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Vivre

Vivre avec une sclérose en plaques

Une vie autonome pour puiser de nouvelles forces. Trouvez votre propre façon de gérer votre sclérose en plaques dans le cadre familial, dans votre couple et au travail. Une alimentation équilibrée et de l’exercice physique aussi vous apportent la force nécessaire pour maîtriser votre quotidien avec la maladie.

Diagnostic - et après?

Informations pour les premières étapes de votre nouvelle vie

«Ce diagnostic est comme une libération. Enfin, je peux mettre un mot sur mes symptômes!». Pour les personnes qui ne sont pas atteintes de sclérose en plaques (SEP), ces paroles peuvent paraître difficilement compréhensibles. Mais c’est ainsi que beaucoup de personnes touchées par la maladie décrivent le moment de leur diagnostic. Elles se réjouissent d’enfin savoir à quoi s’en tenir. En effet, c’est peut-être une véritable odyssée, usante à la fois en temps et en énergie, qu’elles laissent alors derrière elles. Il se peut même qu’elles aient commencé à douter que leurs troubles aient réellement une cause physique.

La sclérose en plaques, cette «maladie aux 1000 visages», se manifeste par de multiples symptômes des plus variés. Il est rare qu’un·e patient·e présente tous les symptômes. Souvent, ces derniers surviennent plutôt soudainement et peuvent également en principe avoir d’autres causes que la SEP. C’est pourquoi le parcours qui mène au diagnostic se révèle pour beaucoup semé d’embûches et d’erreurs. La certitude qu’une maladie connue est la cause de leurs symptômes peut alors être une libération – en même temps qu’un choc.

La SEP est une maladie chronique, évolutive et incurable. Il est totalement normal qu’un tel diagnostic soit initialement déstabilisant. Subitement, d’innombrables questions vous envahissent et ne vous laissent plus en paix: Pourquoi moi? Vais-je perdre mon autonomie? Est-ce que quelqu’un va m’aider? Et mes projets? Ma famille? Mon emploi?

Reprendre pied dans ses habitudes demande du temps et de la force – et parfois, il faut également de l’aide. C’est tout un processus. C’est pourquoi nous avons rassemblé ci-après quelques idées et informations qui, nous l’espérons, vous seront utiles au début de ce processus.

Prendre son temps pour assimiler et gérer le diagnostic

Il est totalement normal d’avoir de nombreuses questions et d’être dans une grande incertitude lorsqu’on reçoit un diagnostic de SEP. Vous vous demandez ce que le diagnostic implique pour votre vie actuelle, pour vos proches, pour vos projets et pour votre emploi. Il est certain que les choses vont changer. Mais il n’est pas possible au moment du diagnostic d’estimer dans quelle mesure ces changements seront nombreux et importants et surtout quand ils vont survenir. L’évolution de la maladie varie fortement d’un individu à l’autre. De nombreuses personnes touchées vivent pendant des années sans limitations majeures – notamment grâce aux progrès importants réalisés au niveau du traitement.

Il est important de prendre le temps nécessaire pour digérer le choc du diagnostic et faire face à cette nouvelle situation. Et n’oubliez pas: tout le monde réagit différemment au diagnostic de SEP. Il n’y a pas de bonne ou de mauvaise manière de réagir, seulement la vôtre. Vous seul·e déterminez à quoi cela ressemble et le temps qu’il vous faut. Toutes les questions n’ont pas immédiatement besoin d’une réponse. Tout ne doit pas être immédiatement réglé. Définissez plutôt ce dont vous avez le plus besoin maintenant et où le trouver. Informez-vous et ne prenez pas de décisions précipitées. Prenez appui sur votre entourage ou demandez du soutien de manière ciblée.

Tout le monde réagit différemment au diagnostic de SEP. Il n’y a pas de bonne ou de mauvaise manière de réagir, seulement la vôtre.

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Ci-après, nous allons aborder trois aspects qui vous préoccupent peut-être tout particulièrement au moment du diagnostic.

Emotions intenses

Une situation de crise personnelle – et un diagnostic de SEP en est définitivement une – suscite des émotions intenses et fragilise l’estime de soi. C’est totalement naturel. Incertitude, colère, tristesse, angoisse ou désespoir, autant de sentiments qu’éprouvent de nombreuses personnes dans cette situation. On ne peut pas traiter la cause de la SEP. On ne peut pas non plus prédire l’évolution de la maladie et ses répercussions sur le quotidien. Cela rend la situation particulièrement difficile à supporter. Cette perte de contrôle pèse sur le mental. Même lorsqu’on surmonte une poussée et que les symptômes régressent à nouveau, le diagnostic continue de planer sur la vie comme une épée de Damoclès. Les personnes atteintes de SEP doivent apprendre à vivre avec ces incertitudes.

Mais rassurez-vous: il y a des stratégies pour gérer ces émotions intenses et le sentiment de perte de contrôle. Par exemple, il peut être utile de mettre de côté et d’occulter temporairement la maladie. Ou au contraire de s’informer activement. Ce faisant, vous devenez un·e expert·e de votre propre maladie et vous sentez moins impuissant·e. Trouvez la stratégie qui est la bonne pour vous. La fiche d’information «Diagnostic de SEP – et alors?» de la Société suisse de la sclérose en plaques propose quelques conseils concrets à cet égard. Recherchez un soutien si vous le souhaitez.

Les conjoints, la famille ou les amis sont des soutiens importants pour faire face à des sentiments éprouvants. En règle générale, ils constituent les bons interlocuteurs et sont volontiers là pour vous afin de trouver ensemble un chemin pour sortir de la crise. Cependant, lorsque cela ne marche pas et que le fardeau psychologique menace d’être trop lourd, vous devriez prendre contact en temps opportun avec un spécialiste qualifié en psychothérapie ou psychiatrie. Les humeurs dépressives ou la dépression sont extrêmement fréquentes chez les personnes atteintes de SEP. Pour autant, ces états ne sont pas toujours détectés ou traités de manière appropriée. Les signes typiques de dépression sont la perte d’espoir et l’apathie, la perte d’intérêt, le sentiment de culpabilité, la dévaluation de soi et éventuellement des symptômes physiques comme des troubles du sommeil et une perte d’appétit pendant une période prolongée. Ces signes sont à prendre au sérieux et s’ils surviennent, n’hésitez pas à rechercher l’aide d’un professionnel.

Symptômes physiques

C’est généralement une poussée de SEP qui induit le diagnostic. Dans cette phase aiguë, la maladie se manifeste par de nouveaux symptômes ou des symptômes plus marqués. On cherche alors à contrôler la poussée, à laquelle succède généralement une phase d’accalmie. Cependant, les formes évolutives sont très variables d’un individu à l’autre. Et il en va de même pour les concepts thérapeutiques utilisés, lesquels incluent d’ailleurs plus que des médicaments: le traitement allie généralement diverses spécialités, telles que médecine, physiothérapie et ergothérapie, logopédie, rééducation, neuropsychologie ou encore conseil psychologique. Cela permet ainsi de traiter de manière ciblée des troubles spécifiques.

