par les événements, est grand. Prenez impérativement soin de vous, accordez-vous des pauses pour vous reposer et restez en contact avec vos amis et vos connaissances. En outre, certains spécialistes pourront vous apporter un soutien professionnel dans cette situation exceptionnelle. Dans le domaine des cancers, il s’agit de ce que l’on appelle des psycho-oncologues. Ils apportent un soutien non seulement aux patients, mais aussi à leurs proches. Si vous le souhaitez, les organisations de patients spécialisées vous proposent des contacts dans ce sens.
Ne pas rester seul-e après la perte
Chaque personne vit le deuil différemment. Il n’y a pas de bonne ou de mauvaise façon de faire son deuil. La manière de surmonter la situation et la durée jusqu’au retour à la vie quotidienne varient d’une personne à l’autre. Il va de soi que le degré de proximité avec la personne décédée joue également un rôle. Certaines personnes en deuil sont heureuses de se laisser distraire par les nombreuses choses qui doivent être faites après le décès d’une ou d’un proche. D’autres, en revanche, ont besoin de repos et de recul. Découvrez ce qui vous convient personnellement. Cela peut également évoluer avec le temps. En cette période difficile de perte d’un être cher, nous aimerions également attirer votre attention sur les deux points suivants :
1. Ne cachez pas vos sentiments, votre tristesse et vos larmes : trouvez les moyens de vous exprimer et de surmonter votre deuil. Il peut s’agir de parler avec un-e proche, d’écrire une lettre ou un journal intime, de pratiquer des activités créatives comme la peinture ou la musique, ou d’accomplir certains rituels. Certaines personnes en deuil puisent également leur force dans le dialogue avec des personnes qui ont vécu un destin très similaire. Les organisations de patients peuvent vous aider à entrer en contact avec de telles personnes.
2. Soyez patient-e avec vous-même : la perte d’une ou d’un proche entraîne de nombreux changements. Ces changements peuvent englober divers aspects de la vie. Prenez le temps nécessaire pour vous habituer à cette nouvelle situation. Ne laissez pas votre entourage vous pousser à reprendre le plus rapidement possible vos activités quotidiennes. C’est à vous seul-e de décider à quel moment il est temps de faire les premiers pas vers une nouvelle normalité. Si vous souhaitez bénéficier d’un soutien dans cette démarche, vous trouverez ici des interlocuteurs adéquats.
S'informer
En tant que proche d’une personne atteinte d’une maladie grave, vous êtes très sollicité-e à de nombreux égards. Vous souhaitez avoir des informations sur la maladie et le traitement de votre proche et pouvoir lui apporter une aide appropriée. Vous trouverez ici des informations détaillées ainsi que les interlocuteurs adaptés. Demandez de l’aide en temps utile. C’est dans votre intérêt et celui de la personne malade.
Offres pour les enfants
Les enfants peuvent également jouer le rôle de proche. Lorsqu’un parent est atteint d’un cancer, les enfants se posent beaucoup de questions. Mais comment faire comprendre à un enfant, avec empathie et en fonction de son âge, ce que la maladie signifie ? Et comment le préparer à une période marquée par les visites médicales et à l’hôpital, et durant laquelle les parents se comporteront peut-être différemment qu’auparavant ?
La vidéo « Nous y arriverons – si maman ou papa est atteint d’un cancer » a été réalisée afin de préparer en douceur les enfants en âge scolaire à la période avant, pendant et après un traitement anticancéreux et pour répondre à leurs questions de manière adaptée à leur âge.
Krankheitsunabhängige Angebote
Verschiedene Organisationen in der Schweiz bieten Unterstützung für pflegende Angehörige – unabhängig von der Art der Erkrankung der Patientin bzw. des Patienten. Diese Anlaufstellen haben wir im Folgenden zusammengestellt. In der Regel sind sie regional organisiert, sodass Sie eine geeignete Ansprechperson in Ihrer Umgebung finden:
Entlastungsangebote für pflegende Angehörige:
Schweizerisches Rotes Kreuz (SRK)
Das SRK bietet hilfreiche und entlastende Unterstützung an. Das Angebot ist von Kanton zu Kanton verschieden. Über die verfügbaren Möglichkeiten informiert Sie der jeweilige Rotkreuz-Kantonalverband.
Schweizerisches Rotes Kreuz
Postfach
3001 Bern
Tel. +41 58 400 41 11
www.redcross.ch
Spitex
Die Spitex ist die grösste Anbieterin von ambulanten Pflege- und Hilfeleistungen. Sie steht allen Menschen zur Verfügung, die zu Hause auf Unterstützung angewiesen sind. Die Anmeldung erfolgt über die Spitex-Organisation vor Ort, die Spitex-Kantonalverbände.
