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Un jeune couple atteint de SP va de pair
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Comprendre la sclérose en plaques

Que cache la maladie "sclérose en plaques"? Quel rôle le système immunitaire joue-t-il ? Quels symptômes apparaissent dans la SEP et comment le médecin diagnostique-t-il? Découvrez ici le contexte et l'évolution de la maladie.

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Le système immunitaire et la SEP

Lorsque les cellules immunitaires en font trop

La sclérose en plaques (SEP) est une maladie inflammatoire chronique du système nerveux central (SNC) et fait partie des maladies dites auto-immunes. Lorsque ces maladies surviennent, le système immunitaire s’en prend aux structures propres de l’organisme.

Normalement, notre système immunitaire nous protège des agents pathogènes comme les virus et les bactéries, mais il peut aussi rendre inoffensives des cellules de notre organisme modifiées par une maladie. Différents systèmes y œuvrent en commun, chacun en fonction de sa mission spécifique. Les cellules « destructrices », à savoir les monocytes, les macrophages et les granulocytes, constituent les défenses naturelles (non spécifiques) qui identifient et détruisent les intrus. De l’autre côté, on a les défenses spécifiques, composées des lymphocytes, les cellules B et des cellules tueuses naturelles. Alors que les cellules T, sorte d’intervention immédiate, identifient les cellules nocives et les détruisent par une réponse immunitaire directe, les cellules B réagissent au contact avec l’agent pathogène et produisent une quantité importante d’anticorps spécifiques. Ils se fixent sur l’agent pathogène et le détruisent.

Le système immunitaire et la SEP
Représentation d'un corps humain avec les différents types de cellules du système immunitaire
Le système immunitaire et la SEP

En cas de SEP, non seulement les cellules T, mais aussi les cellules B activent aussi les processus inflammatoires. Ces dernières considèrent les tissus de l’organisme comme nocifs et ordonnent aux cellules T de les détruire. Par ailleurs, les cellules B produisent également des cytokines et des anticorps qui attirent des macrophages et des cellules tueuses. Ces dernières attaquent elles aussi les tissus.
Fait aggravant, la barrière hémato-encéphalique (BHE) ne fonctionne pas correctement chez les patients atteints de SEP. Chez une personne saine, elle protège le cerveau des éléments nocifs qui circulent dans le sang, mais, comme la BHE est endommagée, les cellules T et B induites en erreur tout comme d’autres cellules immunitaires peuvent s’infiltrer dans le cerveau et la moelle épinière et y détruire des tissus.

Des inflammations agressent les gaines de myéline

Dans le cas de la SEP, l’agression des tissus a lieu au niveau des enveloppes des fibres nerveuses situées dans le cerveau et dans la moelle épinière, les gaines de myéline. Elles recouvrent les fibres nerveuses, les isolent et assurent l’acheminement efficace des impulsions entre le SNC et les muscles ; elles sont donc aussi responsables de la bonne coordination des mouvements. Si la gaine de myéline est détériorée par un processus inflammatoire durable, les informations n’arrivent plus à destination, ou seulement de façon incomplète.

Toutefois, ces processus inflammatoires pouvant se produire à différents endroits du cerveau et de la moelle épinière, la SEP se manifeste par des symptômes caractéristiques variés et évolue très différemment d’un patient à l’autre. On distingue trois formes différentes de la maladie: la SEP-R, la SEP-SP et la SEP-PP.

Représentation d'un brin nerveux avec des gaines de myéline attaquées par les lymphocytes B, T et les macrophages

Les cellules T et B activent les processus inflammatoires en cas de SEP. Elles produisent des anticorps et libèrent des cytokines qui attirent entre autres des macrophages, lesquels s’attaquent à la couche de myéline.

1) Cellule Nerveuse

2) Fibre Nerveuse

3) Macrophage

4) Anticorps

5) Cellule B dérélée

6) Cellule T dérélée

7) Cytokines

8) Gaine de myéline intacte

9) Inflammation

10) Gaine de myéline détruite

UNE POUSSÉE – QU’EST-CE QUE CELA SIGNIFIE?

Réagir correctement en cas d’aggravation soudaine des symptômes

Si vous avez une sclérose en plaques (SEP), vous avez appris à vivre dans l’incertitude. Il est en effet impossible de prédire l’évolution de la maladie, qui varie considérablement d’une personne à l’autre. Chez la plupart des patient·es, la SEP se développe sur une longue période, caractérisée par une succession de «poussées», c’est-à-dire d’assez longues phases de répit, sans troubles marqués, entrecoupées de phases aiguës, marquées par une aggravation des symptômes existants ou l’apparition de nouveaux symptômes. Vous trouverez ici un descriptif des différentes formes de SEP. De nombreuses personnes touchées par cette maladie peuvent heureusement vivre de nombreuses années sans limitations majeures. Toutefois, la plupart d’entre elles gardent toujours le risque d’une poussée à l’esprit.

