Avez-vous déjà fait lors de voyages antérieurs des expériences quelconques qui vous ont aidée dans vos préparatifs et, si oui, où se situent les différences?
Une chose est sûre : ne pas emporter trop de choses ! Autrefois, j’emportais facilement 28 kg de bagages pour passer deux semaines à Majorque. Et cette fois-ci, je suis sûre d’avoir avec 13 kg ce dont j’ai vraiment besoin pour un an. Maintenant tout est plus facile parce que j’ai appris que l’on peut se contenter de très peu.
Cette fois je n’emporte pas trop de choses : quelques pantalons, deux shorts, trois ou quatre t-shirts, un nécessaire de toilette et, bien sûr, plusieurs médicaments généralement utiles lorsque l’on voyage dans des pays lointains. Nous nous procurerons tout le reste sur place.
Avez-vous eu des échanges avec d’autres personnes atteintes de SEP pour savoir comment elles voyagent?
Je ne connais malheureusement personne qui ait fait un tour du monde avec une SEP et je n’ai encore rencontré jusqu’ici personne qui fasse de longs voyages avec cette maladie. En fait c’est dommage, non ? C’est pourquoi je me sens quelquefois un peu seule avec toutes les questions qui touchent au traitement de la SEP en voyage. Je remarque aussi que mes médecins et pharmaciens n’ont jamais été confrontés au sujet « SEP et longs voyages».
Avez-vous étudié votre périple entier avec votre neurologue ? A-t-elle pu vous donner quelques conseils?
Oui, j’ai étudié notre trajet avec ma neurologue. J’ai son soutien inconditionnel, mais elle n’a aucun conseil concret pour les différentes régions. Elle m’apporte plutôt un soutien moral et dit que je dois en profiter et que j’ai raison.
Il y a certains voyagistes qui se sont spécialisés dans les voyages pour personnes atteintes de maladies chroniques. Est-ce que cela serait une option pour vous?
Un groupe dans lequel rien que des malades voyagent ensemble ? Non, je ne connais pas ce genre d’organismes. Mais je ne traîne pas constamment l’idée de ma SEP en tête. C’est-à-dire que je ne pars pas faire un tour du monde en ayant peur d’avoir une poussée, pas du tout. Je sais que tout va bien se passer. Et, s’il y a un jour où tout ne tourne pas trop rond, eh bien je m’octroierai tout simplement une pause.
Y a-t-il certaines choses que vous devez absolument emporter à cause de votre SEP ?
Non, en fait non. En dehors de l’attestation de ma neurologue dans laquelle elle confirme que j’ai la SEP et que j’ai besoin pour cela de médicaments, je ne dois rien emporter à cause de la maladie. C’est simplement à titre de précaution que j’ai fait rédiger cette attestation aussi en anglais et que je l’ai même fait traduire en espagnol.