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Données médicales
Dans quel cas mes données médicales sont-elles importantes ?
Vos données médicales sont un véritable trésor. Elles peuvent contribuer à mieux comprendre les maladies et à trouver de nouvelles approches pour les médicaments. Et les traitements peuvent être sélectionnés sur mesure, individuellement, grâce aux données complètes sur vos antécédents médicaux. Toutefois, il faut pour cela que les données soient collectées de manière fiable, conservées de manière homogène et réutilisées en toute sécurité.
Les données médicales anonymisées issues de la pratique clinique quotidienne sont incroyablement précieuses pour la personnalisation des traitements et pour la recherche clinique. Par exemple, un type de tumeur est-il fréquent chez les personnes originaires d’une région donnée ? Cela pourrait indiquer la présence de facteurs environnementaux nocifs dans cette région. Autre exemple, les personnes atteintes d’hypertension artérielle tolèrent-elles souvent moins bien un médicament que les personnes dont la tension artérielle est relativement basse ? Le traitement pourrait alors être adapté en conséquence. Une maladie entraîne-t-elle souvent, par exemple chez les femmes ménopausées, des complications par ailleurs rares ? Des analyses ciblées permettraient de détecter plus tôt les complications et ainsi d’aider plus rapidement les femmes concernées.
Autant de questions auxquelles il n’est possible de répondre qu’à l’aide d’un grand nombre de données, qui sont la clé de la médecine personnalisée : plus on en sait sur chaque maladie et sur chaque patient, mieux on peut adapter les traitements.
Que sont les données médicales ?
Les données médicales sont l’ensemble des données qui concernent votre santé. Outre les maladies et les interventions chirurgicales passées, il s’agit entre autres des valeurs biologiques relatives à l’hémogramme et des radiographies. Mais d’autres données , telles que votre pouls et votre tension artérielle, collectées à titre privé à partir de votre montre de sport ou de votre smartwatch, peuvent par exemple également fournir d’importantes informations. Il s’agit d’énormes quantités de données qui peuvent faire progresser la recherche à tous les niveaux.
En effet, seules les données de plusieurs milliers de personnes ont jusqu’à présent été rassemblées dans le cadre d’études cliniques coûteuses, alors que les données médicales issues de la pratique clinique ne sont souvent pas disponibles pour la recherche. Cependant, avec un nombre aussi faible de patients, il est très difficile de déceler, par exemple, des effets indésirables rares de médicaments ou des effets sur un petit sous-groupe de personnes touchées. Un médicament ne soulage peut-être qu’un petit sous-groupe de patients présentant un profil tumoral particulier, alors qu’il ne présente aucun bénéfice pour d’autres patients. De tels effets ne sont possibles qu’avec des données médicales aussi complètes que possible recueillies auprès de nombreux patients. Grâce à eux, nous pouvons personnaliser la médecine pour chacun.
À quoi pourraient servir mes données médicales ?
Les soins prodigués aux patients pourront devenir plus efficaces à l’avenir grâce à la collecte de données médicales.
Chaque ensemble de données permet d’affiner la compréhension des maladies et ouvre la voie à de nouvelles approches potentielles pour le développement de médicament, mais les études cliniques et les procédures d’homologation seront également accélérées à l’avenir grâce à l’analyse de données médicales issues de la pratique clinique quotidienne. Dans le domaine des soins aux patients, les données médicales contribuent à ce que davantage de patients reçoivent exactement le traitement qui est le mieux adapté à leur maladie et à leur situation. L’objectif est de mettre en place des soins de santé axés sur la recherche dans lesquels chaque patient est source d’apprentissage, ce qui permet d’améliorer constamment l’efficacité et la qualité des soins. Si tel pouvait être le cas, non seulement le traitement de chaque patient sera amélioré à l’avenir, mais les maladies pourraient être complètement évitées à long terme.
La protection des données est-elle garantie ?
Les données médicales doivent pouvoir être accessibles pour la recherche, mais ne doivent pas obligatoirement être liées à une personne, ce qui simplifie la protection des données. Tant la qualité des données structurées que l’interconnexion des différentes banques de données sont déterminantes. En effet, ce ne sont pas les données de chaque patient qui sont intéressantes : ce n’est que grâce à la mise en réseau de milliers de séries de données qu’il sera possible d’identifier des schémas susceptibles d’être utilisés non seulement pour la recherche, mais aussi pour des décisions thérapeutiques individuelles.
Le dossier électronique du patient (DEP), qui constitue une plateforme centrale pour l’archivage des données médicales, pourrait jouer un rôle prépondérant. C’est d’ores et déjà une réalité dans des pays tels que l’Estonie ou la Finlande, et une réalité cours de test en Suisse. Les données relatives à votre santé pourront par exemple, en cas d’orientation vers un autre médecin, être mises à la disposition d’un autre centre de traitement, tout en vous laissant le contrôle de ces : la protection de vos données sera ainsi garantie.
Bien qu’il existe déjà un DEP en Suisse, très peu de médecins ou de centres de traitement y ont déjà adhéré ; par conséquent, le DEP ne peut pas encore être utilisé comme plateforme d’archivage centrale. Comme le montre l’exemple de cas suivant, un échange coordonné serait pourtant extrêmement important.
Informations complémentaires sur les données médicales
- Roche a rassemblé quelques informations sur les données médicales que vous trouverez ici : https://www.roche.de/presse/mediathek/mediathek-gesundheitsdaten
- Lisez ici le point de vue de Severin Schwan, CEO de Roche, sur le thème « Données médicales : une énorme opportunité pour la Suisse » : https://dievolkswirtschaft.ch/de/2022/07/gesundheitsdaten-riesenchance-für-die-schweiz/
- Pour Interpharma, l’Association des entreprises pharmaceutiques suisses pratiquant la recherche, les données médicales sont également le moyen de garantir le progrès médical et de rester à la pointe de la recherche et du développement : https://www.interpharma.ch/themen/a-la-pointe-de-la-recherche-et-developpement/des-donnees-medicales-de-qualite-pour-garantir-le-progres-medical/?lang=fr
Résumé
Les données médicales issues de la pratique clinique quotidienne permettent de réaliser des recherches plus précises pour les traitements futurs et une meilleure prise en charge des patients.