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Vivre avec un cancer du poumon
Le diagnostic de cancer du poumon change du jour au lendemain la vie des patients et de leur entourage. Que ce soit sur le plan physique ou émotionnel, au travail ou dans le couple, il s’immisce dans tous les domaines du quotidien et peut transformer la vie en épreuve. C’est pourquoi il est important que les patients atteints d’un cancer du poumon prennent bien soin d’eux.
Préserver sa qualité de vie
Les personnes concernées par un cancer du poumon peuvent renforcer leur bien-être de différentes façons : alimentation, exercice physique et relaxation sont des facteurs essentiels pour se sentir bien. Ils peuvent aussi avoir une action positive sur la santé et le psychique. Des liens émotionnels et une relation satisfaisante dans le couple peuvent aussi contribuer au bonheur et à la sérénité de la personne.
Alimentation
Une alimentation équilibrée vous fournit tous les nutriments importants. Elle renforce le corps et l’esprit et, par-là, également la qualité de vie. Si vous voulez avoir une alimentation saine et riche en substances vitales, il vous faut tenir compte d’un certains nombre de points. Mangez suffisamment de glucides, de lipides et de protéines. Préférez par ailleurs les aliments ayant une teneur élevée en vitamines, minéraux et oligo-éléments. En effet, avec tous les nutriments essentiels, vous pouvez améliorer votre état général. Les aliments sont par ailleurs plus ou moins bien digérés en fonction de la manière dont ils sont préparés.
Expérimentez pour savoir ce qui vous convient le mieux : Des soupes et plats riches en vitamines peuvent être mieux supportés que des crudités ou des aliments rôtis ou sautés à la poêle.
Avec un cancer du poumon, il peut en outre être bon de changer ses habitudes alimentaires. Certains patients perdent l’appétit, le goût se modifie ou ils souffrent de nausées ou de vomissements. La cause peut en être de l’anxiété ou des soucis, ou encore des effets secondaires du traitement. Ce dernier peut aussi entraîner des intolérances envers certains aliments, par exemple en raison d’une irritation des muqueuses.
Le traitement a-t-il eu des répercussions sur votre comportement alimentaire, ou avez-vous perdu du poids ? Si oui, les conseils suivants peuvent vous être utiles :
- Répartir plusieurs petits repas dans la journée
- Présenter les mets de façon appétissante
- Mettre la table avec amour et prendre suffisamment de temps pour manger
- Profiter du repas en compagnie agréable
- Essayer de nouvelles recettes
- Ne pas se forcer à manger
Si vous avez perdu beaucoup de poids ou si vous souffrez de manque d’appétit, le conseil d’un nutritionniste professionnel peut aider. Il peut vous être prescrit par votre médecin.
Un nutritionniste peut vous aider à établir un régime alimentaire personnel.
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Ses conseils seront adaptés à vos désirs et à vos préférences et basés sur des aliments bien tolérés. Les « régimes cancer » sont déconseillés.
Vie de couple
Il est important d’être présent l’un pour l’autre, surtout en cas de maladie. Pourtant, une maladie cancéreuse peut aussi avoir des répercussions sur le couple. Les besoins physiques et émotionnels peuvent changer. Cela peut, d’une part, venir de la détresse psychologique, et d’autre part, être une répercussion d’une chimiothérapie, d’une radiothérapie ou d’une intervention chirurgicale. Ou encore la perte des cheveux, les cicatrices de l’opération ou tout simplement la faiblesse physique peuvent avoir des effets négatifs sur le sentiment de bien-être. Un psycho-oncologue peut vous aider, vous et votre partenaire, à trouver un rapport constructif avec la maladie et ses répercussions sur votre couple. Il est recommandé d’avoir recours à un spécialiste en cas de conflits non exprimés, de retrait émotionnel ou d’anxiété dans les rapports physiques réciproques.
Le soutien d’un groupe d’entraide
Des rencontres régulières avec d’autres personnes concernées font du bien à beaucoup de patients. Elles apportent un soutien précieux et donnent le sentiment : « Je ne suis pas seul ». En effet, les patients ont la possibilité d’extérioriser leur propre situation, ce qui apporte un soulagement supplémentaire. Par ailleurs, ils profitent de l’échange d’expériences avec d’autres personnes atteintes de cancer du poumon et y puisent du courage pour ne pas abandonner. Les proches aussi sont bienvenus à ces groupes de discussion.
