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Gérer le quotidien avec l’OMD

Un déficience visuelle dû à un œdème maculaire diabétique (OMD) peut limiter les activités habituelles et être aussi source de frustration. Il existe toutefois de nombreux moyens auxiliaires susceptibles de faciliter le quotidien et de contribuer au maintien de l’autonomie. Les proches et les amis sont souvent un grand soutien pour les personnes atteintes d’une maladie des yeux. Mais tout ne doit pas toujours tourner autour de la maladie – adonnez-vous à vos hobbys et planifiez des activités agréables dans lesquelles vous pouvez puiser des forces.

L’œdème maculaire diabétique (OMD) peut altérer la vision et conduire par exemple à ce que l’on ne reconnaisse plus aussi bien les visages ou que l’on ait de plus grandes difficultés à lire. Cela limite les activités habituelles et il n’est pas rare que cela entraîne aussi une anxiété et une frustration. Que pouvez-vous faire vous-même?

Vous contribuez grandement à la santé de vos yeux en

ne manquant aucun rendez-vous de contrôle et de traitement chez votre ophtalmologue,
veillant avec votre médecin de famille / diabétologue à bien contrôler votre glycémie et vos valeurs de pression artérielle.

Il existe par ailleurs de nombreux moyens auxiliaires facilitant la vie quotidienne privée et professionnelle avec une déficience visuelle.

Votre diabète et l’OMD exigent beaucoup de discipline de votre part et une autogestion conséquente. Mais ne vous en demandez pas trop. Prenez bien soin de vous – créez-vous des espaces de liberté et réfléchissez à ce qui vous donne de la force et de la joie.

Les maladies chroniques ont toujours des répercussions aussi sur le ou la partenaire et la famille. Lorsque la vision baisse, il est parfois nécessaire de redistribuer les tâches dans le couple et de réorganiser les procédures quotidiennes. Nous souhaitons vous fournir ci-après quelques informations qui peuvent, vous et vos proches, vous soutenir au quotidien.

Moyens auxiliaires quotidiens

Ce terme regroupe une multitude de moyens auxiliaires pouvant faciliter la vie quotidienne. Certains de ces appareils ont été spécialement développés pour les personnes malvoyantes, d’autres se sont simplement avérés très pratiques. Les moyens auxiliaires quotidiens comprennent p. ex. des appareils avec sortie vocale (comme des montres, des balances ou des détecteurs de couleurs) et des dispositifs aidant au maintien de l’ordre ou aux travaux domestiques. Les groupes d’entraide et les centres de consultation tels que l’Union centrale suisse pour le bien des aveugles offrent une vue d’ensemble des aides utiles au quotidien. Vous trouverez ici un catalogue en ligne de plus de 500 moyens auxiliaires pour votre quotidien.

Lire et écrire

Il existe des téléphones spéciaux ainsi que des claviers d’ordinateur avec des chiffres et des lettres de grande taille qui peuvent vous faciliter l’emploi de ces appareils.
L’utilisation de papier de couleur peut vous faciliter l’écriture, car il augmente le contraste. Un stylo plus épais et une aide à l’écriture sont également des moyens auxiliaires utiles.
Des loupes peuvent contribuer à une meilleure lisibilité des livres, des journaux et des caractères de petite taille. Il en existe aussi avec un éclairage intégré.
L’utilisation d’une lampe de bureau peut diminuer la nécessité d’agrandir le texte.
Lors de l’utilisation d’ordinateurs, n’oubliez pas que vous pouvez changer plusieurs fonctions pour faciliter la lecture ou l’écriture de textes.
La fonction dictée vocale d’un ordinateur et d’un smartphone peut vous aider à écrire des messages, entrer des numéros de téléphone ou piloter des applications.
La caméra d’un smartphone peut être utilisée comme une loupe et l’éclairage comme une lampe de poche.
Les adaptations de l’écran et les filtres peuvent aussi contribuer à minimiser l’effet d’éblouissement de l’écran lors du travail.
Les applications avec VoiceOver et les livres audio sont utiles lorsque vous souhaitez offrir une pause à vos yeux. Vous pouvez aussi tirer profit de ces technologies lorsque vous faites vos achats avec une liste de courses.