Le traitement de la SEP a fait d’importants progrès. Aujourd’hui, même si les médicaments ne permettent toujours pas de guérir la maladie, ils peuvent néanmoins ralentir ou atténuer l’évolution et traiter efficacement les symptômes gênants. Un traitement coordonné par divers spécialistes permet d’améliorer la qualité de vie des patient·es.

  • Une personne sur cinq atteinte de SEP présente une évolution légère et peu de limitations, même après 10 ans.
  • Trois personnes sur quatre continuent encore après des années de mener leur vie de manière autonome et en grande partie sans moyen auxiliaire.
  • Moins de la moitié des personnes atteintes de SEP doivent utiliser un fauteuil roulant dans le cadre de l’évolution de leur maladie.
  • L’espérance de vie est quasiment normale.


La SEP accompagne votre vie – de même que votre médecin. C’est un point dont vous devez avoir conscience. Le diagnostic a probablement été posé par un neurologue. Vous avez sûrement rarement dû le consulter jusqu’à ce diagnostic. Pourtant, il va rapidement devenir l’un de vos interlocuteurs clés et va désormais vous accompagner dans votre vie. Aussi est-il important que vous puissiez bien vous comprendre, vous faire confiance et communiquer librement. Quand le courant passe, c’est idéal. Mais si quelque chose ne va pas, il peut être judicieux de changer de médecin. La fiche d’information «Relation médecin-patient» de la Société suisse de la sclérose en plaques vous offre de bons conseils sur la recherche d’un médecin adapté. Elle décrit également les obstacles éventuels à une relation de confiance entre vous et votre médecin traitant.

Limitations intellectuelles

Avez-vous oublié plusieurs fois une tâche importante? Trouvez-vous inhabituellement difficile de vous concentrer? Outre les troubles physiques, de nombreuses personnes atteintes de SEP souffrent également de problèmes au niveau des performances intellectuelles (cognition). Cela peut se manifester notamment dans l’environnement professionnel, mais aussi dans le cadre personnel et déstabiliser les personnes concernées. On peut par exemple noter des troubles de la mémoire, de l’attention ou de la concentration. Les personnes atteintes de SEP peuvent avoir du mal à planifier des activités ou se rendre compte que leur capacité de réaction s’est dégradée. Les limitations cognitives peuvent même être le premier signe d’une SEP et apparaître indépendamment de symptômes physiques. Il est donc tout à fait possible que vous ayez déjà constaté de tels problèmes au moment du diagnostic.

Il est important de souligner qu’il s’agit ici de limitations au niveau de processus mentaux très spécifiques. Cela ne signifie en aucun cas que votre SEP vous rend moins intelligent·e. Les foyers inflammatoires liés à la SEP au niveau du cerveau peuvent entraîner l’altération de certaines fonctions cérébrales ou l’interruption de connexions entre des zones du cerveau. De ce fait, certaines tâches mentales sont effectuées plus lentement ou plus difficilement. Les performances concernées varient d’une personne à l’autre. Il est donc important de déterminer dans quels domaines précis on note des limitations et si la SEP en est la raison. D’autres causes comme la fatigue, le stress et le surmenage ou une autre maladie comme la dépression seraient en effet envisageables.

Ce n’est qu’en sachant clairement quelles performances cognitives partielles sont affectées par la SEP que vous pourrez faire quelque chose pour y remédier. Et cela devrait être précisément votre objectif! En effet, vous n’êtes pas impuissant·e face à ces changements. Il est possible de maintenir, voire d’améliorer les fonctions grâce à un entraînement ciblé. Des stratégies simples peuvent aider à «déjouer» les limitations. Vous remarquerez la différence. Votre sentiment d’insécurité diminuera et votre confiance en vous augmentera. Par conséquent, si vous constatez des problèmes sur le plan cognitif, vous devriez impérativement en parler à votre médecin.

Soutien

Vous trouverez ci-après une sélection d’organisations qui proposent une large palette d’offres en matière d’information et de soutien:

Société suisse de la sclérose en plaques

https://www.multiplesklerose.ch/fr/

La Société suisse de la sclérose en plaques est le premier interlocuteur en cas de SEP en Suisse et se tient à la disposition des personnes touchées, de leurs proches, des spécialistes, des bénévoles et des personnes intéressées pour toute question sur la maladie. Un large éventail d’offres de services aide à vivre avec la SEP. On peut ainsi citer l’Infoline SEP, les groupes régionaux et groupes d’entraide ainsi que diverses plateformes en ligne.

EQUILIBRIUM

https://www.depressionen.ch/

Au sein de l’association EQUILIBRIUM, des personnes qui se penchent sur le thème de la dépression s’engagent: parce qu’elles souffrent elles-mêmes d’une dépression ou qu’il y a des personnes dans leur entourage (famille, travail, association, etc.) qui souffrent de dépression.

EnableMe Suisse

https://www.enableme.ch/fr

Derrière le portail EnableMe Suisse se trouve la fondation MyHandicap, une fondation active sans but lucratif financée par des dons. EnableMe fournit des informations, un soutien et des possibilités d’échange sur les handicaps et les maladies chroniques. L’objectif est d’aider autant que possible les personnes concernées et leurs proches à s’aider eux-mêmes.

avanti donne

https://www.avantidonne.ch/

avanti donne est un réseau créé par et pour des femmes atteintes de handicap et est marqué par l’initiative personnelle, la responsabilisation et la créativité. Son inclusion de tous les handicaps en fait un interlocuteur et une plateforme de mise en réseau unique en Suisse. Dans le secteur de la santé et des services sociaux, avanti donne s’est établi comme le point de contact pour toute question sur la femme et le handicap. Peu importe le type de limitation considéré ou si vous êtes personnellement touché·e ou intéressé·e en tant que proche ou sur un plan professionnel par les sujets de la femme, de la société et du handicap, vous êtes au bon endroit!

AGILE.CH

https://www.agile.ch/

Les organisations de personnes avec handicap s’engagent depuis 1951 pour que le rêve de l’«inclusion» devienne une réalité. AGILE.CH est une organisation d’entraide, gérée par des personnes qui sont elles-mêmes en situation de handicap. En tant qu’association faîtière, elle défend les intérêts de 40 organisations de personnes handicapées au sens d’une politique nationale du handicap. Les organisations membres représentent toutes les personnes handicapées, quel que soit le groupe de handicap auquel elles appartiennent, ainsi que leurs proches.

