S’informer

Tout savoir sur les NMOSD

La plupart des personnes souffrant d’une pathologie chronique désirent être bien informées sur leur maladie afin de pouvoir intervenir elles-mêmes et prendre en connaissance de cause avec leur médecin les décisions relatives à leur traitement. Cet aspect est particulièrement important lorsque l’on doit vivre avec une maladie rare comme les NMOSD.

Vous trouverez dans le texte qui suit une sélection de liens précieux et d’autres informations susceptibles de vous aider dans votre vie de tous les jours.

Liens utiles

Alliance Maladies Rares – Suisse (organisation faîtière)

www.proraris.com

Prestations et objectifs :

Informations sur les maladies rares (définitions, statistiques, challenges)
Contacts possibles pour les patients (aussi au niveau international sur www.rareconnect.org)
ProRaris s’engage pour les intérêts de personnes atteintes de maladies rares et sensibilise l’opinion publique, les politiciens et les pouvoirs publics à la cause des personnes concernées

Coordination nationale des maladies rares

https://www.kosekschweiz.ch/fr

Prestations et objectifs :

Plateforme de coordination pour l’amélioration de la prise en charge de personnes atteintes de maladies rares
Consolidation de la coopération entre les différents acteurs dans le secteur des maladies rares
Communication de points de contact pour les personnes concernées et les professionnels

Fédération suisse de consultation en moyens auxiliaires pour personnes handicapées et âgées (FSCMA)

https://sahb.ch/fr/

Prestations et objectifs :

Centre de consultation indépendant pour une vie sans obstacles et autonome
Conseils pour les personnes handicapées et leurs proches sur les questions relatives à l’acquisition de moyens auxiliaires
Exposition permanente de moyens auxiliaires Exma VISION
8 centres régionaux de moyens auxiliaires en Suisse
Expertises techniques (par ex. transformation d’automobiles, acquisition de moyens auxiliaires, aménagement de l’habitat)

Procap

https://www.procap.ch

Prestations :

Procap est la plus grande association de et pour personnes avec handicap en Suisse (plus de 21 000 membres répartis dans quelque 40 sections locales)
Conseils sur la mobilité individuelle, la santé, les logements, la construction et les transports, les questions juridiques
Formations et cours
Offres de loisirs
Groupes sportifs
Téléchargements et liens sur de nombreux thèmes

Fondation MyHandicap

https://www.myhandicap.ch/

Prestations :

Plateforme Internet pour les personnes en situation de handicap ou atteintes d’une maladie chronique
Prestations de service pour tout ce qui touche à l’information et à l’inclusion
Informations complètes sur les thèmes santé, moyens auxiliaires, formation et profession, habitation, voyages, droit, relations et vie de couple, etc.
Forums et spécialistes sur différents thèmes

Société suisse de la sclérose en plaques

https://www.multiplesklerose.ch/fr/

Prestations :

Informations complètes sur la maladie SEP
Consultations
Conseils pratiques sur la vie avec une SEP (habitat, mobilité, conseils pour les proches)
Santé psychique, difficultés émotionnelles
MS Community
etc.

Certaines informations fournies sur ce site consacré à la SEP peuvent être utiles aussi aux patients atteints de NMOSD.

Groupe d’entraide allemand pour la myélite (Deutsche Selbsthilfegruppe Myelitis e. V.)

http://www.myelitis.de/

Prestations :

Informations sur la myélite (inflammation de la moelle épinière)
Accessibles par la fonction de recherche : également des informations sur les NMOSD et différentes fiches d’information sur les NMOSD à télécharger
Forum et chat

Fédération suisse des aveugles et malvoyants (FSA)

https://www.sbv-fsa.ch/fr

Prestations :

Prestations variées de conseils et d’aide pour les personnes concernées
Offres de cours, job coaching, etc. pour personnes concernées
Journaux et magazines spécialement adaptés
Offres de loisirs
La FSA se voit aussi comme un partenaire des entreprises, des spécialistes et des proches

Sites internet en anglais

Guthy-Jackson Charitable Foundation

https://guthyjacksonfoundation.org/

Prestations et objectifs :

Fondation américaine qui soutient la recherche sur les NMOSD
Informations sur la maladie
Brochures sur la NMO à télécharger
Webinaires
Podcasts
Informations sur la recherche sur les NMOSD

Informations en français

LE MANUEL MSD – Trouble du spectre de la neuromyéöite optique (TSNO)
Association canadienne de myelite transverse – Quest-ce-que la neuromyelite-optique
Sociéte canadienne de la sclérose en plaques – Neuromyélite optique alqué (NMO)
ProRaris
Société suisse de la sclérose en plaques

À noter :

Les liens listés ici ne prétendent pas être exhaustifs, ils ont uniquement pour but de vous donner un premier aperçu.

Helplines

Les lignes d’assistance téléphonique conseillent les personnes atteintes de maladies rares et les personnes intéressées sur les organisations de patients par exemple et fournissent le nom de spécialistes dans la spécialité médicale correspondante. Elles informent aussi sur les interlocuteurs à contacter pour les questions d’ordre médical ou juridique, mais aussi sur les aides financières possibles et la prise en charge des coûts.