Jeune couple atteint de SEP couché dans le sable

Vivre avec une sclérose en plaques

Une vie autonome pour puiser de nouvelles forces. Trouvez votre propre façon de gérer votre sclérose en plaques dans le cadre familial, dans votre couple et au travail. Une alimentation équilibrée et de l’exercice physique aussi vous apportent la force nécessaire pour maîtriser votre quotidien avec la maladie.

Vie de couple et SEP : Se soutenir mutuellement

Le diagnostic de la SEP peut chambouler votre vie, mais aussi celle de votre partenaire. En effet, bien des choses qui étaient naturelles jusqu’ici ne seront peut-être plus si faciles. Peut-être arriverez-vous plus vite au bout de vos forces, des symptômes entraveront peut-être vos projets, ou vous aurez peut-être besoin d’aide dans certaines situations.

Parlez-en ouvertement avec votre partenaire, dites-lui comment vous vous sentez et quel soutien vous aimeriez avoir. Surtout lorsque la sclérose en plaquesMaladie inflammatoire du système nerveux central au cours de laquelle de nombreux foyers inflammatoires très différents (multiples) peuvent durcir (sclérose) sous l’effet de la formation de tissus cicatriciels. change votre situation. En effet, les progrès de la SEP et les handicaps physiques croissants pouvant en résulter risquent de confronter votre couple à des enjeux sans cesse nouveaux.

Il est très difficile pour votre partenaire d’évaluer vos besoins croissants et de réagir en conséquence. À l’inverse, il vous faut aussi être à l’écoute de votre partenaire, car pour lui aussi chaque situation nouvelle lui apporte ses soucis particuliers et ses peurs.

C’est pourquoi il est important que vous vous rapprochiez l’un de l’autre et parliez ouvertement de vos désirs et de vos besoins afin d’éviter d’éventuels conflits et pour que chacun de vous sache ce que l’autre ressent. Aucun de vous ne doit se sentir refoulé, négligé ou traité avec condescendance. Il vous faut au contraire faire preuve de compréhension mutuelle et vous soutenir réciproquement.

Si la communication avec votre partenaire ne fonctionne pas bien, vous pouvez consulter un thérapeute de couple ou un psychologue.

Si vous avez des difficultés pour avoir seul des conversations ouvertes avec votre partenaire, vous pouvez aussi demander conseil à votre médecin. Vous pouvez par exemple aller ensemble aux consultations. Mais il peut aussi être judicieux dans certaines conditions de demander de l’aide professionnelle en thérapie de couple.

Gérer des troubles de la sexualité

La sclérose en plaques peut entraîner des symptômes susceptibles de se répercuter sur la sexualité. Il peut par exemple s’agir de troubles de l’érection, d’une sècheresse vaginale ou d’une libido en berne. Des lésions nerveuses peuvent par ailleurs provoquer des troubles sensoriels dans la moelle épinière qui diminuent le besoin de tendresses physiques. Une fatigue chronique, une spasticité, des troubles urinaires ou des douleurs peuvent également amoindrir le désir.

Mais les personnes atteintes de SEP peuvent malgré cela avoir une vie sexuelle épanouie avec un traitement ciblé de leurs symptômes. Souvent des moyens simples, comme des crèmes lubrifiantes, suffisent pour solutionner le problème. Mais un dialogue thérapeutique ou une thérapie de couple peut apporter une aide précieuse lorsque les troubles de la sexualité sont d’origine psychique, par exemple la peur de ne pouvoir satisfaire les attentes de l’autre.

Vous trouverez sur le site Internet MyHandicap de plus amples informations sur la vie en couple et la sexualité malgré un handicap.

Proposer de l’aide

Proche ou ami d’une personne atteinte de SEP, il se peut que vous ne sachiez pas trop comment vous comporter avec elle. N’essayer pas de lui dire ce qu’elle a à faire, au contraire encouragez-la à faire preuve d’une grande autonomie. Même si vous avez le sentiment que la personne n’ose pas demander de l’aide, proposez-lui vous-même vos services.

Vie de famille et SEP : un havre sûr

Lorsqu’un membre de la famille souffre de SEP, les répercussions portent sur l’ensemble de la vie commune. Des déficits cognitifsLes fonctions cognitives comportent différentes facultés du cerveau comme la perception, l’attention, la mémoire, la capacité de calcul, la planification, la résolution de problèmes, la structuration et le raisonnement logique. Ces fonctions sont perturbées en cas de troubles cognitifs. ou physiques peuvent soudain s’ajouter aux défis tout à fait normaux d’une vie de famille, avec bien sûr l’inquiétude générale concernant l’évolution à venir de la maladie. Il faut beaucoup de courage pour surmonter cette situation, et beaucoup de flexibilité, de créativité et de talent d’organisation. Qui peut se charger du ménage et des courses, qui s’occupe des enfants, qui soulagera le parent en bonne santé ? Élaborez ensemble un plan : impliquez pour cela si possible à temps la famille, vos amis ou voisins et informez-les le mieux possible sur la sclérose en plaquesMaladie inflammatoire du système nerveux central au cours de laquelle de nombreux foyers inflammatoires très différents (multiples) peuvent durcir (sclérose) sous l’effet de la formation de tissus cicatriciels.. Plus elles en savent sur la maladie et sur les besoins qu’elle comporte, mieux les personnes concernées pourront s’adapter à la situation.

