Bien s’y connaître et obtenir de l’aide

Missions:

• Alerter et renseigner l’opinion et les pouvoirs publics afin que nul n’ignore l’ampleur et la gravité des problèmes soulevés par la myopathie tant sur le plan médical que sur le plan familial et social
• S’engager auprès des personnes atteintes afin de lutter contre les myopathies et d’apporter aide et soutien aux myopathes ainsi qu’à leurs familles

Prestations:

• Conseil social
• Groupes d’entraide
• Prise en charge de certains frais médicaux
• Soutien financier pour adaptations et moyens auxiliaires
• Séjours, week-ends et journées de loisirs
• Journées à thème

https://asrimm.ch/

Services et objectifs:

• Faire entendre la voix des personnes atteintes.
• Collaboration avec toutes les parties prenantes travaillant au développement de traitements de la SMA
• Plateforme de connaissances et d’échanges pour les personnes atteintes et leurs proches
• Mise en contact de personnes atteintes
• Conseils pour la vie quotidienne avec la SMA
• Informations sur la SMA et sur les approches thérapeutiques

www.sma-schweiz.ch

Missions :

• soutenir la recherche et la décoverte de traitements innovants
• améliorer la qualité de vie des malades au quotidien en attendant la guérison et leur permettre de réaliser leur projet de vie
• promouvoir es meilleurs standards de soins dans le domaine des maladies neuromusculaires
• améliorer la connaissance sur des maladies longtemps ignorées, ,diffuser les avancées de l’innovation thérapeutique et défendre la place des patients dans la société.

https://www.afm-telethon.fr/

Services et objectifs:

• Informations sur diverses maladies musculaires et neuromusculaires, dont la SMA
• Conseils sur des sujets tels que les moyens auxiliaires, les soins, la mobilité, l’adaptation du domicile, les droits et obligations dans le domaine de l’assurance sociale
• Coordination et soutien de groupes d’entraide et de contact
• Evènements pour informer les personnes atteintes, leurs proches et les professionnels
• Soutien dans les situations d’urgence
• Activités de loisirs et de vacances pour les enfants et les adultes
• Réseau «Myosuisse» (financement d’un registre de patients, répertoires de spécialistes, coopération avec la recherche)
• La «Muskelgesellschaft» s’occupe des personnes atteintes et de leurs proches et milite afin que leurs possibilités d’autodétermination soient assurées et qu’ils bénéficient d’autant d’égalité que possible.

www.muskelgesellschaft.ch

Services et objectifs:

• Agence spécialisée indépendante pour une vie sans obstacles et indépendante.
• Conseils aux personnes handicapées et à leurs proches sur les questions relatives à la fourniture de moyens auxiliaires
• 8 centres de ressources régionaux en Suisse
• Evaluations techniques (par exemple, adaptation des voitures, fourniture de moyens auxiliaires, mesures structurelles)

www.sahb.ch/fr

Services:

• Procap est la plus grande association de personnes handicapées en Suisse (plus de 21 000 membres dans une quarantaine de sections régionales)
• Conseils sur des sujets tels que la mobilité individuelle, la santé, le logement, la construction et le transport, les questions juridiques
• Formation continue et cours
• Activités de loisirs
• Groupes sportifs
• Téléchargements et liens sur de nombreux sujets

www.procap.ch/fr

Services:

• Portail pour les personnes handicapées et les maladies chroniques
• Services autour des thèmes de l’information et de l’inclusion
• Informations détaillées sur des sujets tels que la santé, les moyens auxiliaires, la formation et l’emploi, le logement, les voyages, le droit, le couple, etc.
• Forums et experts sur divers sujets

https://www.myhandicap.ch/fr

Services et objectifs:

• Association de médecins s’intéressant à la neurologie pédiatrique
• Liens vers diverses organisations de patients et de parents
• Adresses des services et cabinets de neuropédiatrie (par canton)
• Promotion scientifique de la neuropédiatrie en Suisse

www.neuropaediatrie.ch

Services et objectifs:

• Réseau de parents pour les parents, association de plusieurs organisations d’entraide parentale.
• Site web proposant de nombreux liens sur des sujets tels que les organisations de parents, les services, les loisirs et l’aide, l’encouragement préscolaire et l’école, ainsi que la politique (questions socio-médicales, questions d’inclusion, etc.).

www.behindertekinder.ch/fr

Services et objectifs:

• Cherche à promouvoir la santé mentale et un développement sain des frères et sœurs.
• Documentaire (quatre enfants donnent un aperçu émotionnel de leur vie en tant que frères et sœurs en bonne santé, parlent de leur famille, de leurs difficultés et de leur sentiment de culpabilité)
• Brochure sur les frères et sœurs
• Liens, conseils de lecture et films à voir

www.geschwister-kinder.ch

Services et objectifs:

• Soutien et accompagnement des familles qui ont perdu un enfant.
• Aide pour faire face aux émotions difficiles
• Coaching, ateliers et événements

www.jasminasoraya.ch

Services et objectifs:

• Fondée en 2006, SMA Europe est une organisation faîtière regroupant les organisations européennes de patients atteints de SMA et les organisations scientifiques s’occupant de la SMA.
• Amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes de SMA
• Soutien pour des soins optimaux aux patients
• Offrir aux personnes atteintes de SMA des traitements efficaces
• Informations sur les études cliniques portant sur la SMA

www.sma-europe.eu

Vidéo sur la vie d’une enfant atteinte de SMA en fauteuil roulant, avec des explications sur sa vie quotidienne, ses espoirs, les limitations et ses points communs avec les autres enfants.

Voir la vidéo

Sur www.youtube.com, Yaro publie sous le nom de «YAROTube» des vidéos très impressionnantes, parfois humoristiques, parfois réflexives, qui donnent un bon aperçu de la vie d’un jeune atteint de SMA.

Exemple de vidéo

Site d’une famille américaine dont la fille aînée était atteinte de SMA et est décédée à l’âge de sept ans. Le site web offre des informations actuelles sur la SMA, ainsi que des réflexions sur la manière de gérer la mort et le deuil dans la famille. La famille a créé une fondation pour apporter une aide pratique aux familles concernées et pour construire un terrain de jeu adapté aux handicapés.

https://nevergiveup.org/ (en anglais)

Nadja Schmid est atteinte d’amyotrophie de type II et vit avec un chien d’assistance dans une maison accessible aux handicapés. Elle est prise en charge par des assistants. Nadja propose des consultations et souhaite apporter son aide aux personnes atteintes et à leurs proches (questions de base concernant la vie avec un handicap, la communication avec les services administratifs, questions concernant le modèle d’assistance, l’acquisition de moyens auxiliaires, etc.).

www.you-are-never-alone.ch (en anglais)