Vie de couple et sep : se soutenir mutuellement

Informations pour vous, proche d’une personne touchée par la SEP

Le diagnostic d’une maladie chronique bouleverse la vie, surtout celle de la personne directement concernée. Cela implique également de nombreux changements pour son entourage. Que vous soyez conjoint·e, membre de la famille, ami·e, voisin·e ou collègue de travail d’une personne atteinte d’une maladie chronique, vous aussi vous posez soudain d’innombrables questions.

En Suisse, une personne par jour en moyenne se voit diagnostiquer une sclérose en plaques (SEP). Souvent, ce diagnostic est précédé d’une longue période de recherche et d’incertitude. La personne concernée ressentait peut-être depuis un moment déjà que quelque chose n’allait pas, mais il faut parfois du temps avant que le diagnostic de la SEP soit définitivement posé. La «maladie aux 1000 visages» se manifeste de manières très diverses. Les troubles peuvent en effet aussi avoir d’autres origines.

Il se peut que vous ayez vécu de près la longue période de recherche. Et comme la personne concernée, vous aussi êtes peut-être même soulagé·e d’avoir enfin un diagnostic clair. En revanche, vous ne savez sans doute pas ce qu’est précisément la SEP et quelles conséquences cette maladie pourrait avoir sur votre quotidien. Nous souhaitons vous donner quelques points de repère qui vous aideront à mieux appréhender la situation et à apporter votre soutien à votre proche atteint·e de la maladie.

Comportement à adopter face à la SEP

Vous avez probablement déjà entendu parler de la SEP, mais vous ne savez pas ce qu’est précisément cette maladie. Lorsque nous faisons face à l’inconnu, nous avons tendance à imaginer le pire des scénarios – même si c’est le moins probable de tous. Il est donc important que vous vous informiez en détail au sujet de la SEP. Car savoir est rassurant. Vous trouverez de nombreuses informations sur le site web Focus La PersonneLa Société suisse de la sclérose en plaques est un point de contact important pour toutes les questions relatives à la SEP. Elle se tient explicitement à la disposition de tous les proches – membres de la famille, conjoint·e, ami·es ou autres – des personnes atteintes de SEP. De même, des blogs de patient·es peuvent vous fournir des informations utiles. Essayez de limiter vos sources, mais d’en choisir des sérieuses et compétentes.

Pour votre proche atteint·e de SEP, l’équipe de traitement médicale est naturellement la principale source d’information. Si cela vous convient, à vous et votre proche, vous pourriez l’accompagner lors d’un prochain rendez-vous. Deux paires d’oreilles valent en effet mieux qu’une. Vous pourrez ainsi interroger le médecin si quelque chose n’est pas clair et discuter ensuite avec la personne concernée de ce que vous avez appris.

Plus vous en saurez sur la SEP, plus il vous sera facile d’apporter un soutien ciblé à la personne malade tout en appréhendant mieux la situation. Attention cependant: il se peut que votre proche préfère ne pas s’informer trop en détail, ou se renseigner uniquement sur des aspects spécifiques de la maladie. Il faut l’accepter et éviter à tout prix d’imposer à la personne concernée vos propres connaissances. Car, en fin de compte, c’est elle qui connaît le mieux sa maladie. Le plus important, c’est que vous soyez là pour elle si elle souhaite discuter d’un point en particulier avec vous.

Faire face à la situation à sa manière

Nous avons déjà abordé ce point: tout le monde réagit différemment aux coups du sort. Chacun·e a sa façon d’aborder une crise. Certaines personnes refoulent la dure réalité, d’autres sont tout bonnement sous le choc, tandis que d’autres encore se montrent actives et veulent tout savoir dans les moindres détails. Vous remarquerez très vite la stratégie privilégiée par votre proche. Néanmoins, il se peut que vous ne compreniez pas toutes ses réactions. Il est tout à fait possible que vous auriez choisi une autre approche si vous étiez vous-même concerné·e par la maladie. Mais là n’est pas la question.

L’essentiel, c’est que vous souteniez votre proche sur la voie de son choix pour faire face à la situation. Vous soutiendrez au mieux la personne concernée en étant là pour elle, en étant à son écoute et en essayant de comprendre ce qu’elle attend le plus de vous. Cela ne correspond pas forcément à ce qui vous semble juste et utile. En parallèle, vous devez veiller à ne pas être en reste et à trouver votre propre voie dans la gestion de cette situation difficile. En fonction du poids des contraintes, vous pourrez être amené·e à accepter une aide compétente extérieure.

Dans tous les cas, il faut éviter de prendre des décisions hâtives ou de procéder à des changements radicaux au moment du diagnostic. C’est probablement une poussée de SEP qui a conduit au diagnostic. Il faut donc dans un premier temps parvenir à contrôler cette poussée. Attendez une phase de rémission pour prendre le temps d’appréhender ensemble la situation. Il peut par exemple être judicieux de faire le point sur le logement ou la situation professionnelle. A cet égard, le médecin ou un autre spécialiste, voire des centres de conseil spécialisés, peuvent vous apporter leur soutien.

Accepter l’incertitude

L’une des caractéristiques de la SEP est que la maladie évolue différemment d’une personne à l’autre et qu’il est impossible d’en prédire l’évolution. La SEP évolue souvent par poussées, entrecoupées de phases de rémission. La durée de ces phases de rémission, l’intensité des poussées et les troubles qui persistent parfois au-delà des poussées varient d’un individu à l’autre. Les troubles potentiels varient tout autant, selon l’endroit où le système nerveux est atteint et l’intensité de l’atteinte.

Le diagnostic de la SEP signifie donc surtout une chose pour la personne directement concernée et pour vous: l’incertitude. Vous devez apprendre à vivre avec cette incertitude. Un changement de circonstances ou de nouveaux besoins souvent imprévus de la personne atteinte de SEP exigeront beaucoup de flexibilité et de tolérance de votre part. Il ne s’agit pas uniquement de faire face à une mobilité physique réduite, le premier trouble qui vous vient peut-être à l’esprit lorsque vous pensez à la SEP. Des symptômes invisibles peuvent également avoir des répercussions importantes sur le quotidien. Ils sont souvent prédominants au début d’une SEP. Voici ci-dessous trois champs symptomatiques expliqués en détail:

1. Mobilité réduite

L’idée que la SEP va nécessairement de pair avec des déplacements en fauteuil roulant n’est plus vraie de nos jours. D’importants progrès ont été réalisés dans le traitement de la SEP. Les troubles peuvent être atténués de manière efficace. Il y a de bonnes chances qu’au stade précoce de la maladie, peu de choses changent pour la personne malade. Nombre de personnes atteintes de SEP peuvent vivre des années avec peu de symptômes limitants. Trois personnes sur quatre continuent encore après des années de mener leur vie de manière autonome et en grande partie sans moyen auxiliaire, et moins de la moitié a besoin d’un fauteuil roulant. De ce fait, des aménagements précipités du domicile ou d’autres adaptations ne sont plutôt pas appropriés. Il est plus judicieux de garder son calme et d’agir en fonction des besoins effectifs des personnes concernées.

