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Une femme est assise en fauteuil roulant et son chien lui apporte ses affaires
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Gestion du quotidien avec la SMA

L’amyotrophie spinale entraîne des limitations physiques importantes et des difficultés pour la personne atteinte et sa famille. Cependant, il existe un certain nombre d’aides qui facilitent la vie quotidienne.

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Diagnostic de l’amyotrophie spinale - que nous réserve l’avenir?

Il y a SMA et SMA. L’ampleur des limitations et des symptômes dus à la maladie est très individuelle. Chez certains patients, par exemple, la démarche (les mouvements lors de la marche) se trouve affectée, tandis que d’autres sont presque totalement incapables de bouger et doivent être ventilés en permanence. Parmi de nombreuses autres difficultés, la fatigue (épuisement lié à la maladie) et une fatigabilité plus rapide sont également problématiques pour de nombreuses personnes souffrant de SMA.

Dans la SMA, les cellules nerveuses motrices de la moelle épinière (motoneurones) qui transmettent normalement les impulsions de mouvement du cerveau aux muscles dégénèrent. Lorsque ces importantes cellules nerveuses cessent de fonctionner, les muscles ne reçoivent plus de signaux - ils régressent, perdent en volume (atrophie), et une faiblesse musculaire s’instaure.

Quel que soit le type de SMA, les personnes atteintes perdent progressivement leurs capacités motrices au cours de l’évolution naturelle de la maladie (sans traitement).

Vivre de manière aussi autonome que possible en recourant à des moyens auxiliaires

Comme les problèmes associés à la SMA peuvent avoir de multiples facettes, les personnes atteintes doivent être prises en charge par une équipe de soins comprenant divers professionnels de santé: des médecins de diverses spécialités, des physiothérapeutes, des ergothérapeutes, des diététiciens, des orthophonistes, des travailleurs sociaux etc. Des organisations de patients, des services juridiques ou des conseillers sociaux peuvent apporter un soutien et des conseils supplémentaires.

De nombreux moyens auxiliaires sont disponibles pour faciliter la vie quotidienne des personnes atteintes de SMA, tels que des dispositifs pour une bonne assise, un bon positionnement du corps, la mobilité et l’autonomie (fauteuils roulants électriques, adaptations informatiques, dispositifs de contrôle par commande vocale, et autres). Les médecins traitants, les physiothérapeutes, les techniciens en orthopédie et en réadaptation sont les personnes de contact et les conseillers appropriés à cet égard.

L’association de patients «SMA Suisse» (en allemand), l’Association Suisse Romande Intervenant contre les Maladies neuro-Musculaires (ASRIMM, www.asrimm.ch) ou l’organisation indépendante «Fédération suisse de consultation en moyens auxiliaires pour personnes handicapées et âgées (FSCMA)» peuvent également répondre aux questions concernant les moyens auxiliaires appropriés.

La contribution d’assistance permet aux personnes handicapées d’engager des personnes pour les aider à domicile. Pour bénéficier d’une contribution d’assistance, certaines conditions doivent être remplies.

Toute personne nécessitant l’aide constante d’autres personnes ou une assistance personnelle pour les actes de la vie quotidienne tels que s’habiller, se lever, s’asseoir, se nourrir, faire sa toilette, etc. est considérée «impotente» au sens de l’assurance invalidité (AI) et peut percevoir une allocation pour impotent (API). Les assurés majeurs qui dépendent en permanence d’une assistance pour leurs activités quotidiennes et qui vivent à domicile sont également considérés comme «impotents». Pour cela, on tient compte de la nécessité de soins ou d’une surveillance particulièrement complexes. Selon l’ampleur de l’impotence, on distingue trois degrés de gravité: faible, moyen, grave. Le montant de la prestation dépend du degré d’impotence et du fait que l’assuré habite dans un home ou à domicile. Le droit à l’allocation pour impotent débute au plus tôt au terme du délai de carence d’une année.

Si les mineurs ont besoin de soins pendant au moins quatre heures par jour, l’AI peut également payer un supplément pour soins intenses. Ce supplément est également disponible en niveaux faible, moyen et grave.

Pour des informations sur la contribution d’assistance, l’allocation pour impotent (API) et le supplément pour soins intenses (SSI), voir www.ahv-iv.ch/fr.

Où trouver du soutien et des conseils?