Habitat et poste de travail

Des mesures simples peuvent énormément faciliter le quotidien et l’orientation dans ses propres murs et au bureau:

Éclairage: pour la vision des contrastes et la performance visuelle, il est avantageux d’équiper toutes les pièces de votre appartement d’un éclairage de base uniforme avec peu d’ombres. Le réglage de l’éclairage par un détecteur de mouvements peut en outre aider à s’orienter directement dans l’obscurité et pendant la nuit.
Il vous faut un éclairage supplémentaire aux endroits où vous lisez ou travaillez.
En déplacement, vous pouvez utiliser votre portable comme lampe de poche ou une lampe pliable.
Des prises de courant éclairées et des veilleuses assurent la sécurité dans l’obscurité.
Aménagez votre intérieur de manière à atteindre facilement tout ce dont vous avez besoin au quotidien, comme vos clés, vos lunettes, votre porte-monnaie et votre smartphone, et mettez ceux-ci toujours au même endroit.
Les fenêtres et encadrements de porte peints en couleur ainsi que les poignées de porte et d’armoire très contrastées peuvent également faciliter l’orientation.
Évitez les objets sur lesquels on peut trébucher tels que les tapis de couloir, les tapis et les câbles, ne posez pas de sacs ou d’autres objets sur le sol ou les escaliers.
Les bords des tables, des étagères et des tables de travail de couleur contrastée réduisent le risque de blessures.
Utilisez un protège-mains pour cuisiner afin de protéger vos doigts contre les objets tranchants tels que les couteaux.
Une vaisselle de couleur vive aide à mieux reconnaître les tasses et les assiettes dans l’armoire de la cuisine souvent blanche.
Le montage de barres d’appui dans votre baignoire/douche assure la sécurité.
Les centres de consultation peuvent vous informer des facilités auxquelles vous avez droit sur votre lieu de travail (p. ex. éclairage approprié, logiciel d’agrandissement pour l’ordinateur, etc.).

Déplacements

Il existe d’autres possibilités de se déplacer lorsque la conduite automobile n’est plus envisageable en raison de la déficience visuelle:
- Informez-vous à l’avance des trajets des transports en commun pour trouver les meilleures possibilités pour votre voyage.
- Demandez de l’aide, les membres de votre famille et vos amis se feront certainement le plaisir de vous soutenir.
Il existe un certain nombre de services de transport accessibles à tous, qui sont adaptés à vos besoins. Vous trouverez par exemple de plus amples informations auprès de la Croix-Rouge ou de Retina Suisse.

OMD et psychisme

Une maladie qui entraîne une déficience visuelle a souvent des répercussions sur l’humeur et la qualité de vie des personnes concernées. Les personnes ayant par exemple des difficultés à lire les plaques de rues, les inscriptions sur les trains ou les bus se sentent souvent désemparées et désorientées. Ne plus reconnaître correctement les visages peut conduire à ne plus se sentir à l’aise dehors et en société. Cela peut provoquer solitude et isolement et aggraver encore la situation.

Accepter de vous faire conseiller

Vous devriez demander de l’aide si vous constatez que les tensions et les conflits augmentent au sein de votre couple à cause de votre maladie, ou si vous remarquez que vous passez toujours plus de temps seul-e chez vous et que vous vous sentez abattu-e.

Parlez de votre situation avec votre médecin de famille / diabétologue ou votre ophtalmologue et renseignez-vous sur les centres de consultation et les offres destinées aux personnes souffrant de déficience visuelle. Adressez-vous par exemple à l’organisation Retina Suisse. Cette organisation se fera le plaisir de vous aider à rester autodéterminé-e et indépendant-e.

N’oubliez pas que vous n’êtes pas seul-e face à vos défis. En 2020, environ 377 000 personnes étaient atteintes d’une forme de handicap visuel en Suisse. De nombreuses personnes concernées sont préoccupées par les mêmes questions. Profitez des possibilités d’échange et de soutien.

Ne vous repliez pas sur vous-même!

Demandez conseil si vous vous sentez découragé-e et abattu-e en raison de votre vision réduite.

L’association de patients Retina Suisse est par exemple un point de contact qui offre des services de consultation à Zurich et Lausanne et vous conseille aussi par téléphone ou par e-mail. De plus amples informations sur le site https://retina.ch/fr/

Vous pouvez voir s’il existe un groupe d’entraide pour le diabète près de chez vous sur la page Web https://www.infoentraidesuisse.ch/shch/fr.html. Prenez contact et demandez si vous pouvez y faire la connaissance d’autres personnes atteintes d’OMD. Un échange avec des personnes souffrant de la même maladie peut être très utile, car vous recevez ainsi de nombreux conseils pratiques et suggestions.

Mettre de la couleur dans sa vie

Les rendez-vous médicaux en rapport avec votre OMD et la gestion de votre diabète exigent un grand investissement et une bonne organisation de votre part.

Il est d’autant plus important que vous veillez à avoir aussi des moments de détente et de plaisir dans votre quotidien: adonnez-vous à vos hobbys, profitez de votre temps libre et planifiez des activités agréables avec votre partenaire ou des amis. Accordez-vous un bon repas en joyeuse compagnie, allez au concert, faites un voyage à un endroit qui vous intéresse depuis longtemps et assurez-vous ainsi de vivre des expériences agréables et d’avoir de bons souvenirs.

