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Bien gérer le quotidien avec des NMOSD

Les poussées de NMOSD peuvent provoquer différents symptômes tels que des troubles de la vision, une mobilité réduite et de la fatigue et, par-là, avoir des répercutions sur différents domaines de la vie. Il est donc bon de savoir comment gérer ces difficultés et organiser sa vie de tous les jours pour ne pas que tout tourne toujours autour de la maladie.

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Rester mobile malgré des NMOSD

Une activité physique est importante pour tout un chacun, mais tout particulièrement pour les personnes atteintes de NMOSD. En effet, l’activité physique, la physiothérapie et le sport offrent toute une série d’avantages :

  • Amélioration de la posture et de l’équilibre, diminution des risques de chutes
  • Augmentation de la force musculaire et de la forme physique
  • Stimulation du cœur, de la circulation sanguine et de la respiration
  • Contribution à la santé articulaire et osseuse
  • Gain d’énergie et meilleure maîtrise des tâches quotidiennes
  • Plus grande facilité à garder un poids sain
  • Amélioration de l’humeur et de la confiance en soi, baisse du niveau de stress
  • Activité physique plus motivante au sein d’un groupe de personnes sympathiques, permettant de nouer de nouvelles amitiés

Parlez-en à votre médecin pour savoir quelle sorte d’exercice vous ferait du bien. En effet, comme pour toutes les maladies chroniques, certains sports peuvent comporter des restrictions pour des personnes atteintes de NMOSD, ce qui ne devrait toutefois pas vous empêcher d’être actif. Cherchez une activité qui vous convient et qui vous fait plaisir, mais qui vous demande quand même quelques efforts. La natation, les promenades, la marche nordique, la danse ou encore le jardinage ne sont que quelques options que vous pouvez tester et intégrer dans votre vie de tous les jours.

Sport et troubles de la vision ?

Une forte déficience visuelle peut limiter le degré d’activité pour différentes raisons, par exemple parce qu’il est difficile de se repérer ou encore parce qu’on manque d’assurance.

Mais une mauvaise vue ne devrait pas vous empêcher de vous maintenir en forme. Il existe de nombreux types de sports et d’entraînements accessibles aux malvoyants ou aux aveugles. Ne laissez pas une mauvaise vue vous voler votre motivation et votre détermination à vous tenir en forme !

Que peut-on attendre de la physiothérapie ?

Les physiothérapeutes sont des spécialistes de la mobilité. Ils peuvent vous aider à exploiter au maximum votre potentiel au niveau de votre force, de votre mobilité, de votre forme et de votre autonomie physique. Les physiothérapeutes vous conseillent aussi lorsqu’un nouveau problème de mobilité se présente. Une physiothérapie est tout particulièrement recommandée lorsque vos symptômes évoluent ou lorsque vous vous remettez d’une poussée. Demandez à votre médecin traitant s’il peut vous indiquer un physiothérapeute qui possède une certaine expérience avec les NMOSD ou qui traite des patients ayant des maladies neurologiques comparables.

Quand un fauteuil roulant peut-il être utile ?

Chez certaines personnes atteintes de NMOSD, une inflammation de la moelle épinière (myélite) s’accompagne d’une restriction de la mobilité. De nombreux patients ne remarquent qu’une faible baisse de leurs forces et peuvent rester debout et marcher avec une canne ou des aides à la marche. D’autres ont besoin d’un fauteuil roulant pour rester mobile, ce qui ne signifie par nécessairement qu’ils dépendent définitivement d’un fauteuil roulant. Chez de nombreux patients, les symptômes s’estompent avec le traitement et pendant la réadaptation si bien qu’ils ne nécessitent plus de fauteuil roulant.

D’autres patients n’utilisent leur fauteuil roulant que de temps à autre, par ex. pour pouvoir mieux se déplacer dans un environnement déterminé ou en cas de symptômes tels que de la faiblesse ou de la fatigue. Le fauteuil roulant leur permet de ménager leurs forces et leur énergie pour d’autres activités.

Alimentation et NMOSD

Si votre diagnostic de NMOSD est posé, cela ne signifie pas que vous devez suivre un régime spécial ni éviter certains aliments. Une alimentation variée, saine et équilibrée apporte à votre organisme tous les nutriments importants dont il a besoin.

