Contenu
S’informer
Bien s’y connaître et obtenir de l’aide
Si vous ou votre enfant avez reçu un diagnostic d’«amyotrophie spinale», vous êtes probablement confronté à de nombreuses questions, incertitudes et craintes. Nous avons rassemblé ci-dessous une sélection de liens utiles et d’informations complémentaires. Vous y trouverez non seulement des réponses à vos questions sur la maladie, mais aussi des informations sur les lieux où vous pouvez obtenir de l’aide et des conseils pratiques.
Liens utiles
Missions:
- Alerter et renseigner l’opinion et les pouvoirs publics afin que nul n’ignore l’ampleur et la gravité des problèmes soulevés par la myopathie tant sur le plan médical que sur le plan familial et social
- S’engager auprès des personnes atteintes afin de lutter contre les myopathies et d’apporter aide et soutien aux myopathes ainsi qu’à leurs familles
Prestations:
- Conseil social
- Groupes d’entraide
- Prise en charge de certains frais médicaux
- Soutien financier pour adaptations et moyens auxiliaires
- Séjours, week-ends et journées de loisirs
- Journées à thème
Services et objectifs:
- Faire entendre la voix des personnes atteintes.
- Collaboration avec toutes les parties prenantes travaillant au développement de traitements de la SMA
- Plateforme de connaissances et d’échanges pour les personnes atteintes et leurs proches
- Mise en contact de personnes atteintes
- Conseils pour la vie quotidienne avec la SMA
- Informations sur la SMA et sur les approches thérapeutiques
Missions :
- soutenir la recherche et la décoverte de traitements innovants
- améliorer la qualité de vie des malades au quotidien en attendant la guérison et leur permettre de réaliser leur projet de vie
- promouvoir es meilleurs standards de soins dans le domaine des maladies neuromusculaires
- améliorer la connaissance sur des maladies longtemps ignorées, ,diffuser les avancées de l’innovation thérapeutique et défendre la place des patients dans la société.
Services et objectifs:
- Agence spécialisée indépendante pour une vie sans obstacles et indépendante.
- Conseils aux personnes handicapées et à leurs proches sur les questions relatives à la fourniture de moyens auxiliaires
- 8 centres de ressources régionaux en Suisse
- Evaluations techniques (par exemple, adaptation des voitures, fourniture de moyens auxiliaires, mesures structurelles)
Services:
- Procap est la plus grande association de personnes handicapées en Suisse (plus de 21 000 membres dans une quarantaine de sections régionales)
- Conseils sur des sujets tels que la mobilité individuelle, la santé, le logement, la construction et le transport, les questions juridiques
- Formation continue et cours
- Activités de loisirs
- Groupes sportifs
- Téléchargements et liens sur de nombreux sujets
Services:
- Portail pour les personnes handicapées et les maladies chroniques
- Services autour des thèmes de l’information et de l’inclusion
- Informations détaillées sur des sujets tels que la santé, les moyens auxiliaires, la formation et l’emploi, le logement, les voyages, le droit, le couple, etc.
- Forums et experts sur divers sujets
Services et objectifs:
- Association de médecins s’intéressant à la neurologie pédiatrique
- Liens vers diverses organisations de patients et de parents
- Adresses des services et cabinets de neuropédiatrie (par canton)
- Promotion scientifique de la neuropédiatrie en Suisse
Services et objectifs:
- Réseau de parents pour les parents, association de plusieurs organisations d’entraide parentale.
- Site web proposant de nombreux liens sur des sujets tels que les organisations de parents, les services, les loisirs et l’aide, l’encouragement préscolaire et l’école, ainsi que la politique (questions socio-médicales, questions d’inclusion, etc.).
Services et objectifs:
- Cherche à promouvoir la santé mentale et un développement sain des frères et sœurs.
- Documentaire (quatre enfants donnent un aperçu émotionnel de leur vie en tant que frères et sœurs en bonne santé, parlent de leur famille, de leurs difficultés et de leur sentiment de culpabilité)
- Brochure sur les frères et sœurs
- Liens, conseils de lecture et films à voir
Services et objectifs:
- Soutien et accompagnement des familles qui ont perdu un enfant.
- Aide pour faire face aux émotions difficiles
- Coaching, ateliers et événements
Services et objectifs:
- Fondée en 2006, SMA Europe est une organisation faîtière regroupant les organisations européennes de patients atteints de SMA et les organisations scientifiques s’occupant de la SMA.
- Amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes de SMA
- Soutien pour des soins optimaux aux patients
- Offrir aux personnes atteintes de SMA des traitements efficaces
- Informations sur les études cliniques portant sur la SMA
Remarque importante:
les liens énumérés ici ne visent pas à être exhaustifs, mais simplement à vous donner un premier aperçu.