Alimentation équilibrée et SEP

Notre nourriture a une grande influence sur notre bien-être. Cela ne fait aucun doute, une alimentation appropriée peut en effet aussi agir sur certains problèmes comme une surcharge pondérale ou des troubles urinaires ou intestinaux. Il existe des recommandations d’alimentation et de régime qui s’adressent spécialement aux patients atteints de SEP, mais qu’il convient d’aborder avec la plus grande prudence. Surtout lorsqu’elles promettent de ralentir les progrès de la SEP, voire de guérir la maladie.

Il est plutôt préférable de se pencher sur sa propre façon de se nourrir. En effet, certaines denrées et surtout quelques acides gras peuvent parfaitement influencer, en bien ou en mal, les réactions réactions inflammatoires liées à la SEP. Parmi les facteurs négatifs, on citera par exemple l’acide arachidonique, un acide gras qui peut libérer des substances messagères responsables d’inflammation dans l’organisme. On le trouve avant tout dans les graisses animales. C’est pourquoi il est préférable de consommer assez rarement des œufs, de la charcuterie ou des produits laitiers riches en graisses. Il en va de même pour les denrées alimentaires produites industriellement. Pour ce qui est de la viande, préférez des viandes maigres comme le bœuf, le veau ou la volaille, deux portions par semaine étant toutefois suffisantes. Vous trouverez d’autres sources de protéines dans les produits à base de soja comme le tofu ou dans le poisson. Ici, les poissons gras comme le saumon, le maquereau ou le hareng apportent par ailleurs une quantité importante d’acides gras oméga-3, comme l’acide eicosapentaénoïque (EPA), auxquels on attribue une action anti-inflammatoire.

Les produits à base de céréales sont énergétiques dans le cadre d’une alimentation équilibrée. Consommez de préférence du pain, des pâtes, du millet ou du riz complets, car ce sont eux qui fournissent à notre organisme les fibres alimentaires qui activent nos intestins et nous rassasient pour un bon moment. Les pommes de terre et les légumes secs comme les haricots ou les petits pois sont une bonne source énergétique. En fait, les aliments d’origine végétale comme les fruits et les légumes devraient composer la plus grande partie de notre alimentation. Ils sont riches en vitamines et en substances végétales secondaires qui peuvent renforcer le système immunitaire et avoir un effet anti-inflammatoire. Ils protègent en outre des radicaux libres qui peuvent agresser et détériorer les cellules.

Vous devriez parler avec votre médecin de votre état de santé personnel avant de changer votre alimentation.

Mais, fondamentalement, une alimentation saine n’est pas obligatoirement compliquée. Il est aisé de préparer de nombreux plats avec des ingrédients frais qui, de toute façon, sont bien meilleurs au palais que les « fast food ». Pour plus d’informations veuillez consulter le site internet MyHandicap.

Sport et SEP

Bonne condition, meilleure coordination, force plus grande, contacts sociaux et équilibre mental : le sport et l’exercice physique agissent à de nombreux niveaux sur notre bien-être. Cette règle vaut aussi pour les personnes concernées par une SEP. Entraînement d’endurance et de musculation, natation ou cyclisme, danse ou yoga, un programme sportif adapté à l’évolution de la maladie, aux troubles et à l’expérience aide à surmonter les déficiences physiques dues à la sclérose en plaques ou les maladies concomitantes. Il n’existe pas de recommandations générales applicables à tous les patients atteints de SEP. Ce qui fait du bien à l’un peut ne pas être possible pour un autre.

Soyez toujours à l’écoute de votre corps et ne forcez pas trop. Testez lentement vos limites.

Si vous faisiez plutôt partie jusqu’ici des peu sportifs, il serait bon de demander à votre médecin traitant ou à votre physiothérapeute ce qu’ils en pensent. Ils pourront vous aider à établir un programme d’entraînement individuel. Ceci est valable même si vous faisiez déjà du sport depuis toujours et si vous n’êtes pas sûr de pouvoir continuer vos activités sportives favorites malgré la SEP, éventuellement avec de légères adaptations ou avec des aides techniques. Un point très important : le facteur plaisir joue un rôle décisif. Trouvez ce qui est possible avec le sport et l’activité physique et ce qui vous fait vraiment du bien.