Spitex Schweiz
Geschäftsstelle
Effingerstrasse 33
3008 Bern
Tel. 0842 80 40 20
www.spitex.ch
Association Spitex privée Suisse ASPS
Neben den öffentlich-rechtlichen gibt es auch private Spitex-Organisationen. Association Spitex privée Suisse ASPS ist ihr Verband. Auf der Homepage finden Sie ein Verzeichnis mit den privaten Spitex-Organisationen der ganzen Schweiz. Unter der nationalen Spitex-Telefonnummer 0800 500 500 werden Sie rund um die Uhr gratis darüber informiert, welche Spitex-Organisation für Ihre Bedürfnisse geeignet ist und wo es eine solche Organisation in Ihrer Nähe gibt.
Association Spitex privée Suisse ASPS
Uferweg 15
3013 Bern
Tel. 031 370 76 73
https://spitexprivee.swiss/de/
Pro Senectute
Pro Senectute hält ein breites Angebot an Betreuungsleistungen bereit, um Seniorinnen und Senioren in den eigenen vier Wänden zu entlasten und sie dabei zu unterstützen, ein selbstständiges und selbstbestimmtes Leben zu führen. Dazu zählt auch ein Entlastungsdienst für betreuende Angehörige. Pro Senectute ist regional organisiert. Wenden Sie sich an die Pro Senectute-Organisation in Ihrer Nähe.
Pro Senectute Schweiz
Lavaterstrasse 60 / Postfach
8027 Zürich
Infoline: 058 591 15 15
https://www.prosenectute.ch
Schweizerische Stiftung SPO Patientenorganisation
Die SPO kümmert sich um die Anliegen von Patientinnen und Patienten. Doch auch Angehörige, die jemandem in einer schweren Zeit beistehen und an ihre Grenzen gelangen, erhalten Unterstützung. Es gibt vier regionale Beratungsstellen für persönliche Beratungstermine, zudem sind Beratungen per Telefon oder Video-Call möglich.
SPO Patientenorganisation
Geschäftsstelle Zürich
Häringstrasse 20
8001 Zürich
Tel. 044 252 54 22
https://www.spo.ch/
Broschüren und andere Infomaterialien
Auf dieser Webseite von Pro Senectute finden Angehörige weiterführende Informationen:
https://www.prosenectute.ch/de/ratgeber/gesundheit/angehoerige-pflegen.html
Broschüren der Krebsliga Schweiz:
Krebs trifft auch die Nächsten. Ein Ratgeber der Krebsliga. 2012, 5., überarbeitete Auflage
Arbeit und Betreuungsaufgabe unter einen Hut bringen – ein Leitfaden der Krebsliga für betreuende Angehörige im Arbeitsprozess
Broschüre der Deutschen Krebshilfe:
Ratgeber: Hilfen für Angehörige
https://www.krebshilfe.de/informieren/ueber-krebs/infothek
Broschüre der Österreichischen Krebshilfe:
Angehörige und Krebs
https://www.krebshilfe.net/services/broschueren/broschuere/5
Krankheitsspezifische Angebote
Krebserkrankungen
Blasenkrebs:
https://roche-focus-la-personne.ch/cb/blasenkrebs/informieren
Brustkrebs:
https://roche-focus-la-personne.ch/bc/brustkrebs/informieren
Look Good Feel Better
https://lgfb.ch/
EUROPA DONNA Schweiz
Darmkrebs:
https://roche-focus-la-personne.ch/cc/darmkrebs/informieren
Eierstockkrebs:
https://roche-focus-la-personne.ch/ov/eierstockkrebs/informieren
Hämatologie:
https://roche-focus-la-personne.ch/ht/haematologie/informieren
Myelom Patienten Schweiz (MPS)
https://multiples-myelom.ch/de/
Schweizer Netzwerk Blutstammzelltransplantierter SNBST
https://www.blutspende-srk.ch/de/partner/snbst
https://roche-focus-la-personne.ch/hcc/leberkrebs/informieren
Lungenkrebs:
https://roche-focus-la-personne.ch/lc/lungenkrebs/informieren
Broschüren und andere Infomaterialien
To be discussed, ob die Krebs-Broschüren für Angehörige (z.B. von der Krebsliga) hier unter «KREBSERKRANKUNGEN» aufgeführt werden sollen oder doch schon weiter oben unter «Krankheitsunabhängige Angebote».
Chronische Erkrankungen
MS:
https://roche-focus-la-personne.ch/ms/multiple-sklerose/informieren
Seltene Erkrankungen
Hämophilie:
https://roche-focus-la-personne.ch/hp/haemophilie/informieren
Idiopathische Lungenfibrose:
https://roche-focus-la-personne.ch/il/idiopathische-lungenfibrose/informieren
NMOSD:
https://roche-focus-la-personne.ch/nmosd/neuromyelitis-optica/informieren
Spinale Muskelatrophie:
https://roche-focus-la-personne.ch/sma/spinale-muskelatrophie/informieren