Centres régionaux neuromusculaires
En Suisse, il existe sept centres régionaux neuromusculaires où les personnes atteintes sont prises en charge par divers spécialistes (médecins de différentes spécialités, physiothérapeutes, ergothérapeutes, orthophonistes, nutritionnistes, travailleurs sociaux, etc.)
Bâle – Contact pour adultes
Universitätsspital Basel
Clinique et polyclinique de neurologie
Centre de compétence des maladies neuromusculaires
Petersgraben 4
CH-4031 Bâle
Téléphone: +41 (0)61 265 41 51
E-Mail [email protected]
Bâle – Contact pour enfants et adolescents
Universitätskinderspital beider Basel UKBB
Neuropédiatrie
Spitalstrasse 33
CH-4056 Bâle
Téléphone: +41 (0)61 704 12 20
E-Mail: [email protected]
Berne – Contact
Hôpital universitaire de neurologie/
Service de médecine neuropédiatrique
Clinique pédiatrique universitaire
Hôpital de l’Ile
CH-3010 Berne
Téléphone: +41 (0)31 632 04 15 (enfants)
Téléphone: +41 (0)31 632 30 98 (adultes)
E-Mail: [email protected]
L’Institut de médecine sociale et préventive de Berne est le site du Registre national des patients atteints d’amyotrophie spinale.
Genève – Contact
Hôpitaux Universitaires de Genève (HUG)
Rue Micheli-du-Crest
1205 Genève
Téléphone: +41 (0)22 372 83 18
Lausanne – Contact pour adultes
Unité Nerf-Muscle
Service de Neurologie – CHUV
46, rue du Bugnon
1011 Lausanne
Téléphone: +41 (0)21 314 35 63
Lausanne – Contact pour enfants
Consultation Neuromusculaire Pluridisciplinaire Pédiatrique
Unité de Neuropédiatrie, DMCP – CHUV
46, rue du Bugnon
1011 Lausanne
Téléphone: +41 (0)21 314 52 24
Tessin – Contact pour adultes
Centro Myosuisse Ticino
Ospedale Regionale di Lugano
Via Tesserete 46
CH-6900 Lugano
Téléphone: +41 (0)91 811 69 21
E-Mail: [email protected]
Tessin – Contact pour enfants et adolescents
Centro Myosuisse Ticino
Ospedale Regionale di Bellinzona
Via Ospedale
CH-6500 Bellinzona
Téléphone: +41 (0)91 811 66 68
E-Mail: [email protected]
Zurich – Contact pour adultes
Centre des maladies neuromusculaires
Universitätsspital Zürich
Frauenklinikstrasse 26
CH-8091 Zurich
Téléphone: +41 (0)44 255 55 20
E-Mail: [email protected]
Zurich – Contact pour enfants et adolescents
Service Neuropédiatrie
Universitäts-Kinderklinik Zürich
Steinwiesstrasse 75
CH-8032 Zurich
Téléphone: +41 (0)44 266 82 16
E-Mail: [email protected]
St. Gall – Contact pour enfants et adolescents
Ostschweizer Kinderspital
Claudiusstrasse 6
9006 St. Gallen
Telefon: 071 243 73 32
E-Mail: [email protected]
Aide à l’autonomie
L’organisation de patients ASRIMM SMA Suisse (en allemand) soutient les personnes atients atteintes de SMA et leurs familles, organise des groupes d’entraide et propose des séjours, week-ends et journées de loisirs ou à thème, vacances.
Vidéo sur la vie d’une enfant atteinte de SMA en fauteuil roulant, avec des explications sur sa vie quotidienne, ses espoirs, les limitations et ses points communs avec les autres enfants.
Voir la vidéo
Sur www.youtube.com, Yaro publie sous le nom de «YAROTube» des vidéos très impressionnantes, parfois humoristiques, parfois réflexives, qui donnent un bon aperçu de la vie d’un jeune atteint de SMA.
