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Le quotidien avec une fibrose pulmonaire idiopathique

Le diagnostic de FPI soulève de nombreuses questions inquiétantes concernant la possible évolution de la maladie et l’avenir. En effet, selon l’état actuel des connaissances, la fibrose pulmonaire idiopathique est incurable. Les médecins ne peuvent pas prévoir quelle sera l’évolution de la maladie chez un patient donné. Il est possible que l’état de santé de certains s’aggrave brusquement et qu’il ne leur reste plus beaucoup de temps.

Recevoir et aborder le diagnostic

L’idée de la finitude de la vie incite beaucoup de patients à profiter activement du temps restant. Souvent, la cohésion familiale s’en voit renforcée. Il peut être bénéfique pour certains patients de pouvoir discuter librement et de partager leurs peurs et préoccupations avec leurs proches. D’autres préfèrent éviter d’aborder le sujet de la mort. De nombreux patients ont besoin de réaliser leurs rêves de longue date, de régler des choses qui leur tiennent à cœur et de passer beaucoup de temps avec leur famille.

Il est important de ne pas rester seul avec ses pensées, et au contraire d’en parler aussi librement que possible avec la famille, les médecins ou d’autres personnes de confiance. Dans bien des cas, parler peut déjà apporter un soulagement.

Si l’aide de proches ne suffit pas, un soutien professionnel peut être utile.

Les patients atteints de FPI ne doivent pas seulement s’adapter à un traitement médical; les changements concernent également les anciennes habitudes du quotidien dans le cercle d’amis ou dans la famille. Une approche ouverte et la communication avec les proches peuvent permettre de vivre cette période de changement comme on l’entend et de manière active. En effet, après un diagnostic de FPI, il existe certains comportements – décrits ci-après – qui favorisent la qualité de vie.

Rester actif et faire régulièrement de l’exercice

L’exercice physique – dans la mesure du possible – favorise également le bien-être mental et psychologique.
Avoir des objectifs réalistes, comme faire régulièrement de la physiothérapie ou prévoir des promenades plus courtes.
Rester socialement actif, prendre part aux fêtes et réunions familiales.
Continuer de faire ce que l’on apprécie, p. ex. loisirs ou certains projets privés, aussi longtemps que possible.
Apprendre des techniques de relaxation qui favorisent une respiration calme, mais aussi contribuent à plus de sérénité au quotidien.
Prévoir des moments de repos et des pauses.

Prévoir des phases de repos délibérées

L’essoufflement peut engendrer le stress et limiter la résistance physique. Il est parfois judicieux de faire des pauses pour les activités du quotidien, telles que marcher ou monter les escaliers, afin d’absorber suffisamment d’oxygène.

Avoir une alimentation saine

Le passage à une alimentation saine et équilibrée n’est pas seulement pertinent pour pouvoir mieux respirer. Dans la plupart des cas, une perte de poids s’avère même nécessaire sur un plan médical, notamment dans la mesure où il s’agit d’une condition pour une éventuelle greffe pulmonaire. Un carnet de bord de l’alimentation peut s’avérer utile au départ pour suivre de plus près ses habitudes alimentaires. Des régimes alimentaires spécifiques peuvent également être évoqués lors de l’entretien avec le médecin.

Arrêter de fumer

En cas de fibrose pulmonaire idiopathique, le tabagisme – d’ailleurs nocif dans tous les cas – est particulièrement dangereux. Les fumeurs doivent impérativement arrêter de fumer et demander s’il y a lieu un soutien médical. Un médecin peut également recommander des programmes spécifiques de désaccoutumance au tabac.

Soulager la toux

De nombreuses personnes atteintes de fibrose pulmonaire idiopathique souffrent d’une toux sèche persistante, notamment lorsqu’elles parlent longtemps. Des antitussifs en vente libre peuvent apporter un soulagement, sans pour autant guérir la toux. Une gorgée d’eau ou un bonbon contre la toux peuvent parfois aider à soulager temporairement l’envie de tousser. En cas de toux durable, il convient également de consulter impérativement un médecin afin d’exclure une infection supplémentaire.

Avoir un sommeil détendu

Beaucoup de personnes souffrant de fibrose pulmonaire idiopathique ont des troubles du sommeil qui peuvent aggraver davantage leur état de fatigue et d’épuisement. Voici quelques conseils pour une bonne nuit de sommeil:

des oreillers en nombre suffisant assurent un soutien en position allongée;
des exercices de détente et de respiration en douceur favorisent l’endormissement;
prendre un bain chaud, lire un livre ou regarder la télévision dans des vêtements confortables constituent une transition avant d’aller se coucher;
tout doit être à portée de main au lit, qu’il s’agisse du verre d’eau ou du téléphone portable.

Bien-être mental

La fibrose pulmonaire idiopathique peut avoir des répercussions dans tous les domaines de la vie. Beaucoup de patients se sentent physiquement épuisés à cause de la maladie, mais ressentent aussi de l’angoisse et de l’inquiétude. Ils sont plus dépendants de l’aide de leur entourage. Pour beaucoup, une communication active s’avère bénéfique – que ce soit dans le cercle privé ou dans le cadre d’un accompagnement thérapeutique.

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