Quels sont les moyens auxiliaires et les possibilités de soins auxquels j’ai droit, comment conserver ma mobilité, quels sont mes droits et responsabilités en matière d'assurances sociales? Comment mon enfant atteint de SMA peut-il être soutenu à l’école et sur le chemin de l’école? Il n’est pas facile d’avoir une vue d’ensemble des nombreuses possibilités de soutien, dont certaines sont réglementées sur une base cantonale.

L’association de patients «SMA Suisse» (en allemand) fournit également des informations sur des questions spécifiques au diagnostic, sur des sujets tels que les soins, les moyens auxiliaires, l’école, la formation professionnelle, les études et l’activité professionnelle.

Vous trouverez des informations sur les maladies musculaires en général sur le site web de l’ASRIMM (www.asrimm.ch) et de la «Schweizerische Muskelgesellschaft» (en allemand), qui fournissent également des conseils par téléphone ou par courrier électronique.

L’organisation indépendante «Fédération suisse de consultation en moyens auxiliaires pour personnes handicapées et âgées (FSCMA)» aide les personnes atteintes qui souhaitent faire vérifier leur situation de vie ou qui ont des questions sur les possibilités de financement.

«Procap» est la plus grande association de personnes handicapées en Suisse. «Procap» offre du soutien et diverses consultations tels que des conseils juridiques, une aide à la recherche de logement adaptés, des offres de voyages en fonction des besoins ou divers groupes sportifs ou des Groupes mouvement et santé.

Ecole, formation et métier

La SMA réduit la mobilité et peut également limiter les fonctions de respiration et d’élocution, de mastication et de déglutition. Les performances mentales ne sont pas affectées par la maladie. En fait, des données semblent même indiquer que les personnes atteintes de SMA ont des performances cognitives légèrement supérieures à la moyenne.

C’est pourquoi une bonne scolarité et une stimulation intellectuelle pour les enfants, les adolescents et les adultes atteints de SMA sont de la plus haute importance. Il existe de nombreux exemples de personnes atteintes de SMA qui ont suivi une formation professionnelle ou des études universitaires et qui réussissent dans leur carrière. De nombreuses personnes atteintes de SMA mènent une vie sociale ou politique active et/ou militent pour la défense de leurs intérêts.

 

Des opportunités grâce à la formation ou aux études

Sur le portail www.myhandicap.ch, vous trouverez des informations complètes sur l’école, la formation, les études et la vie professionnelle. En outre, le site web propose des offres d’emploi pour les personnes handicapées. 

Couple, sexualité et désir d’enfant

Comme (presque) tout le monde, les personnes souffrant de SMA ont envie de contacts, de relations et de vie de couple. Des personnes atteintes de SMA sont en couple et vivent de magnifiques histoires d’amour. Pour les personnes atteintes qui sont soutenues et soignées dans la vie quotidienne par des assistants, le couple doit parfois s’habituer au fait qu’un tiers - un assistant - soit presque toujours présent.

Les patients atteints de SMA qui souhaitent avoir des enfants peuvent évoquer ce sujet avec leur équipe médicale et recourir à un conseil génétique. Les futurs parents y sont informés des options (par exemple, le diagnostic prénatal) et des risques éventuels. Un échange avec d’autres femmes et hommes dans des situations similaires est également possible par le biais d’organisations de patients (par exemple, SMA Suisse).

Une grossesse est-elle envisageable avec la SMA? Il y a des femmes qui ont mis des enfants au monde malgré leur maladie. Les femmes qui n’ont jamais appris à marcher en raison de leur SMA doivent être préparées à une grossesse à risque et, dans la plupart des cas, à un accouchement chirurgical (césarienne) en raison de la faiblesse des muscles du tronc. Les femmes en fauteuil roulant devraient faire vérifier leur fonction pulmonaire avant de planifier une grossesse, car celle-ci pose des contraintes accrues sur le système cardiovasculaire et donc aussi sur les performances pulmonaires. Si la fonction pulmonaire est gravement compromise, les risques associés à la grossesse doivent être soigneusement soupesés au cas par cas.

Les hommes atteints de SMA qui souhaitent avoir des enfants doivent en discuter avec leur médecin. En outre, un rendez-vous dans un centre de conseil génétique est fortement recommandé.

Explications sur la transmission génétique de la SMA également disponible sur Comment se transmet la SMA?

 

 

Que signifie un diagnostic de «SMA» pour la famille?

Le diagnostic de «SMA» a un impact énorme non seulement sur la personne atteinte, mais aussi sur ses parents, frères et sœurs et grands-parents, ainsi que sur l’ensemble de l’environnement social.