Sites web créés par des personnes atteintes
Nadja Schmid est atteinte d’amyotrophie de type II et vit avec un chien d’assistance dans une maison accessible aux handicapés. Elle est prise en charge par des assistants. Nadja propose des consultations et souhaite apporter son aide aux personnes atteintes et à leurs proches (questions de base concernant la vie avec un handicap, la communication avec les services administratifs, questions concernant le modèle d’assistance, l’acquisition de moyens auxiliaires, etc.).
www.you-are-never-alone.ch (en anglais)
Site d’une famille américaine dont la fille aînée était atteinte de SMA et est décédée à l’âge de sept ans. Le site web offre des informations actuelles sur la SMA, ainsi que des réflexions sur la manière de gérer la mort et le deuil dans la famille. La famille a créé une fondation pour apporter une aide pratique aux familles concernées et pour construire un terrain de jeu adapté aux handicapés.
https://nevergiveup.org/ (en anglais)
Conseils de lecture
Familien mit einem muskelkranken Kind. (Familles ayant un enfant atteint d’une maladie musculaire.) Ein Handbuch für den Alltag. (Un manuel pour gérer le quotidien) (en allemand)
Cette brochure, rédigée par deux travailleurs sociaux, traite de questions socio-médicales telles que:
- Qui paie quoi? (allocation pour impotent, supplément pour soins intenses, contribution d’assistance, frais de voyage et transports)
- Education précoce spécialisée (CSPS), moyens auxiliaires pour l’école, aide pour aller à l’école
- Transition école – activité professionelle
- La famille avec un enfant malade (contraintes particulières, comment des frères et sœurs en bonne santé font-ils face à la situation, que peut-on faire pour les aider?)
- Autres sujets: fauteuil roulant électrique, modification de l’habitat, transports publics
- Soulagement
Le Manuel de Janine Keel et Christina Stadelmann (en allemand) est disponible en téléchargement gratuit sur le site de la Schweizerischen Muskelgesellschaft: www.muskelgesellschaft.ch/
Laughing at My Nightmare (Anglais) de Shane Burcaw
Shane Burcaw est un jeune adulte d’une vingtaine d’années, atteint d’amyotrophie spinale et doté d’un sens de l’humour déconcertant. Il vit à Minneapolis, dans le Minnesota, où il gère un blog et une organisation à but non lucratif dont l’objectif est de fournir des équipements médicaux aux personnes atteintes de dystrophie musculaire. Sa petite amie et lui forment le duo derrière Squirmy and Grubs, une chaîne YouTube qui présente les coulisses de leur relation.
Avec un esprit acerbe et une voix hilarante, Laughing at My Nightmare décrit les défis qu’il doit relever en tant que jeune homme de 21 ans atteint d’amyotrophie spinale. Qu’il s’agisse de poignées de main maladroites, d’avoir une petite amie ou de tout autre chose, Shane aborde sa situation avec humour et une perspective de la vie qui n’existe qu’une fois. S’il aborde les problèmes quotidiens auxquels les adolescents peuvent s’identifier, il offre également un point de vue révélateur sur ce que c’est que d’être atteint d’une maladie potentiellement mortelle.
Laughing at My Nightmare (Anglais)
Auteur: Shane Burcaw
Square Fish
ISBN: 978-1250080103
Life Rolls On: My Life With SMA de Rich Ochoa et Duane Hale (Kindle)
Lorsqu’il avait quatre ans, les médecins ont annoncé aux parents de Duane Hale que leur fils était atteint d’une amyotrophie spinale et qu’il ne vivrait pas au-delà de l’adolescence. C’était il y a quarante-deux ans et il a maintenant survécu à certains de ces médecins.
Qu’arrive-t-il à un petit garçon turbulent que la maladie transforme en un homme qui ne peut plus bouger ? Comment un tel homme peut-il obtenir son diplôme d’études secondaires en tant qu’étudiant de l’année, travailler pendant vingt ans pour le service de police, acheter une maison, se marier, devenir père et élever un fils ?
C’est l’histoire d’un homme et de la force qu’il puise dans sa famille et sa communauté.
Même si la maladie paralyse chaque jour un peu plus son corps, son esprit reste fort et la vie continue.
Life Rolls On: My Life with SMA
Auteurs: Rich Ochoa et Duane Hale
ISBN (Print): 146377758
Check-list SMA
Le diagnostic de SMA soulève souvent de nombreuses questions, que votre enfant soit atteint de SMA ou que vous le soyez vous-même. Vous recevez beaucoup de nouvelles informations, de nombreuses pensées vous traversent l’esprit et c’est souvent un moment chargé en émotions. C’est pourquoi il est utile de bien se préparer à la visite chez le médecin, par exemple en réfléchissant aux questions que vous voudriez poser au médecin.
Cette compilation de questions pourra vous aider à établir votre propre liste de questions pour vos rendez-vous. Cliquez sur le petit champ à côté de la question pour sélectionner les questions qui vous intéressent. Cliquez ensuite sur le bouton « Créer une check-list » pour télécharger votre liste de questions personnelle sous forme de fichier PDF. Si vous imprimez votre check-list et l’emportez avec vous lors de votre visite chez le médecin, vous n’oublierez certainement aucune question importante.