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S’informer
Se sentir bien conseillé
Même si les médecins, infirmières et autres membres du personnel soignant vous aident à gérer votre maladie, c’est vous-même qui tenez le premier rôle.
Recommandations que vous pouvez suivre
Posez des questions à vos soignants.
Si vous ne comprenez pas quelque chose en lien avec votre maladie, n’hésitez pas à en parler avec vos soignants. Ils ont pour rôle d’œuvrer dans l’intérêt de votre santé et de vous aider à régler des problèmes. Il est probable que vous recevrez beaucoup d’informations lors de vos visites chez le médecin. N’hésitez pas à prendre des notes pour vous rappeler ultérieurement des éléments importants.
Acceptez l’aide de votre famille et de vos amis.
Un soutien émotionnel est tout aussi important que le traitement médical. Vous pouvez également être accompagné-e des personnes qui vous soutiennent lors de vos visites chez le médecin. De plus, votre santé est bien mieux préservée si vous bénéficiez d’un soutien moral. Il en va de même lorsque vous essayez de modifier votre mode de vie. Arrêter de fumer, faire davantage de sport ou changer d’alimentation sont des entreprises difficiles. Faites-vous aider par vos proches afin d’atteindre vos objectifs.
Adressez-vous à des associations d’aide pour les patients atteints de FPI.
Il peut être très utile de savoir comment d’autres personnes gèrent leur maladie. Ces personnes peuvent vous fournir des conseils précieux ou vous indiquer des outils pour faciliter la gestion de votre maladie. De même, vous pouvez également apporter d’autres conseils et aider la communauté. La ligue pulmonaire suisse peut vous aider. Sur Facebook il existe l’association Fibrose pulmonaire Suisse, une plateforme où vous pouvez également vous tenir informé.
Tenez-vous au courant des derniers développements concernant la FPI.
Plus vous aurez de connaissances, plus vous serez à même de gérer votre maladie et plus vous saurez quand vous devez vous adresser à un médecin. N’oubliez pas qu’il peut y avoir de fausses informations sur Internet. Veillez à accéder à des sources d’informations fiables, p. ex. les groupes d’entraide ou des sources médicales et scientifiques reconnues.