Les parents vivent souvent la pire phase de leur vie après le diagnostic, car ils doivent craindre que leur enfant n’acquière jamais certaines fonctions motrices importantes, les perde, ou qu’il ne vive que peu de temps. A ce stress psychologique énorme s’ajoutent les contraintes physiques (par ex., en cas de sommeil perturbé, si l’enfant doit être repositionné ou tourné dans son lit plusieurs fois par nuit) et les contraintes de temps dues aux soins intensifs et à l’assistance dans la vie quotidienne ainsi qu’aux nombreux rendez-vous médicaux et thérapeutiques. Enfin, certaines familles se trouvent en difficulté financière parce que les parents doivent parfois limiter ou même arrêter leur activité professionnelle.

Face à ces difficultés, ils est important que les parents d’enfants atteints de SMA soient bien entourés et soutenus.
Si vous être la mère ou le père d’un enfant atteint de SMA, n’hésitez pas à profiter de toutes les possibilités de soutien disponibles! Renseignez-vous sur l’aide et le soutien offerts par les autorités, les services spécialisés ou les associations de parents - dans notre chapitre Informer, vous trouverez de nombreux conseils et liens. Les grands-parents, la famille, les amis et les voisins peuvent également être d’un grand soutien et aider à la prise en charge de votre enfant.

Et puis, essayez aussi d’écouter vos propres besoins et de prendre du temps pour vous, pour votre partenaire et vos autres enfants si vous en avez.

Les enfants atteints de SMA doivent être informés de leur état d’une manière correspondant à leur âge et dans un langage qui leur est adapté. Cela peut  par exemple être fait par le médecin traitant de l’enfant. Si l’enfant est déjà capable de parler, il doit être encouragé à exprimer ouvertement ses questions, ses sentiments et ses craintes. Le médecin traitant peut aider à obtenir un soutien psychologique supplémentaire si nécessaire.

Garder un œil sur les frères et sœurs

Les frères et sœurs d’enfants handicapés ou atteints d’une maladie chronique sont parfois relégués au second plan en raison de la situation particulière de la famille. Ainsi, on attend souvent de ces enfants qu’ils «causent le moins de problèmes possible », qu’ils n’alourdissent pas le fardeau des parents, et qu’ils protègent et soutiennent le frère ou la sœur malade.

Il est important que les enfants en bonne santé soient informés du handicap ou de la maladie de leur frère ou de leur sœur dans un langage adapté à leur âge et qu’ils soient encouragés à exprimer leurs questions et leurs sentiments. Les enfants qui apportent un soutien ou une aide devraient recevoir toute l’appréciation et les remerciements de leurs parents et grands-parents.

Les enfants en bonne santé ont également besoin de temps et d’attention de la part de leurs parents. Il est donc important que les parents puissent être parfois soulagés de la prise en charge de l’enfant malade, afin de passer un moment agréable avec leurs enfants en bonne santé. Il est peut-être possible que des parents ou des connaissances prennent en charge l’enfant atteint de SMA pendant quelques heures, afin de créer un petit espace de liberté. Les frères et sœurs doivent également être encouragés à se faire des amis et avoir des activités et des loisirs. S’il existe des signes de détresse émotionnelle manifestes, les frères et sœurs doivent bénéficier d’une aide professionnelle dès que possible.

L’impact du handicap d’un frère ou d’une sœur sur leur propre vie et leur identité est une chose dont beaucoup de frères et sœurs ne se rendent pas compte avant d’être eux-mêmes adolescents ou jeunes adultes, et de devoir faire face à des décisions tels que l’éloignement de la famille, les choix de carrière et les relations.

Le projet «Frères et sœurs» (en langue allemande) vise à promouvoir la santé mentale et le développement émotionnel des frères et sœurs d’un enfant handicapé/malade. Pour plus d’informations, une brochure téléchargeable et un film, visitez le site (en allemand) www.geschwister-kinder.ch.

Résumé

L’amyotrophie spinale entraîne une diminution plus ou moins importante des capacités motrices. La SMA, surtout dans ses formes les plus graves, représente un grand défi pour la personne atteinte, mais aussi pour sa famille et ses amis. Il existe de nombreux services de soutien et des moyens auxiliaires qui facilitent la vie quotidienne avec la SMA. Les familles concernées ne doivent pas hésiter à demander de l’aide.

 

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