Contenu
S’informer
Tout savoir sur les NMOSD
La plupart des personnes souffrant d’une pathologie chronique désirent être bien informées sur leur maladie afin de pouvoir intervenir elles-mêmes et prendre en connaissance de cause avec leur médecin les décisions relatives à leur traitement. Cet aspect est particulièrement important lorsque l’on doit vivre avec une maladie rare comme les NMOSD.
Vous trouverez dans le texte qui suit une sélection de liens précieux et d’autres informations susceptibles de vous aider dans votre vie de tous les jours.
Liens utiles
Alliance Maladies Rares – Suisse (organisation faîtière)
Prestations et objectifs :
- Informations sur les maladies rares (définitions, statistiques, challenges)
- Contacts possibles pour les patients (aussi au niveau international sur www.rareconnect.org)
- ProRaris s’engage pour les intérêts de personnes atteintes de maladies rares et sensibilise l’opinion publique, les politiciens et les pouvoirs publics à la cause des personnes concernées
Coordination nationale des maladies rares
https://www.kosekschweiz.ch/fr
Prestations et objectifs :
- Plateforme de coordination pour l’amélioration de la prise en charge de personnes atteintes de maladies rares
- Consolidation de la coopération entre les différents acteurs dans le secteur des maladies rares
- Communication de points de contact pour les personnes concernées et les professionnels
Fédération suisse de consultation en moyens auxiliaires pour personnes handicapées et âgées (FSCMA)
Prestations et objectifs :
- Centre de consultation indépendant pour une vie sans obstacles et autonome
- Conseils pour les personnes handicapées et leurs proches sur les questions relatives à l’acquisition de moyens auxiliaires
- Exposition permanente de moyens auxiliaires Exma VISION
- 8 centres régionaux de moyens auxiliaires en Suisse
- Expertises techniques (par ex. transformation d’automobiles, acquisition de moyens auxiliaires, aménagement de l’habitat)
Procap
Prestations :
- Procap est la plus grande association de et pour personnes avec handicap en Suisse (plus de 21 000 membres répartis dans quelque 40 sections locales)
- Conseils sur la mobilité individuelle, la santé, les logements, la construction et les transports, les questions juridiques
- Formations et cours
- Offres de loisirs
- Groupes sportifs
- Téléchargements et liens sur de nombreux thèmes
Fondation MyHandicap
Prestations :
- Plateforme Internet pour les personnes en situation de handicap ou atteintes d’une maladie chronique
- Prestations de service pour tout ce qui touche à l’information et à l’inclusion
- Informations complètes sur les thèmes santé, moyens auxiliaires, formation et profession, habitation, voyages, droit, relations et vie de couple, etc.
- Forums et spécialistes sur différents thèmes
Société suisse de la sclérose en plaques
https://www.multiplesklerose.ch/fr/
Prestations :
- Informations complètes sur la maladie SEP
- Consultations
- Conseils pratiques sur la vie avec une SEP (habitat, mobilité, conseils pour les proches)
- Santé psychique, difficultés émotionnelles
- MS Community
- etc.
Certaines informations fournies sur ce site consacré à la SEP peuvent être utiles aussi aux patients atteints de NMOSD.
Groupe d’entraide allemand pour la myélite (Deutsche Selbsthilfegruppe Myelitis e. V.)
Prestations :
- Informations sur la myélite (inflammation de la moelle épinière)
- Accessibles par la fonction de recherche : également des informations sur les NMOSD et différentes fiches d’information sur les NMOSD à télécharger
- Forum et chat
Fédération suisse des aveugles et malvoyants (FSA)
Prestations :
- Prestations variées de conseils et d’aide pour les personnes concernées
- Offres de cours, job coaching, etc. pour personnes concernées
- Journaux et magazines spécialement adaptés
- Offres de loisirs
- La FSA se voit aussi comme un partenaire des entreprises, des spécialistes et des proches
Sites internet en anglais
Guthy-Jackson Charitable Foundation
https://guthyjacksonfoundation.org/
Prestations et objectifs :
- Fondation américaine qui soutient la recherche sur les NMOSD
- Informations sur la maladie
- Brochures sur la NMO à télécharger
- Webinaires
- Podcasts
- Informations sur la recherche sur les NMOSD
Informations en français
- LE MANUEL MSD – Trouble du spectre de la neuromyéöite optique (TSNO)
- Association canadienne de myelite transverse – Quest-ce-que la neuromyelite-optique
- Sociéte canadienne de la sclérose en plaques – Neuromyélite optique alqué (NMO)
- ProRaris
- Société suisse de la sclérose en plaques
À noter :
Les liens listés ici ne prétendent pas être exhaustifs, ils ont uniquement pour but de vous donner un premier aperçu.
Helplines
Les lignes d’assistance téléphonique conseillent les personnes atteintes de maladies rares et les personnes intéressées sur les organisations de patients par exemple et fournissent le nom de spécialistes dans la spécialité médicale correspondante. Elles informent aussi sur les interlocuteurs à contacter pour les questions d’ordre médical ou juridique, mais aussi sur les aides financières possibles et la prise en charge des coûts.
Centre pour les Maladies Rares de Zurich
https://www.zentrumseltenekrankheiten.ch
Donne des renseignements pour la Suisse alémanique et la Suisse italienne
Contact de la helpline :
044 266 35 35 (mardi de 9 h à 11 h, jeudi de 14 h à 16 h)
E-mail : [email protected]
Réseau Rare Diseases pour le nord-ouest et la Suisse centrale
Propose des consultations et des informations pour la suisse germanophone
Contact de la helpline :
061 704 10 40 (du lundi au vendredi, de 9 h à 12 h et de 14 h à 17 h)
E-mail : formulaire de contact du réseau
Info Maladies Rares
https://www.info-maladies-rares.ch/
Portail d’information francophone et helpline pour les maladies rares et les prestations en Suisse romande
Contact de la helpline :
0848 314 372 (du lundi au jeudi de 9 h à 12 h et de 14 h à 16 h)
E-mail : [email protected]