2. Fatigue et douleurs

Beaucoup de symptômes ne sont pas visibles chez les personnes souffrant de SEP. Ils ont toutefois une forte influence sur leur bien-être et leur qualité de vie. Vus de l’extérieur, ces troubles invisibles sont difficilement compris et sont donc potentiellement source de conflits. La fatigue par exemple, une forte fatigabilité qui apparaît rapidement, peut survenir à un stade précoce de la maladie. Elle est difficile à décrire mais est un véritable frein pour les personnes concernées. Il en va de même pour les douleurs, qui sont un autre symptôme fréquent de la SEP. Or, fatigue et douleurs peuvent amener à des changements de dernière minute. Il se peut aussi que votre proche atteint de SEP ne puisse pas vous accompagner pour une sortie ou ne se sente pas en état de rencontrer des amis comme prévu. Compréhension, flexibilité, voire capacité à improviser sont de mise. Ce n’est pas facile, mais vous devez comprendre que ces désistements ou refus sont uniquement dus à la maladie et ne sont pas du mépris vis-à-vis de votre personne ou de vos projets communs.

3. Changements d’humeur et diminution des capacités cognitives

Des changements d’humeur et des répercussions cognitives ou psychiques sont d’autres troubles invisibles qui peuvent survenir à un stade précoce de la SEP. Ils affectent les personnes concernées et peuvent entraîner incompréhension et conflits dans l’entourage. Il se peut en effet que la personne malade soit exceptionnellement impatiente, irrascible et énervée. Ou triste et apathique. Elle risque aussi d’oublier de plus en plus de choses ou d’avoir des difficultés à se concentrer ou à suivre une conversation. Planifier quelque chose peut aussi la dépasser.

Souvenez-vous: ces changements ne signifient pas que votre la personne souffrant de SEP vous apprécie moins. Ou qu’elle s’intéresse moins à vous. Il est bien plus probable que ces changements émotionnels et cognitifs soient en lien avec la SEP. En fonction des parties du système nerveux touchées par des foyers inflammatoires, cela peut se manifester par des sautes d’humeur et une diminution des capacités intellectuelles. Il peut aussi s’agir des effets secondaires de médicaments ou de la situation pesante liée au diagnostic et à l’avenir incertain, ou d’une combinaison de tous ces éléments!

Prendre conscience de cette réalité vous aidera, espérons-le, à garder votre calme et à faire preuve de compréhension dans les moments difficiles. Ce n’est pas toujours facile, mais votre proche a vraisemblablement plus que jamais besoin de vous. Si vous sentez que la charge émotionnelle est trop lourde pour vous, n’hésitez pas à demander de l’aide auprès de personnes de votre entourage ou de spécialistes. En tant que personne indirectement concernée par la SEP, vous pouvez également vous adresser à la Société suisse de la sclérose en plaques.

4. Gérer des troubles de la sexualité

La sclérose en plaques peut entraîner des symptômes susceptibles de se répercuter sur la sexualité. Il peut par exemple s’agir de troubles de l’érection, d’une sècheresse vaginale ou d’une libido en berne. Des lésions nerveuses peuvent par ailleurs provoquer des troubles sensoriels dans la moelle épinière qui diminuent le besoin de tendresses physiques. Une fatigue chronique, une spasticité, des troubles urinaires ou des douleurs peuvent également amoindrir le désir.

Mais les personnes atteintes de SEP peuvent malgré cela avoir une vie sexuelle épanouie avec un traitement ciblé de leurs symptômes. Souvent des moyens simples, comme des crèmes lubrifiantes, suffisent pour solutionner le problème. Mais un dialogue thérapeutique ou une thérapie de couple peut apporter une aide précieuse lorsque les troubles de la sexualité sont d’origine psychique, par exemple la peur de ne pouvoir satisfaire les attentes de l’autre. Vous trouverez sur le site Internet EnableMe de plus amples informations sur la vie en couple et la sexualité malgré un handicap.

Si la communication avec votre partenaire ne fonctionne pas bien, vous pouvez consulter un thérapeute de couple ou un psychologue.

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Redéfinir son rôle

Comme décrit ci-dessus, et peut-être l’avez-vous vécu vous-même, le diagnostic de SEP ne sera pas sans conséquences sur vos relations personnelles. Des mécanismes bien rodés et des rôles usuels risquent fort probablement de changer. Et ce, parce que la personne atteinte de SEP ne parvient plus à effectuer certaines choses, provisoirement tout au moins. Les responsabilités doivent être rediscutées et les tâches redistribuées. Cela nécessite un dialogue ouvert, de même que de la flexibilité et de la créativité des deux côtés. Soyez à l’écoute de la personne concernée par la maladie et gardez-vous de toute infantilisation. Au contraire, soutenez-la dans son indépendance et encouragez-la à vivre en toute autonomie. Intervenez là où votre aide est effectivement nécessaire. C’est ainsi que vous parviendrez à redéfinir votre rôle et que vous ferez face à la SEP ensemble, de manière positive.

Vie de famille et SEP : un havre sûr

Lorsqu’un membre de la famille souffre de SEP, les répercussions portent sur l’ensemble de la vie commune. Des déficits cognitifs ou physiques peuvent soudain s’ajouter aux défis tout à fait normaux d’une vie de famille, avec bien sûr l’inquiétude générale concernant l’évolution à venir de la maladie. Il faut beaucoup de courage pour surmonter cette situation, et beaucoup de flexibilité, de créativité et de talent d’organisation. Qui peut se charger du ménage et des courses, qui s’occupe des enfants, qui soulagera le parent en bonne santé ? Élaborez ensemble un plan : impliquez pour cela si possible à temps la famille, vos amis ou voisins et informez-les le mieux possible sur la sclérose en plaques. Plus elles en savent sur la maladie et sur les besoins qu’elle comporte, mieux les personnes concernées pourront s’adapter à la situation.

Vous rencontrez une personne atteinte de SEP

Comment surmonter les doutes et prendre un bon «départ» ensemble

La SEP est une maladie chronique qui progresse par poussées ou progressivement, selon la forme ou le stade de la pathologie. Elle accompagne généralement les personnes touchées pendant de nombreuses années, voire plusieurs décennies. Avec le temps, les malades deviennent de véritables «pros de la SEP». Ils sont spécialistes de leur propre SEP, car chaque SEP est différente. Ils savent ce qui leur fait du bien et ce qui a tendance a aggraver leurs symptômes. Même si l’évolution de la SEP reste imprévisible, les personnes touchées savent généralement distinguer une «mauvaise» journée, caractérisée par des symptômes légers, d’une poussée.