Éviter les efforts excessifs

Si vous faites des efforts excessifs pendant le sport, la température de votre corps risque de monter fortement, ce qui peut entraîner le phénomène dit d’Uhthoff, une aggravation transitoire des symptômes déjà existant comme l’épuisement, les troubles de la vision ou une spasticitéAugmentation accrue du tonus musculaire due à une lésion dans le cerveau ou dans la moelle épinière.. Les symptômes redisparaissent lorsque la température redevient normale.

D’ailleurs, les patients atteints de SEP et souffrant de déficits physiques peuvent eux aussi faire du sport. Vous trouverez de plus amples informations sur toutes les possibilités sportives avec handicaps sur le site MyHandicap.

Les patients atteints de SEP et souffrant de déficits physiques peuvent eux aussi faire du sport.

Travail et SEP: bien gérer sa vie professionnelle

Le diagnostic de la SEP tombe pour beaucoup de personnes entre 20 et 45 ans, donc en pleine vie active. Les questions qui se posent alors sont nombreuses: puis-je continuer d’exercer ma profession ? Dois-je en informer mon employeur ? Si mon état devait s’aggraver, ai-je des alternatives professionnelles ? Pour commencer, si vous êtes employé, vous n’êtes pas obligé d’informer votre employeur ou vos collègues de votre maladie. Et cela d’autant moins si la SEP ne diminue pas vos performances au travail.

D’un autre côté, il peut être avantageux pour vous de mettre cartes sur table dès le début. Si, par exemple, vous manquez un certain temps en raison d’une poussée ou d’une rééducationApparition de nouveaux symptômes ou aggravation de symptômes déjà existant après une pause relativement longue (au moins 30 jours) et après régression plus ou moins totale des symptômes., les collègues pourront mieux s’y préparer. Peut-être que vous vous sentirez mieux si vous commencez par vous confier à un ou deux bons collègues, avant d’en informer les autres progressivement.

J’leur dis ou j’leur dis pas? Faites confiance à votre intuition.

Par contre, il existe une obligation légale de notification de votre maladie si votre travail comporte un problème de sécurité ou si la maladie se répercute sur votre emploi. Notamment pour cette dernière éventualité, il existe des possibilités de modifier votre poste de travail pour vous permettre de poursuivre votre activité professionnelle malgré la sclérose en plaques. Il peut s’agir d’adaptations au niveau ergonomique ou des heures de travail, comme par exemple, un emploi à temps partiel, ou peut-être un autre poste au sein de l’entreprise. Il vous faut toutefois pour cela bien sûr avoir informé les personnes concernées.

Couper court aux préjugés

Lorsque vous parlez avec votre employeur et vos collègues, vous devriez les informer en détail sur les signes cliniques de la sclérose en plaques. Vous pouvez ainsi dès le départ écarter les préjugés et expliquer clairement que vous resterez encore longtemps performant en fonction de l’évolution de la maladie. En outre, vos collègues comprendront mieux les symptômes invisibles de la SEP.
Vous trouverez des informations sur les possibilités de continuer à travailler avec une SEP sur le site MyHandicap.

Concrètement, quelles sont les possibilités permettant de rester aussi longtemps que possible dans la vie professionnelle ?

Mes droits et la SEP

Les conséquences de la sclérose en plaques peuvent aller de légères restrictions à de graves déficits corporels ou mentaux qui se répercutent souvent dans la vie de tous les jours. Peut-être devrez-vous travailler moins, avec les préjudices financiers que cela entraîne. Le traitement médical peut, en plus, apporter des dépenses supplémentaires. Il peut aussi s’avérer nécessaire de prévoir des transformations dans la maison afin que vous restiez autonome dans vos déplacements. À un moment donné, une réadaptation ou des soins peuvent s’imposer. L’important est de connaître ses droits et les points de contact compétents pour pouvoir se renseigner en cas de besoin.

L’assurance invalidité est un contact important pour les patients concernés par la SEP et qui doivent abandonner leur métier (IV). D’une part, elle finance des mesures d’intégration professionnelle, d’autre part, elle verse une rente. Elle prend par ailleurs en charge l’équipement en aides techniques et, en partie, des transformations dans l’habitation, mais aussi le coût des soins.

En tant que personne concernée par la SEP, vous avez droit à de nombreux avantages et à certaines exonérations pour compenser les charges financières.

Renseignez-vous auprès de la caisse maladie, des transports en commun, de Billag, des opérateurs téléphoniques et auprès des programmes de loisirs pour connaître les exonérations dont vous pouvez bénéficier.

Demander le conseil d’experts

Il est également conseillé de prendre contact avec un organisme spécialisé pour éclaircir votre situation financière. Avec l’aide d’experts, vous pouvez constater si vous recevez toutes les prestations auxquelles vous avez droit comme patient atteint de SEP et, le cas échéant, faire des demandes supplémentaires. Pour plus d’informations veuillez consulter le site internet MyHandicap.

Résumé

Dans la vie privée ou au travail, n’hésitez pas à profiter de tous les soutiens disponibles qui vous aident à mieux gérer votre quotidien avec la SEP.


Sources