Ce qu’il faut savoir: l’apparition ou l’aggravation d’un symptôme ne va pas nécessairement de pair avec une poussée. Il convient néanmoins d’être vigilant et de réagir de manière adéquate si l’on observe des changements. Faire comme si de rien n’était malgré l’apparition de nouveaux troubles peut se révéler une stratégie inadaptée. Il existe en effet des mesures efficaces pour garder une poussée sous contrôle et éviter que le système nerveux ne subisse des atteintes irrémédiables. Il est donc important que vous sachiez, en tant que patient·e atteint·e de SEP, ce qu’est une poussée, comment la reconnaître et, surtout, comment réagir correctement.

Qu’est-ce qu’une poussée de SEP?

Par poussée, on entend une phase aiguë, caractérisée par l’aggravation de symptômes existants ou l’apparition de nouveaux symptômes. L’aggravation peut être soudaine ou se développer sur plusieurs jours. Elle dure au moins 24 heures, mais disparaît, complètement ou en partie, après quelques jours, semaines ou mois. Une poussée de SEP est souvent à l’origine de la pose du diagnostic. Mais des poussées peuvent survenir à plusieurs reprises au cours de l’évolution de la maladie. On parle de nouvelle poussée lorsqu’il y a eu au moins un mois de répit depuis la dernière. Il peut aussi s’écouler plusieurs mois, voire plusieurs années, entre deux poussées.

Une poussée est le signe d’un nouveau foyer inflammatoire ou d’un foyer inflammatoire qui s’étend dans le système nerveux. Les poussées peuvent être plus ou moins intenses ou longues. Plus elles sont durables et fortes, plus les lésions éventuelles des cellules nerveuses peuvent être graves et plus le risque de limitations permanentes est élevé. Une poussée n’est pas une raison de céder à la panique. Il est néanmoins recommandé de consulter un·e neurologue dans les jours qui suivent et ce, même si vous estimez ne pas avoir besoin d’une aide médicale. Une poussée peut en effet être un signe que votre SEP devient plus active, raison pour laquelle il est nécessaire qu’un·e spécialiste vérifie si votre traitement doit être adapté.

Reconnaître une poussée de SEP

Mais comment savoir s’il s’agit vraiment d’une poussée? Cela n’a rien d’évident. Les poussées de SEP sont aussi individuelles que l’évolution de la maladie. Les symptômes peuvent être différents à chaque fois. A cela s’ajoute le fait que la poussée arrive de manière imprévisible, alors que l’on est plongé dans sa routine quotidienne et que l’on a mieux à faire que d’aller chez un·e neurologue. Dans son blog, Lucile en fait un descriptif saisissant.

Si l’on connaît très bien «sa» SEP, il se peut qu’avec le temps, on apprenne à reconnaître une poussée imminente. Mais l’effet de surprise reste possible dans le cas, par exemple, où la poussée survient en pleine nuit. Là encore, il convient de s’en tenir aux principes généraux déjà évoqués pour gérer la SEP: ne pas paniquer, se concentrer sur l’essentiel et bien écouter son corps.

Il n’existe pas de symptômes indiquant clairement qu’il s’agit d’une poussée. Tous les symptômes liés à la SEP peuvent apparaître en corrélation avec une poussée. Les plus fréquents, toutefois, sont les suivants: fatigue, vertiges, troubles de l’équilibre et de la coordination, troubles de la vision, troubles urinaires et intestinaux, faiblesse dans les bras ou les jambes, sensation d’engourdissement, de picotement, de brûlure ou de douleur, troubles de la mémoire et de la concentration ou difficultés à marcher. Ces troubles peuvent se manifester seuls ou dans différentes combinaisons.

De nombreuses personnes atteintes de SEP constatent également que leurs symptômes ne sont pas toujours les mêmes pendant les phases de répit. Il y a des jours avec et des jours sans. Cela fait partie de la maladie. Il est important de savoir qu’en plus de la «forme du jour», d’autres raisons peuvent expliquer l’apparition soudaine de nouveaux symptômes ou l’aggravation de symptômes existants. On parle alors de «pseudo-poussée». Contrairement à la vraie poussée, les symptômes de la pseudo-poussée s’améliorent dès que le «déclencheur» disparaît. Différentes causes peuvent être à l’origine d’une pseudo-poussée :

Augmentation de la température corporelle :
Des températures plus élevées peuvent provoquer des symptômes temporaires de SEP. Tout ce qui augmente la température du corps peut être considéré comme un facteur potentiellement déclenchant: effort physique, bains ou douches chauds, sauna, chaleur ou fièvre due à une infection. Dès que la température baisse, les symptômes disparaissent également.

Stress :
Le stress peut rendre vos symptômes de SEP plus difficiles à gérer. Il existe également des éléments laissant penser que le stress peut augmenter la probabilité d’une véritable poussée. Il est donc important que chaque personne atteinte de SEP connaisse ses déclencheurs de stress et identifie ce qui lui permet de réduire son stress.

Infections :
Une grippe, un rhume, une cystite, une infection gastro-intestinale ou d’autres maladies infectieuses peuvent entraîner une aggravation de vos symptômes de SEP. Dès que l’infection est guérie ou traitée efficacement, les symptômes de la SEP s’améliorent également en principe. Si ce n’est pas le cas, nous vous recommandons de demander un avis médical, car les infections graves peuvent déclencher une poussée de SEP.