Il en va de même pour les proches de la personne atteinte de SEP présent·es au moment du diagnostic et encore là des années plus tard, tels qu’un·e conjoint·e, les membres de la famille, des ami·es ou des collègues de travail. Avec le temps, ces personnes savent elles aussi ce que signifie vivre avec la SEP au quotidien. A travers de nombreux échanges et des expériences communes, elles ont appris ce dont une personne touchée par la SEP a le plus besoin et comment composer au mieux avec cette «situation particulière».

Mais qu’en est-il quand on rencontre un·e «pro de la SEP» expérimenté·e? Quand on trouve la personne sympathique, l’apprécie, voire se sent attiré·e par elle? Ou encore quand on commence à travailler avec une personne qui vit avec la SEP depuis de nombreuses années? On a soi-même parfois à peine entendu parler de la SEP. Tout juste sait-on qu’il s’agit d’une maladie lourde, qui s’aggrave avec le temps. Cela peut créer de l’incertitude et générer les questions suivantes: comment aborder une personne qui vit avec la SEP depuis des années? Que dois-je faire – et que faut-il éviter de faire?

La réponse à la dernière question est simple – c’est aussi le point le plus important: en aucun cas il ne faut hésiter à parler ouvertement avec la personne en question, sous prétexte qu’elle est atteinte de SEP, sauf bien sûr si elle exprime clairement qu’elle ne le souhaite pas. Sautez le pas, même si vous avez des doutes! Il existe plusieurs aspects auxquels il convient de prêter attention pour surmonter ses doutes et prendre, souhaitons-le, un bon «départ» à deux. Cet article les décrit en détail. Nous espérons que ces informations vous seront utiles si vous rencontrez un·e «pro de la SEP».

S’informer sur la SEP

L’information est le meilleur remède contre l’incertitude! Alors si vous en savez peu sur la SEP, informez-vous. Vous trouverez sur notre site Internet des informations détaillées sur les différents aspects de la SEP. Vous trouverez également des renseignements détaillés et fiables sur le site de la Société suisse de la sclérose en plaques. Il existe actuellement de très nombreuses autres sources d’information sur le sujet: sites Internet, blogs, livres, vidéos, podcasts ou services de conseil. Attention, vérifiez la fiabilité de vos sources.

En faisant des recherches, vous apprendrez beaucoup de choses que vous ignoriez ou qui corrigeront la vision parfois incomplète ou faussée que vous aviez de la SEP. Toutefois, même après des recherches approfondies, vous en saurez beaucoup moins sur la SEP que la personne directement touchée par la maladie. Notamment, vous ne connaîtrez pas encore sa SEP, autrement dit les spécificités propres à chaque SEP. Disposer d’informations générales sur la SEP est cependant une bonne chose et constitue une base importante pour la prochaine étape.

Parler à la personne directement concernée

Avec le temps, les personnes souffrant de SEP connaissent très bien «leur» SEP. Elles apprennent à vivre avec leur maladie et à faire en sorte que la SEP ne régisse pas leur vie. En règle générale, les malades ont aussi une grande expérience de la communication sur leur SEP. Ils ont en effet besoin que leur entourage les comprenne et les soutienne. De nombreux malades font toutefois des expériences négatives dans ce domaine. Ils sont parfois rejetés ou voient certaines personnes se détourner d’eux une fois qu’elles ont connaissance de leur SEP.

Il peut donc être «délicat» d’aborder le sujet de la SEP. Vous n’êtes pas forcément à l’aise avec le sujet et, de son côté, votre interlocutrice ou votre interlocuteur a peut-être fait de mauvaises expériences. Cela vaut néanmoins la peine d’essayer pour tenter de se rapprocher ou de passer un bon moment avec quelqu’un. Voici quelques bons conseils pour assurer le bon déroulement de la conversation:

Que faire ou que dire? Indiquez à la personne que vous souhaitez aborder le sujet de la SEP et demandez-lui si elle est disposée à le faire. Si vous n’êtes pas à l’aise ou avez des incertitudes, parlez-en ouvertement. De toute façon, votre interlocutrice ou votre interlocuteur le remarquera, et la conversation sera plus détendue si les «difficultés» sont clairement abordées.

Même si vous avez déjà fait des recherches approfondies sur la SEP ou avez une expérience de la maladie: évitez impérativement de donner des conseils à votre interlocutrice ou votre interlocuteur. Les personnes atteintes de SEP en reçoivent bien assez comme ça. Enfin, l’objectif est d’en apprendre davantage sur la SEP de la personne en question. Privilégiez donc les questions et les phrases du type: «Comment vas-tu réellement?», «Je suis là si tu as besoin de moi» et «Qu’est-ce que je devrais savoir sur la SEP selon toi?»

Que vaut-il mieux éviter de dire? On pense parfois bien faire en disant certaines choses, qui peuvent pourtant être mal perçues par votre interlocutrice ou votre interlocuteur, ce qui est souvent lié à son expérience personnelle. Une personne qui vit avec la SEP depuis longtemps a déjà eu ce type de conversation à de nombreuses reprises, avec des expériences positives et négatives à la clé. Voici donc quelques phrases à éviter pour ne pas blesser ou toucher un «point sensible» chez votre interlocutrice ou votre interlocuteur.

«Ça ne se voit pas que tu es malade.» De nombreux symptômes de la SEP ne sont pas visibles de l’extérieur, comme la fatigue, les douleurs, les problèmes de mémoire ou les troubles de la vision. Ils peuvent toutefois nuire considérablement à la qualité de vie des personnes touchées. Donner l’impression que ce qui ne se voit pas n’existe pas peut blesser les personnes souffrant de SEP. Il est préférable de demander à votre interlocutrice ou votre interlocuteur comment il se sent, ouvertement et de façon neutre.

«Tu es fatigué·e? Moi aussi!» La fatigue vécue par les personnes atteintes de SEP n’est pas comparable à une fatigue «normale». Elle est radicalement différente et peut se traduire par un tel épuisement ou une telle baisse d’énergie que même les activités les plus simples deviennent insurmontables ou que des pauses fréquentes sont nécessaires. De nombreuses personnes concernées ne peuvent effectuer certaines tâches que si elles ont suffisamment d’énergie et sont souvent contraintes de modifier leur programme à court terme. La compréhension de leur entourage dans ce type de situation est précieuse pour les malades de la SEP.

«Je connais une personne atteinte de SEP. Il/elle a …» Ce n’est pas pour rien que la SEP est appelée la «maladie aux 1000 visages». Il existe différentes formes de SEP. Chaque patient·e présente une combinaison de symptômes qui lui est propre. Il est donc difficile de généraliser. Il est préférable d’avoir conscience de ces différences et d’interroger la personne sur sa situation particulière.