Les recommandations de la Société Suisse de Nutrition et la pyramide alimentaire suisse (Fig. 1) vous apportent une bonne orientation pour allier plaisir et équilibre avec la nourriture et les boissons pour adultes. Les « règles du jeux » essentielles sont les suivantes :

  • Boissons : boire chaque jour 1 l à 2 l, de préférence sous forme de boissons non sucrées telles que l’eau du robinet, l’eau minérale ou les tisanes aux fruits/herbes. Les boissons contenant de la caféine telles que le café, le thé noir ou le thé vert peuvent aussi contribuer à l’hydratation.
  • Légumes et fruits : chaque jour 5 portions de couleurs variées, dont 3 portions de légumes et 2 portions de fruits.
  • Produits céréaliers, pommes de terre et légumineuses : chaque jour 3 portions. Choisir les produits céréaliers de préférence complets. 1 portion correspond à 75-125 g de pain, 60-100 g de légumineuses (poids sec) ou 180-300 g de pommes de terre.
  • Produits laitiers, viande, poisson, œufs et tofu : chaque jour 3 portions de produits laitiers, par ex. 200 ml de lait, 150-200 g de yogourt/séré/cottage cheese, 30 g de fromage à pâte dure ou 60 g de fromage à pâte molle. Chaque jour, en plus, 1 portion d’un autre aliment riche en protéines (par ex. 100-120 g de viande/volaille/poisson/tofu ou 2 à 3 œufs).
  • Huiles, matières grasses et fruits à coque : chaque jour 2 à 3 cuillères à soupe (20-30 g) d’huile végétale, dont au moins la moitié sous forme d’huile de colza. Chaque jour 1 portion (20-30 g) de fruits à coques ou de graines non salés. De plus, une petite quantité de beurre, de margarine ou de crème peut être utilisée chaque jour.
  • Sucreries, snacks salés et alcool : consommer les sucreries, les boissons sucrées, les snacks salés et les boissons alcoolisées avec modération.

Utilisez des méthodes de cuisson douce pour préparer vos repas. Réduisez autant que possible le temps de cuisson des aliments, et seulement avec peu d’eau ou de matières grasses. Évitez de faire brûler les aliments en les cuisant dans la poêle, au barbecue ou au four, les parties brûlées contenant des substances nocives.

Pyramide alimentaire suisse
Manger avec plaisir avec la pyramide alimentaire suisse. On ne connaît pas de régime spécial NMOSD, qui n’est d’ailleurs pas nécessaire.

Que faire en cas de troubles de la vision ?

Des troubles de la vision surviennent fréquemment en cas de NMOSD suite à une inflammation des nerfs optiques. Les problèmes de vue peuvent s’estomper ou rester durablement. Abordez avec votre équipe soignante les principaux problèmes que vous pose votre déficience visuelle et demandez ce qui pourrait vous aider le mieux.

Il existe un grand nombre de conseils et d’aides que vous pouvez utiliser pour bien gérer votre quotidien malgré la baisse de votre acuité visuelle. En voici quelques exemples :

  • Utiliser des aides visuelles grossissantes, comme des loupes par ex.
  • Pour travailler devant l’ordinateur, choisir un clavier à gros caractères et un logiciel qui grossit fortement l’affichage.
  • Des « lecteurs d’écran » (logiciels spéciaux pour smartphone, tablette et ordinateur qui « lisent » ce qui est affiché à l’écran) convertissent le contenu de l’écran en texte auquel il est possible d’accéder par synthèse vocale.
  • Bien éclairer l’appartement et le lieu de travail. Un éclairage indirect aide à rendre les pièces plus claires.
  • Des prises électriques éclairées et des veilleuses améliorent l’orientation et la sécurité dans le noir.
  • Respecter des emplacements fixes, toujours remettre les objets au même endroit (clés, aides visuelles, porte-monnaie, etc.).
  • Des contrastes forts aident les personnes malvoyantes à mieux distinguer les objets. Exemples : mettre de la vaisselle claire sur une nappe foncée, des robinetteries foncées dans une salle de bains blanche, sur un mur blanc des interrupteurs blancs avec un encadrement foncé.
  • Inscrire les numéros de téléphone ou les notes avec un gros feutre noir pour qu’ils restent bien lisibles, même avec une mauvaise vue.
  • Ne pas laisser les portes à moitié ouvertes, toujours refermer les portes des placards.
  • Ne pas poser des sacs, des paquets ou autres objets sur le sol ou dans l’escalier : risque de chute !

 

Que faire contre les douleurs ?