Comment les proches peuvent soutenir les personnes atteintes d’OMD

Une maladie chronique telle que le diabète / l’OMD a toujours des répercussions sur les personnes de référence proches du patient, par exemple sur le ou la partenaire, les enfants et les bons amis. Ils réagissent souvent avec stupeur et tristesse lorsqu’ils apprennent le diagnostic d’OMD. Beaucoup se sentent désemparés et ne savent pas exactement comment soutenir au mieux leurs proches. Se rajoute à cela des questions telles que : quelles restrictions la maladie va-t-elle provoquer? Quelles sont les répercussions sur notre vie commune? Devons-nous renoncer à certains de nos projets et rêves?

Maintenir le dialogue

Vous avez peut-être déjà constaté depuis un certain temps que quelque chose n’allait pas avec la vision de votre partenaire. Quand le diagnostic «d’OMD» a alors été posé, il se peut que vous ressentiez tous les deux cette maladie tout d’abord comme une menace et que vous ayez la sensation que la vie insouciante est alors terminée.

De nombreuses personnes atteintes d’OMD craignent pour leur autonomie et ont peur d’être à la charge de leurs proches; elles se replient donc souvent sur elles-mêmes et se ferment émotionnellement. À leur tour, les proches peuvent se sentir désemparés, en colère ou dépassés. Il en résulte des sentiments de culpabilité réciproques et un isolement tacite.

Pour y faire face, vous, en tant que proche, devez faire un travail émotionnel conscient: soyez ouvert et empathique avec la personne concernée, demandez-lui de quoi elle a besoin et quel type de soutien elle souhaite. Maintenez le dialogue, mais ne l’accablez pas de bons conseils et ne la déchargez pas de toutes les responsabilités et décisions concernant les choses du quotidien. Les personnes ayant une déficience visuelle souhaitent généralement rester les plus autonomes possible et garder des espaces de liberté.

La confrontation à la maladie et la nouvelle répartition des tâches dans le couple peut être à l’origine de tensions. De nombreux couples trouvent très utiles d’avoir un échange avec d’autres personnes concernées ou de consulter un professionnel extérieur. L’organisation Retina Suisse qui propose des consultations peut être ici un premier point de contact.

Apporter une aide pratique

Au cours de leur maladie, les personnes atteintes d’OMD peuvent avoir besoin de soutien pour l’organisation de leur quotidien. Demandez si vous devez par exemple venir aux rendez-vous médicaux. Cela peut être utile, car quatre oreilles entendent davantage que deux et vous pourriez noter les points importants de l’entretien médical. Si votre partenaire reçoit un traitement par injections en raison de son OMD, il ou elle appréciera certainement que vous l’accompagniez.

Un soutien pratique sous forme de service de transport, d’achats, de réparations ou de travaux ménagers peut être très utile pour les personnes atteintes d’OMD. Répartissez les tâches si possible entre plusieurs personnes afin que cela ne devienne pas trop lourd pour vous en tant que partenaire. Il y a certainement d’autres proches, amis ou voisins prêts à donner un coup de main.

La «collecte d’informations» est un autre point important: les personnes devant se confronter pour la première fois au diagnostic d’OMD se posent de nombreuses questions: quelles sont les modifications exactes de l’œil dans cette maladie, quelles possibilités thérapeutiques existe-t-il? Quels moyens auxiliaires facilitent le quotidien avec l’OMD? Devons-nous faire faire des modifications dans l’appartement? Qu’en est-il des assurances sociales? Demandez à votre proche quelles questions le préoccupent et proposez-lui de chercher des informations. Nous vous avons regroupé ici quelques liens utiles.

Prenez bien soin de vous

La vie commune avec une personne souffrant d’une maladie chronique peut coûter des forces et s’accompagner de certains défis. Il est donc très important que vous ayez vos propres contacts et hobbys et que tout ne tourne pas toujours autour de la maladie de votre partenaire. Entreprenez quelque chose d’agréable avec des gens sympathiques, planifiez de brèves vacances avec des amis – cela vous fera du bien et vous donnera des forces pour le quotidien.

Savourer ensemble des moments de bonheur

L’OMD / le diabète est une «maladie de partenaires» qui doit être surmontée en commun. L’échange avec des personnes touchées par la même maladie peut aider à y faire face et à mieux composer avec les sentiments qui y sont associés.

Au cours de la maladie, de nombreux couples développent consciemment des stratégies pour insuffler de la légèreté et de la joie dans leur quotidien: cela peut être un cours de danse commun, des soirées régulières où ils essayent de délicieuses recettes ou des excursions dans un bel environnement. De brèves vacances avec une prise en charge complète ou la participation à des manifestations culturelles procurent plaisir et inspiration.

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