«J’ai entendu parler d’un régime qui guérit la SEP». Même si cette phrase ou une annonce similaire part sans doute d’un bon sentiment, elle repose souvent sur une information de source douteuse. Malheureusement, ce type de «solution miracle» à la SEP n’existe pas. Il est donc important de se concentrer sur les approches dont les effets bénéfiques sont attestés. Une personne qui vit avec la SEP depuis de nombreuses années connaît bien le sujet – et vous informera probablement volontiers sur la maladie.

Echanger avec des personnes qui sont dans une situation similaire

Les malades, mais aussi les personnes qui les accompagnent depuis longtemps, sont des «pros de la SEP» dans une large mesure. Recherchez le dialogue avec ces personnes pour vous informer sur la SEP et éliminer votre incertitude quant à la façon d’aborder les malades. Les proches de patient·es souffrant de SEP connaissent les implications de la maladie et ses conséquences sur la vie quotidienne. Ils connaissent les défis à relever et savent comment les maîtriser au mieux. Ils seront probablement disposés à partager leur expérience avec vous.

Bien entendu, vous pouvez aussi vous adresser à un centre de conseil professionnel. Cliquez ici pour voir les coordonnées correspondantes.

Accepter les personnes touchées telles qu’elles sont

Une relation enrichissante et solide naît toujours de l’acceptation de chacun tel qu’il est. Il s’agit de se concentrer sur les forces et non pas sur les faiblesses de l’autre. Nous avons tous nos faiblesses. Personne n’est parfait et personne ne peut tout faire. Les personnes atteintes de SEP ne font pas exception. A noter toutefois: une personne qui a appris à vivre avec la SEP est plus forte qu’on ne le pense ou qu’il n’y paraît. Tout est en effet plus difficile pour elle que pour une personne non atteinte de SEP. Pour autant, elle maîtrise son quotidien, sa vie professionnelle et tout ce que cela implique. Les personnes atteintes de SEP sont des «guerrières».

Elles n’accordent généralement dans leur vie pas plus d’importance à la SEP que ce qui est absolument nécessaire. La SEP ne détermine pas leur personnalité. Les proches doivent toujours avoir cela à l’esprit. Par analogie, la SEP peut être comparée à un bruit parasite qui gêne l’écoute de musique: elle peut créer des interférences dans le quotidien ou dans une relation et perturber provisoirement la réception, mais en aucun cas elle ne peut être assimilée à la musique elle-même! La musique est la source du plaisir. Quand la musique plaît, les bruits parasites sont certes ennuyeux, mais finalement pas si importants que ça. On apprécie tout simplement la musique.

Tenter l’aventure

L’évolution précise d’une SEP est largement imprévisible. Il n’est pas possible de prévoir quand une phase de repos sera interrompue par une poussée. En dehors des phases de poussée aussi, il y a des bons et des mauvais jours. Et même dans un bon jour, la fatigue ou un autre symptôme de la SEP peut survenir brusquement et réduire à néant un projet.

Les personnes atteintes de SEP apprennent à gérer cette incertitude. Elles vivent généralement davantage dans le présent que les autres – ici et maintenant. Etant dans l’inconnu des possibilités qui s’offriront (encore) à elles à l’avenir, elles ne reportent pas à demain la réalisation de leurs envies et de leurs rêves. Elles veulent savourer l’instant présent et réaliser leurs projets le plus tôt possible. Les proches non malades doivent avoir conscience de cette approche et suivre le mouvement. Profiter plus intensément de l’instant présent est d’ailleurs bénéfique pour tout le monde. Réjouissez-vous des possibilités qui vous sont offertes aujourd’hui et ne gaspillez pas votre énergie en conjectures. Cette approche, généralement utile dans la vie, est particulièrement précieuse dans une relation avec une personne atteinte de SEP. Il est tout à fait possible d’avoir une belle vie avec la SEP.

Cela implique aussi de remettre régulièrement en question les limites posées par la SEP. Dans ce cadre, vous pouvez être un·e «allié·e» pour votre proche atteint·e de SEP, l’aider à identifier ses limites et, qui sait, à les dépasser. Les limites ne sont pas toujours celles qu’on pense. Malgré la maladie, les personnes atteintes de SEP tiennent à conserver au maximum leur indépendance. Beaucoup d’entre elles ne souhaitent pas être traitées avec ménagement, ce qui leur donne véritablement le sentiment d’être faibles et malades. Plutôt que de les soulager de certaines tâches, il est préférable de les accompagner – dans la mesure où elles le souhaitent. Soyez ouvert·e à la nouveauté. Osez les projets «audacieux» et prévoyez un «plan B» pour le cas où les choses se dérouleraient autrement que prévu.

Faites preuve de compréhension si le programme doit être modifié à la dernière minute parce que votre partenaire n’a pas suffisamment d’énergie pour vous accompagner dans votre projet. La coupable est la SEP et non un manque de respect de votre partenaire. Ce n’est pas toujours évident, la déception est naturelle, mais soyez sûr·e que ce n’est pas facile pour votre proche non plus, qui préférerait aussi en faire davantage. Une personne atteinte de SEP ne souhaite pas décevoir son entourage  – elle a sans doute souvent été confrontée à l’incompréhension et au rejet dans ce type de situation. Adoptez un autre comportement. Faites preuve de compréhension et sachez gérer les changements de programme liés à la SEP. Vous réussirez ainsi votre relation avec un·e «pro de la SEP». Nous vous souhaitons de passer de nombreux moments agréables et enrichissants ensemble.

Faire vivre le désir

La «plus belle chose secondaire au monde»! C’est en ces termes que la plupart des gens aimeraient décrire leur sexualité. Et quelle chance ont celles et ceux qui peuvent effectivement parler de leur vie intime de la sorte! Mais malheureusement, la réalité est tout autre pour bon nombre de personnes, en particulier celles atteintes de SEP. Une spécialiste explique quoi faire pour que le désir ne s’étiole pas.

Une sexualité épanouie est source de vitalité et d’énergie. Pourtant, les problèmes d’ordre sexuel sont très répandus: en moyenne, 50% des hommes et 60% des femmes présentent des troubles sexuels, dont les causes sont multiples. Les personnes atteintes de SEP sont trois à quatre fois plus touchées. Mais il en va de même pour les difficultés sexuelles que pour la plupart des problèmes: en parler est un premier pas vers l’amélioration. Bêtement toutefois, beaucoup de gens ont du mal à aborder ce sujet tabou. Personne n’aime parler de sa vie intime, et encore moins lorsqu’elle pose problème.