Une grande partie des personnes atteintes de NMOSD témoignent souffrir de douleurs dues fréquemment à l’inflammation de la moelle épinière (myélite). Il semble qu’il existe une relation entre la gravité de l’inflammation de la moelle épinière et l’intensité des douleurs.

De nombreux patients disent souffrir de douleurs neuropathiques qui se manifestent sous forme de sensations de brûlure, de douleurs poignantes ou de douleurs lancinantes. Ce peut aussi être un engourdissement désagréable ou une hypersensibilité tactile.

Certaines personnes atteintes de NMOSD souffrent de problèmes musculaires comme faiblesse musculaire, contractures musculaires (tonus musculaire accru) ou crampes musculaires (spasmes). Les crampes musculaires et les contractures musculaires peuvent parfaitement être douloureuses.

En fonction du type de douleur, le médecin prescrira certains antalgiques ou encore des médicaments qui relaxent les muscles.

Si vous souffrez de douleurs, parlez-en à votre équipe soignante et décrivez avec précision ce que vous ressentez. Votre médecin peut ainsi vous prescrire un médicament antidouleur précis et vous recommander aussi éventuellement des mesures non médicamenteuses.

Problèmes urinaires

Certaines voies nerveuses dans la moelle épinière contrôlent la fonction de la vessie. Si l’inflammation due aux NMOSD a provoqué sur ces nerfs des altérations ou des cicatrices, cela peut perturber la fonction de la vessie. Parmi les problèmes de vessie caractéristiques des NMOSD, on compte la vessie hyperactive ou l’incapacité à vider entièrement la vessie (rétention urinaire).

Les patients souffrant d’une vessie hyperactive (vessie irritable) se plaignent d’un besoin d’uriner urgent permanent et doivent se rendre aux toilettes très souvent, alors que la quantité d’urine éliminée est très petite. Lorsque les patients souffrant d’une vessie irritable ne sont plus en mesure de retenir un besoin urgent, des fuites urinaires accidentelles peuvent en résulter. Une vessie hyperactive est très désagréable et peut perturber fortement la vie sociale et professionnelle au quotidien. Il existe des médicaments qui soulagent en relaxant les muscles de la vessie.

Certains patients atteints de NMOSD ne peuvent plus vider entièrement leur vessie en raison de la détérioration nerveuse inflammatoire de la moelle épinière (rétention urinaire). Si un patient ressent une nouvelle envie d’uriner peu après la miction, cela peut être un indice de rétention urinaire. Une échographie de la vessie est une méthode simple permettant d’attester une incapacité à vider entièrement la vessie. Une rétention urinaire devrait être traitée, car elle peut favoriser les cystites. Les méthodes médicamenteuses de traitement de la rétention urinaire sont malheureusement restreintes. Dans les cas graves, il peut être utile pour le patient d’apprendre à vider régulièrement sa vessie à l’aide d’un cathéter (autocathétérisme).

Problèmes intestinaux

Certaines voies nerveuses dans la moelle épinière ont pour charge d’assurer le bon fonctionnement de la défécation. Des voies nerveuses endommagées par une inflammation de la moelle épinière peuvent entraîner soit une constipation, soit des pertes incontrôlées de selles (incontinence intestinale).

En cas de constipation, les conseils suivants peuvent soulager :

  • Manger à des horaires réguliers et adopter une alimentation riche en fibres (produits complets, beaucoup de salades, de fruits et légumes, de fruits à coques et de légumineuses).
  • Boire suffisamment, pas moins de 6 à 8 verres d’eau, de tisanes aux herbes et de café (décaféiné) par jour.
  • Aller tous les jours aux toilettes environ une demi-heure après le petit-déjeuner et essayer de favoriser la défécation par une certaine routine.
  • Bouger pour fortifier les muscles et stimuler les intestins.

Si ces mesures n’apportent pas le succès escompté, parlez-en à votre médecin et demandez-lui s’il serait préférable de prendre un laxatif.

Une incontinence intestinale est très gênante et perturbatrice. N’ayez pas peur d’aborder ce problème avec votre médecin. Il existe aujourd’hui différents produits contre l’incontinence, en partie très discrets et faciles à utiliser.

RÉSUMÉ

Déficience visuelle, mobilité restreinte, douleurs ou troubles urinaires ou intestinaux : vivre avec des NMOSD peut comporter différents problèmes, mais il existe des aides variées. Parlez avec votre équipe soignante des symptômes qui vous gênent et renseignez-vous sur les traitements possibles et les aides pratiques pour la vie de tous les jours.

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