Quels sont les problèmes typiques que les personnes atteintes de SEP rencontrent au quotidien ?
D’un côté, il y a le syndrome dit de grande fatigue qui se manifeste par une lassitude constante et une sensation fréquente d’épuisement. Les patients se font du souci sur la répercussion de cette lassitude fréquente sur leur travail. La question est alors de savoir si on doit le dire à son employeur ou non, et avec qui on doit en parler, même au sein de la famille.
Le deuxième problème porte sur les effets secondaires des différents médicaments, alors que pas tous les patients se plaignent d’effets secondaires. Pour beaucoup, le plus gros problème est la peur de la prochaine poussée. C’est aussi la raison pour laquelle il est bon que nous restions toujours joignables. Notamment en été, il peut se faire que quelqu’un m’appelle par exemple de Thaïlande où il passe ses vacances parce qu’il ou elle ne se sent pas bien et a besoin d’aide.
Quels conseils donnez-vous pour gérer le quotidien, pour mieux maîtriser ces défis ?
On peut établir un schéma pour organiser ses activités chaque jour à peu près pareil. Il est important de vivre un rythme équilibré : de dormir chaque jour le même nombre d’heures, de répartir ses activités de façon homogène. En cas, par exemple, de syndrome de grande fatigue, il ne faut pas se coucher et dormir à chaque fois, ce n’est pas la même chose que, le soir, lorsque nous sommes fatigués. Au lieu de cela, il est préférable de faire des pauses régulières. Ce qui signifie faire des pauses aussi au travail, se reposer dix minutes par exemple. De l’exercice physique régulier est important, le sport aussi fait du bien.
Pouvez-vous aussi apporter une aide concrète, accompagneriez-vous par exemple aussi quelqu’un pour un entretien avec son employeur ?
Le cas ne s’est pas présenté jusqu’ici. Mais nous évoquons ce genre de sujet lors de nos visites ou nous en parlons au téléphone avec les personnes touchées. Je peux aussi toujours conseiller de parler avec d’autres personnes concernées. De nombreuses personnes se sont déjà trouvées dans des situations similaires et ont, par exemple, eu un entretien avec leur employeur. Les groupes d’entraide permettent d’avoir d’excellents échanges et de profiter des expériences des autres. On n’est pas obligé de faire tout exactement pareil, mais on peut en tirer ce qui est personnellement important et utile.
Est-ce que des patients atteints de SEP vous demandent à qui, dans leur entourage, ils doivent parler de leur maladie ? Quelle est votre réponse ? Et quelles sont vos recommandations ??
J’ai tout vu au cours des dix années où j’exerce cette activité. Certains ont été licenciés parce qu’ils avaient ouvertement déclaré leur maladie, d’autres avaient des chefs très compréhensifs qui ont permis à la personne concernée de rentrer chez elle lorsqu’elle était fatiguée. Chacun doit trouver sa voie spécifique et je soutiens chaque décision. Malgré tout je recommande toujours de bien réfléchir à la question avant de prendre une décision quelconque. En effet, en parler peut avoir des conséquences, bonnes ou mauvaises.
J’ai une fois accompagné un homme qui ne voulait pas que son enfant l’apprenne. J’ai bien sûr respecté son désir et lui ai clairement signalé que je comprenais sa décision. Au bout d’un certain temps, il a quand même voulu le lui dire. Je lui ai alors proposé d’être là et lui ai permis de transmettre mon numéro de téléphone si quelqu’un avait des questions.
Comment son entourage peut-il aider au mieux le malade ?
C’est très bien si l’entourage est là, même lorsque nous rendons visite. En effet, les membres de la famille ou les amis montrent ainsi que l’on peut compter sur eux. En même temps, ils sont à deux, voire à trois, pour entendre ce que nous disons. Je recommande entre autres que quelqu’un de l’entourage proche accompagne le malade aux consultations chez le médecin pour qu’il ne soit pas seul. Cela va de soi pour la plupart des partenaires. Il est très rare que je voie une séparation après un tel diagnostic, contrairement peut-être à ce que l’on pourrait croire. Nombreux sont les couples qui ont ensuite même un enfant, puis encore un autre… et cela malgré la SEP.
Il est très important, et tous devraient en être conscients, avant tout d’éviter le stress, moins il y a de stress, mieux cela vaut. Cela s’applique bien sûr à nous tous, mais c’est particulièrement important pour les personnes atteintes de SEP de réduire autant que possible le stress, qui peut provoquer des poussées. Comment y arriver toujours à l’époque actuelle ? (Rires) Il n’existe malheureusement pas de recette miracle.