Nous voulons aider les personnes atteintes de SEP à briser ce tabou et à trouver des moyens de surmonter leurs troubles sexuels. Nous avons donc interviewé Patrizia Anex, psychologue et sexologue qui exerce dans son propre cabinet à Orbe (VD).  Spécialiste des questions de sexualité dans la SEP, elle parle sans filtre. Dans l’entretien vidéo qu’elle nous a accordé, elle fournit des conseils pratiques aux personnes atteintes de SEP. Elle plaide par exemple pour que le thème de la sexualité soit abordé le plus tôt possible dans l’évolution de la maladie, dans l’idéal dès le diagnostic. Les personnes concernées doivent savoir quelles répercussions, directes et indirectes, la SEP peut avoir sur leur vie intime et, plus important encore, qu’il existe de nombreux moyens de surmonter les éventuelles difficultés rencontrées. Car SEP et sexualité épanouie ne sont pas antinomiques!

Ceci dit, il n’existe malheureusement pas de recette miracle pour venir à bout des difficultés d’ordre sexuel. Il y a autant de conséquences possibles de la SEP sur la vie intime qu’il y a de SEP. Néanmoins, les personnes concernées peuvent améliorer leur situation en tenant compte de certains points essentiels. Espérons que les conseils et les informations de Patrizia Anex vous donneront le courage de prendre les choses en main pour que votre sexualité ne s’étiole pas mais, au contraire, se réveille. Visionner les vidéos de Patrizia Anex.

Sujets tabous concernant la SEP

Je dois en parler.

Chez certains, ils apparaissent de manière insidieuse et chez d’autres, plutôt soudainement: je parle des dysfonctionnements de la vessie. De nombreuses personnes atteintes de SEP en ont honte. Mais les malades n’en sont pas responsables, ces troubles sont dus à la maladie. C’est pourquoi nous aimerions avoir le courage de parler des dysfonctionnements de la vessie et de les traiter, au lieu de souffrir en silence. Cela en vaut la peine, comme le démontre notre entretien vidéo avec un expert.

Dans la petite enfance, nous apprenons à contrôler nos fonctions corporelles. Par la suite, nous considérons que ce contrôle va de soi, et nous n’en parlons pas. Il s’agit en effet d’une affaire très intime. Tant que tout fonctionne bien, cela ne constitue pas un problème. Malheureusement, ce n’est pas le cas pour de nombreuses personnes atteintes de SEP. Environ 10% d’entre vous ont déjà des problèmes de vessie au moment du diagnostic. Dix ans plus tard, cette proportion atteint 60 à 70% en moyenne. Selon le Dr Ulrich Mehnert, chef du service de neuro-urologie à la clinique universitaire Balgrist de Zurich: «Des dysfonctionnements des voies urinaires basses, comprenant la vessie, l’urètre et le sphincter, sont fréquents en cas de sclérose en plaques. Il ne faut pas en avoir honte, mais s’attaquer au problème de manière ciblée.» Le Dr Mehnert explique pourquoi une telle consultation est importante pour soulager les symptômes et donc améliorer la qualité de vie, ainsi que la manière dont elle se déroule dans notre entretien vidéo sur le thème de la SEP et des dysfonctionnements de la vessie.

En tant que neuro-urologue, il est spécialiste des lésions des nerfs qui desservent les voies urinaires basses. Il recommande un examen neuro-urologique dès que les symptômes suivants se font sentir: urgence urinaire difficile ou impossible à réprimer, miction très fréquente, incontinence urinaire ou inflammations répétées de la vessie. Même en l’absence de symptômes, un entretien neuro-urologique initial en vue d’un conseil préventif peut s’avérer judicieux. C’est précisément parce que les problèmes liés à la vessie sont un tel tabou qu’il vaut la peine de prendre contact sans attendre avec un spécialiste. Lorsque l’on se connaît déjà, les échanges sont plus faciles en cas d’apparition de symptômes.

Les patients atteints de SEP peuvent trouver des spécialistes en neuro-urologie qualifiés par l’intermédiaire de leur neurologue ou à l’adresse https://www.doctorfmh.ch/. Sélectionnez le domaine «Urologie» dans le champ Discipline médicale et «Neuro-urologie» dans le champ Formation approfondie (interdisciplinaire) / attestation de formation complémentaire. Cliquez ensuite sur «Rechercher» et tous les neuro-urologues exerçant en Suisse et inscrits auprès de l’Association professionnelle des médecins en Suisse s’afficheront dans les résultats de recherche.

Nous espérons que notre entretien vidéo vous encouragera à parler du fonctionnement de votre vessie avec un spécialiste. Le Dr Mehnert, neuro-urologue, le souligne: «Nous pouvons améliorer la situation du patient!» Pour cela, il vaut toujours la peine de briser un tabou. Vous ne trouvez pas?

Alimentation équilibrée et sep

Notre nourriture a une grande influence sur notre bien-être. Cela ne fait aucun doute, une alimentation appropriée peut en effet aussi agir sur certains problèmes comme une surcharge pondérale ou des troubles urinaires ou intestinaux. Il existe des recommandations d’alimentation et de régime qui s’adressent spécialement aux patients atteints de SEP, mais qu’il convient d’aborder avec la plus grande prudence. Surtout lorsqu’elles promettent de ralentir les progrès de la SEP, voire de guérir la maladie.

Il est plutôt préférable de se pencher sur sa propre façon de se nourrir. En effet, certaines denrées et surtout quelques acides gras peuvent parfaitement influencer, en bien ou en mal, les réactions réactions inflammatoires liées à la SEP. Parmi les facteurs négatifs, on citera par exemple l’acide arachidonique, un acide gras qui peut libérer des substances messagères responsables d’inflammation dans l’organisme. On le trouve avant tout dans les graisses animales. C’est pourquoi il est préférable de consommer assez rarement des œufs, de la charcuterie ou des produits laitiers riches en graisses. Il en va de même pour les denrées alimentaires produites industriellement. Pour ce qui est de la viande, préférez des viandes maigres comme le bœuf, le veau ou la volaille, deux portions par semaine étant toutefois suffisantes. Vous trouverez d’autres sources de protéines dans les produits à base de soja comme le tofu ou dans le poisson. Ici, les poissons gras comme le saumon, le maquereau ou le hareng apportent par ailleurs une quantité importante d’acides gras oméga-3, comme l’acide eicosapentaénoïque (EPA), auxquels on attribue une action anti-inflammatoire.

Les produits à base de céréales sont énergétiques dans le cadre d’une alimentation équilibrée. Consommez de préférence du pain, des pâtes, du millet ou du riz complets, car ce sont eux qui fournissent à notre organisme les fibres alimentaires qui activent nos intestins et nous rassasient pour un bon moment. Les pommes de terre et les légumes secs comme les haricots ou les petits pois sont une bonne source énergétique. En fait, les aliments d’origine végétale comme les fruits et les légumes devraient composer la plus grande partie de notre alimentation. Ils sont riches en vitamines et en substances végétales secondaires qui peuvent renforcer le système immunitaire et avoir un effet anti-inflammatoire. Ils protègent en outre des radicaux libres qui peuvent agresser et détériorer les cellules.