Le forum de la Ligue pulmonaire Suisse est spécialement destiné à l’échange entre les personnes atteintes d’un cancer du poumon ( www.lungenliga.ch ). Il existe en outre de nombreux groupes d’entraide pour les différentes catégories de cancer ( www.selbsthilfeschweiz.ch).
Exercice physique et relaxation
L’exercice physique et la relaxation occupent une place importante aussi pour les maladies cancéreuses. Ils améliorent la condition physique et la sensation de bien-être. Mais faire de l’exercice physique ne signifie pas que vous deviez réaliser des prouesses sportives. Des exercices respiratoires et des élongations peuvent déjà suffire pour que vous vous sentiez plus en forme et plus actif dans votre quotidien. Par ailleurs, avec des exercices respiratoires réguliers, vous élargissez votre capacité pulmonaire. Vous pouvez donc plus facilement respirer. Conseils pour bouger dans la journée :
- Se promener tous les jours 20 minutes ou plus
- Faire régulièrement des élongations des muscles du tronc supérieur
- Adapter la quantité et l’intensité de l’exercice physique
- Simplifier le sport avec des aides techniques comme un vélo à assistance électrique
- Préférer les sports doux comme la marche, le yoga ou le tai chi
La chaleur et les exercices de relaxation permettent de laisser la journée derrière soi. Ils calment l’esprit et aident à se sentir plus serein. Le yoga, le Pilates et le training autogène conviennent parfaitement. Ces exercices peuvent aussi se faire très facilement chez soi. Si vous le désirez, un physiothérapeute peut vous montrer quelques exercices, mais il existe aussi de nombreux cours ou DVD.
Un entraînement ciblé des poumons
Les personnes atteintes d’un cancer du poumon devraient bien entraîner leurs poumons. En effet, cet organe alimente notre organisme en oxygène. Ainsi, un adulte inspire et expire environ douze à quinze fois par minute. Si les poumons fonctionnent à pleine capacité, ils nous oxygènent suffisamment. Mais cela n’est pas le cas pour bon nombre de patients, soit parce que des parties d’un poumon ont été enlevées lors d’une opération, soit parce qu’une radiothérapie a laissé des cicatrices dans le tissu pulmonaire. La fonction pulmonaire peut s’en trouver restreinte. Avec une mauvaise alimentation en oxygène, la fatigue se ressent rapidement et même les moindres efforts physiques comme monter un escalier essoufflent.
Apprendre à respirer correctement
En fonction des signes cliniques, les patients peuvent adopter diverses techniques de la thérapie respiratoire pour entraîner leurs poumons. En effet, avec un entraînement régulier, l’essoufflement peut diminuer sensiblement après des efforts. Les poumons sont donc ventilés et la mobilité des muscles pectoraux s’en trouve renforcée. Par ailleurs, les mouvements du quotidien, comme marcher, se pencher ou monter des escaliers, deviennent plus faciles. Grâce aux techniques respiratoires, vous pouvez augmenter la teneur en oxygène de votre sang et votre respiration devient plus calme et plus régulière.
Exécutée régulièrement, la thérapie respiratoire n’augmente pas seulement le bien-être physique, mais aussi l’équilibre émotionnel. Il y a donc de bonnes raisons de pratiquer un entraînement respiratoire qui ne vous prend que quelques minutes tous les jours et apporte de nettes améliorations.
Exercices pour les poumons
Les deux exercices suivants vous permettent d’entraîner vos poumons et de renforcer votre respiration. Ils conviennent notamment aux patients dont une partie du poumon a été retirée.
Gestion de l’anxiété
Touchées par un cancer du poumon, les personnes concernées sont souvent confrontées à des peurs et des soucis : la peur du traitement, d’éventuelles douleurs ou d’essoufflement, mais aussi l’inquiétude de ne pas savoir comment la maladie va évoluer leur posent de gros problèmes. Vient s’y ajouter la peur de la mort et de la solitude, par exemple parce que les proches ou les amis prennent leurs distances. Ces craintes sont tout à fait naturelles et, au lieu de les occulter, il peut être salutaire de les affronter.
Échange et informations
Vous n’êtes pas seul en proie à vos angoisses. Cherchez à en parler et partagez vos émotions avec votre partenaire, des membres de votre famille et des amis. Vous avez aussi la possibilité de demander une aide professionnelle. Un spécialiste peut vous aider à maîtriser votre anxiété. Adressez-vous à votre médecin pour trouver un psycho-oncologue ou un psychothérapeute. Des centres de consultation pour le cancer peuvent aussi vous conseiller. L’incertitude étant à la source de nombreuses angoisses, il serait bon par ailleurs que vous vous procuriez des informations détaillées sur votre maladie.
