Lorsque l’on m’a diagnostiqué une sclérose en plaques à l’âge de 19 ans, j’étais encore très jeune et la vie commençait à peine à devenir vraiment exaltante. J’avais tant de projets, tant de choses que je souhaitais réaliser, mais voilà, ma vie prenait une autre direction. Toutes ces poussées ont sapé mon assurance et ma confiance en moi.
Tu te réveilles un matin et tu n’es plus la même personne que la veille. Tu as une sensation de fourmillements dans tout le corps. Tu n’as plus de force dans les jambes et elles sont insensibles. Et d’un seul coup, tu ne peux plus bouger comme d’habitude.
Pour moi, cela a chaque fois été une expérience terrible. Je suis différente des autres. J’ai quelque chose que tout le monde n’est peut-être pas en mesure de comprendre ou de voir: les douleurs, mes muscles qui ont fondu, et je me sens petite et faible.
Et cela recommence à chaque poussée. Aujourd’hui, j’ai 32 ans, et je me rends bien compte que j’ai énormément changé ces dernières années. Je ne suis plus aussi prête à prendre des risques et, oui, la peur m’accompagne en permanence. J’ai gardé certains handicaps des poussées passées et j’ai régulièrement des douleurs car, à certains endroits de mon corps, mes nerfs sont en très mauvais état en raison des poussées successives. Ces douleurs surviennent quand elles veulent et sans prévenir. Cela signifie que je ne peux pas véritablement me fier à moi-même.
Ce n’est pas un sentiment agréable et souvent, je me perds dans mes pensées, je me pose alors beaucoup trop de questions auxquelles personne ne peut me donner de réponse. Etait-ce la dernière poussée? Serai-je un jour en fauteuil roulant? Ces douleurs infernales finiront-elles par s’arrêter? Aurai-je un jour un enfant? Le cas échéant, puis-je être une bonne mère et pourrai-je répondre aux besoins de mon enfant? Que se passera-t-il si j’ai une forte poussée et que je ne peux pas le surveiller?
Toutes ces incertitudes ont clairement pour effet que je n’ai plus confiance en moi.
Je pense que toute maladie va de pair avec une perte de confiance en soi. On ne peut jamais savoir ce qui peut encore nous arriver. En réalité, aucun de nous ne le sait. Que nous soyons en bonne santé, jeunes, vieux, ou autre.
Bien que je vive depuis longtemps avec la SEP, l’incertitude me taraude et, pour cette raison, j’ai perdu beaucoup de ma confiance en moi. C’est une chose que je veux absolument changer et je voudrais motiver tous ceux qui lisent ce texte à le faire également. En effet, je me prends souvent à douter de moi dans différentes situations, aux sports d’hiver par exemple: autrefois, j’étais une bonne snowboardeuse et j’aimais beaucoup cela. Aujourd’hui, je ressens un très fort sentiment d’insécurité. En principe, je dois reconstituer toute ma musculature après chaque poussée. C’est très frustrant. Je recommence chaque fois de zéro.
Et je me tiens alors sur ma planche les jambes tremblantes. Je vois la pente devant moi et je me dis: «Tu n’y arriveras pas, tu es trop faible. Avec ta maladie, c’est impossible.» Quand cela m’arrive, je pourrais me mettre à pleurer.
Or, c’est exactement dans ces moments-là qu’il faut ne pas se laisser aller à s’apitoyer sur soi-même, mais lutter. Si je tombe, et bien je tombe. Je me relève et je réessaye jusqu’à ce que j’y arrive. Bien sûr, j’ai tendance à avoir plus de mal à me motiver et à rester positive. C’est pourquoi je me suis souvent demandé si la SEP avait une influence sur la confiance que j’ai en moi. Pourquoi est-ce que j’abandonne parfois aussi rapidement?
Ce genre de pensées ne contribuent certainement pas à améliorer ma situation. Et je suis convaincue que mon état psychique joue un grand rôle dans ma santé.
Cette saison, je suis quand même montée sur mon snowboard à quatre reprises et, contre toute attente, la dernière fois, j’ai réussi de nouveau à vraiment bien surfer. A ce moment-là, je me suis sentie libre et vivante. Je ne suis pas tombée et j’ai même eu le courage d’aller plus vite. Je me suis sentie comme une reine. Dans ce cas, Lucile l’intrépide, la courageuse me dit: «Tu en es encore capable, et cela, personne ne peut te l’enlever Lucile.»
Ce sont des moments de grand bonheur et, à l’avenir, c’est sur eux que je veux davantage me concentrer.
«She remembered who she was and the game changed.»
LALAH DELIAH
Bien à vous,