Vous devriez parler avec votre médecin de votre état de santé personnel avant de changer votre alimentation.

Mais, fondamentalement, une alimentation saine n’est pas obligatoirement compliquée. Il est aisé de préparer de nombreux plats avec des ingrédients frais qui, de toute façon, sont bien meilleurs au palais que les « fast food ». Pour plus d’informations veuillez consulter le site internet MyHandicap.

Sport et SEP

Bonne condition, meilleure coordination, force plus grande, contacts sociaux et équilibre mental : le sport et l’exercice physique agissent à de nombreux niveaux sur notre bien-être. Cette règle vaut aussi pour les personnes concernées par une SEP. Entraînement d’endurance et de musculation, natation ou cyclisme, danse ou yoga, un programme sportif adapté à l’évolution de la maladie, aux troubles et à l’expérience aide à surmonter les déficiences physiques dues à la sclérose en plaques ou les maladies concomitantes. Il n’existe pas de recommandations générales applicables à tous les patients atteints de SEP. Ce qui fait du bien à l’un peut ne pas être possible pour un autre.

Soyez toujours à l’écoute de votre corps et ne forcez pas trop. Testez lentement vos limites.

Contenu

Si vous faisiez plutôt partie jusqu’ici des peu sportifs, il serait bon de demander à votre médecin traitant ou à votre physiothérapeute ce qu’ils en pensent. Ils pourront vous aider à établir un programme d’entraînement individuel. Ceci est valable même si vous faisiez déjà du sport depuis toujours et si vous n’êtes pas sûr de pouvoir continuer vos activités sportives favorites malgré la SEP, éventuellement avec de légères adaptations ou avec des aides techniques. Un point très important : le facteur plaisir joue un rôle décisif. Trouvez ce qui est possible avec le sport et l’activité physique et ce qui vous fait vraiment du bien.

Éviter les efforts excessifs

Si vous faites des efforts excessifs pendant le sport, la température de votre corps risque de monter fortement, ce qui peut entraîner le phénomène dit d’Uhthoff, une aggravation transitoire des symptômes déjà existant comme l’épuisement, les troubles de la vision ou une spasticité. Les symptômes redisparaissent lorsque la température redevient normale.

D’ailleurs, les patients atteints de SEP et souffrant de déficits physiques peuvent eux aussi faire du sport. Vous trouverez de plus amples informations sur toutes les possibilités sportives avec handicaps sur le site MyHandicap.

Les patients atteints de SEP et souffrant de déficits physiques peuvent eux aussi faire du sport.

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Travail et SEP: bien gérer sa vie professionnelle

Das Berufsleben meistern

Le diagnostic de la SEP tombe pour beaucoup de personnes entre 20 et 45 ans, donc en pleine vie active. Les questions qui se posent alors sont nombreuses: puis-je continuer d’exercer ma profession ? Dois-je en informer mon employeur ? Si mon état devait s’aggraver, ai-je des alternatives professionnelles ? Pour commencer, si vous êtes employé, vous n’êtes pas obligé d’informer votre employeur ou vos collègues de votre maladie. Et cela d’autant moins si la SEP ne diminue pas vos performances au travail.

D’un autre côté, il peut être avantageux pour vous de mettre cartes sur table dès le début. Si, par exemple, vous manquez un certain temps en raison d’une poussée ou d’une rééducation, les collègues pourront mieux s’y préparer. Peut-être que vous vous sentirez mieux si vous commencez par vous confier à un ou deux bons collègues, avant d’en informer les autres progressivement.

J’leur dis ou j’leur dis pas? Faites confiance à votre intuition.

Par contre, il existe une obligation légale de notification de votre maladie si votre travail comporte un problème de sécurité ou si la maladie se répercute sur votre emploi. Notamment pour cette dernière éventualité, il existe des possibilités de modifier votre poste de travail pour vous permettre de poursuivre votre activité professionnelle malgré la sclérose en plaques. Il peut s’agir d’adaptations au niveau ergonomique ou des heures de travail, comme par exemple, un emploi à temps partiel, ou peut-être un autre poste au sein de l’entreprise. Il vous faut toutefois pour cela bien sûr avoir informé les personnes concernées.

Couper court aux préjugés

Lorsque vous parlez avec votre employeur et vos collègues, vous devriez les informer en détail sur les signes cliniques de la sclérose en plaques. Vous pouvez ainsi dès le départ écarter les préjugés et expliquer clairement que vous resterez encore longtemps performant en fonction de l’évolution de la maladie. En outre, vos collègues comprendront mieux les symptômes invisibles de la SEP.
Vous trouverez des informations sur les possibilités de continuer à travailler avec une SEP sur le site MyHandicap.

Concrètement, quelles sont les possibilités permettant de rester aussi longtemps que possible dans la vie professionnelle ?

Mes droits et la SEP

Les conséquences de la sclérose en plaques peuvent aller de légères restrictions à de graves déficits corporels ou mentaux qui se répercutent souvent dans la vie de tous les jours. Peut-être devrez-vous travailler moins, avec les préjudices financiers que cela entraîne. Le traitement médical peut, en plus, apporter des dépenses supplémentaires. Il peut aussi s’avérer nécessaire de prévoir des transformations dans la maison afin que vous restiez autonome dans vos déplacements. À un moment donné, une réadaptation ou des soins peuvent s’imposer. L’important est de connaître ses droits et les points de contact compétents pour pouvoir se renseigner en cas de besoin.

L’assurance invalidité est un contact important pour les patients concernés par la SEP et qui doivent abandonner leur métier (IV). D’une part, elle finance des mesures d’intégration professionnelle, d’autre part, elle verse une rente. Elle prend par ailleurs en charge l’équipement en aides techniques et, en partie, des transformations dans l’habitation, mais aussi le coût des soins.

En tant que personne concernée par la SEP, vous avez droit à de nombreux avantages et à certaines exonérations pour compenser les charges financières.

Renseignez-vous auprès de la caisse maladie, des transports en commun, de Billag, des opérateurs téléphoniques et auprès des programmes de loisirs pour connaître les exonérations dont vous pouvez bénéficier.

Demander le conseil d’experts

Il est également conseillé de prendre contact avec un organisme spécialisé pour éclaircir votre situation financière. Avec l’aide d’experts, vous pouvez constater si vous recevez toutes les prestations auxquelles vous avez droit comme patient atteint de SEP et, le cas échéant, faire des demandes supplémentaires. Pour plus d’informations veuillez consulter le site internet MyHandicap.

Résumé

Dans la vie privée ou au travail, n’hésitez pas à profiter de tous les soutiens disponibles qui vous aident à mieux gérer votre quotidien avec la SEP.