Les rapports avec la mort
Penser à sa propre mort peut s’avérer pesant. Notamment pour les patients atteints d’un cancer du poumon, le moment peut venir d’affronter le sujet. Même si, les traitements disponibles s’améliorant, les chances de survie augmentent, le cancer du poumon peut mettre la vie en danger. Accepter sa propre finitude est un pas important craint par beaucoup. Réfléchir à notre nature mortelle et à la mort modifie souvent notre vision de la vie. De nombreuses personnes touchées essaient de profiter intensivement de leur vie et de passer du temps avec les personnes qu’elles aiment ou de régler des choses importantes.
Dans la dernière phase d’une maladie cancéreuse, régler des sujets d’ordre administratif peut apporter un apaisement.
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Dans les cas où la maladie cause des douleurs et de fortes déficiences, il existe certains médicaments qui soulagent. Le mieux ici est de vous adresser à votre médecin. Un service de soins à domicile ou de soins palliatifs ambulants peut améliorer la situation. Un séjour dans un établissement ou un service de soins palliatif peut aussi être une option.
Directives anticipées
Les personnes atteintes d’une maladie cancéreuse devraient tout particulièrement envisager de rédiger des directives anticipées. En Suisse, toute personne capable de discernement y est autorisée. Dans ce document, les patients décident à l’avance des soins médicaux qu’ils acceptent ou refusent en cas d’inaptitude de leur part à exprimer leur volonté. Il peut par exemple s’agir de mesures de réanimation ou encore de respiration et d’alimentation artificielles. Une telle directive évite aux médecins, mais aussi aux proches, de devoir prendre des décisions difficiles et vous permet à vous, en tant que patient, de fixer vous-même les limites de votre traitement.
Si vous avez rédigé des directives anticipées, toutes les personnes concernées sont tenues de les respecter, par exemple les médecins, le personnel soignant, les tuteurs, les personnes ayant procuration ou les tribunaux. C’est pourquoi il faut définir vos volontés avec la plus grande précision possible et aborder votre situation personnelle. Demandez l’aide de votre médecin pour formuler vos décisions. Mais il existe également différents formulaires à télécharger en ligne qu’il vous suffit de remplir. L’essentiel est que vous indiquiez la date et que vous signiez le document. Une fois rédigées, des directives anticipées sont valables pour toujours, mais vous avez la possibilité de les réviser ou de les annuler à tout moment.
Il est important de réfléchir à l’éventualité d’une situation critique : La rédaction de directives anticipées et d’actes de disposition de tutelle ou de curatelle, ou encore de mandats pour cause d’inaptitude et la réflexion sur la mort peuvent apporter un soulagement.
En cas de situation critique, vos directives anticipées servent d’instructions. C’est pourquoi il est recommandé de les ranger dans un endroit bien accessible. Il est en outre conseillé qu’une personne de confiance sache où se trouve le document. Il est de même bon d’en remettre une copie à votre médecin et à une personne vous représentant. Il est recommandé d’avoir toujours dans votre porte-monnaie une carte le signalant, avec l’endroit où se trouve le document. De plus, certains prestataires de service comme www.pv24.ch ou www.Patientenwille.ch proposent d’enregistrer les directives anticipées dans une banque de données contre paiement.
Mandat pour cause d’inaptitude et acte de disposition de tutelle ou de curatelle
Vous devriez encore vous informer plus en détail sur les avantages et les inconvénients d’un mandat pour cause d’inaptitude. En effet, ce document cède à une tierce personne ou une organisation spécialisée une procuration lui permettant d’agir en votre nom et en votre lieu et place. Elle peut alors prendre elle-même certaines ou toutes les décisions à votre place au cas où vous n’en seriez plus capable. Un mandat pour cause d’inaptitude valide doit être rédigé à la main, signé ou légalisé devant notaire. Si vous avez des questions, le mieux est de vous adresser à une étude de notaire ou à un service d’aide juridique. Un acte de disposition de tutelle ou de curatelle consigne en outre vos volontés en cas de besoin de tutelle ou de curatelle. Vous fixez dans ce document la personne qui doit être chargée de la tutelle ou curatelle en cas de dépendance. Le tribunal des tutelles prendra ces instructions en compte.