Bien gérer une poussée

Les traitements modernes contre la SEP peuvent réduire le risque de poussées. Il est donc important que les personnes atteintes de SEP reçoivent un traitement optimal et s’y tiennent de manière stricte. Malheureusement, même le meilleur des traitements ne peut totalement empêcher les poussées, qui restent possibles et imprévisibles. On peut néanmoins s’y préparer. Voici ci-dessous cinq points importants qui vous aideront à mieux gérer une poussée :

1. Bien observer les symptômes
Si vous surveillez de près vos symptômes de SEP, par exemple en les notant dans un journal ou une application, vous serez mieux à même d’identifier les changements. Vous pourrez mieux déterminer s’il s’agit effectivement d’une poussée. Cela vous permettra en outre de mieux renseigner votre médecin, puisque vous disposerez déjà de toutes les informations. Notez également les changements dans votre style de vie ou votre alimentation.

2. Prendre les dispositions nécessaires
Ayez toujours sur vous les informations du type nom, adresse et numéro de téléphone des personnes à contacter en cas d’urgence, et faites une liste de tous les médicaments que vous prenez. Notez également à quelle fréquence et à quelle dose vous les prenez.

Parlez avec vos proches de la possibilité de disposer d’un soutien en cas de poussée et expliquez ce dont vous auriez éventuellement besoin. Il peut s’agir par exemple d’un accompagnement ou d’un service de transport, parce que votre mobilité est réduite. Vous ne vous sentez peut-être plus capable de conduire vous-même.

Si vous avez des enfants en bas âge, il peut être utile de discuter avec eux du «scénario» d’une poussée, en adaptant bien sûr le discours à leur âge. Il se peut que vous deviez faire garder vos enfants par des tiers pendant un certain temps pour vous décharger pendant une poussée. Il est possible de planifier ou de tester ce type de solutions.

3. Informer l’entourage
Si vous avez parlé à votre médecin et qu’il s’agit effectivement d’une poussée, il peut être utile d’en informer votre famille et vos amis. En raison de vos symptômes, vous ne pourrez peut-être pas réaliser les projets communs que vous aviez prévus. Votre entourage sera plus facilement compréhensif s’il connaît la situation. Les personnes qui vous sont proches proposeront volontiers leur aide, par exemple pour faire les courses. N’hésitez pas à accepter ces offres.

4. Essayer de rester calme
Il est tout à fait possible qu’une poussée vous bouleverse. C’est parfaitement normal, et il faut laisser parler vos émotions. Rappelez-vous qu’une poussée finit par passer et que les symptômes vont à nouveau s’atténuer. Réfléchissez à ce qui vous aide à vous calmer et vous détendre, même en cas de poussée particulièrement pénible. Par exemple le yoga, la méditation, écouter de la musique ou discuter avec des personnes qui vous comprennent.

5. Adapter le traitement si nécessaire
Le traitement d’une poussée aiguë diffère généralement du traitement de base de votre SEP. Si vos poussées sont plus fortes ou si les intervalles entre chacune d’entre elles sont plus courts, cela peut indiquer une activité accrue de la maladie. Il est conseillé d’en parler à votre médecin et d’examiner ensemble si votre traitement doit être adapté.

Vous pouvez contribuer à vous préparer à une phase de nouveaux symptômes ou de symptômes aggravés et à surmonter cette période le mieux possible. Gardez toujours à l’esprit deux choses: Premièrement: vous n’êtes pas seul·e. Vous avez des personnes dans votre entourage qui vous soutiennent. Il existe des centres de contact spécialisés, comme la Société suisse de la sclérose en plaques, et des professionnels de la santé qui connaissent bien la SEP et qui s’efforceront de trouver avec vous le meilleur traitement possible. Deuxièmement: chaque poussée passe. Malheureusement, personne ne peut vous dire combien de temps cela prendra. Mais les troubles finiront par s’atténuer et, dans la plupart des cas, reviendront même à leur niveau initial. Cela doit vous permettre de trouver la force et la confiance dont vous avez besoin.

La SEP récurrente

Une évolution avec des hauts et des bas

La SEP récurrente (SEP-R), désignée en anglais par Relapsing MS (RMS), se manifeste par ce que l’on appelle des poussées, qui surviennent à intervalles irréguliers. Une poussée peut durer 24 heures, ou encore une semaine, et peut s’accompagner des symptômes caractéristiques de la maladie. On ne parle de « nouvelle poussée » que lorsque la poussée précédente remonte à au moins 30 jours. Mais les patients restent fréquemment sans symptômes pendant des mois, parfois même pendant des années.
La SEP-R est la forme la plus fréquente de sclérose en plaques et affecte environ 80 % des patients.

Autre caractéristique de la SEP-R : le plus souvent, les symptômes régressent entièrement après une poussée. Les médecins parlent alors de rémission complète. Par contre, si les symptômes ne disparaissent pas intégralement, il s’agit d’une rémission partielle. Les conséquences : des séquelles et des déficits fonctionnels définitifs, ce phénomène étant fréquent dans les stades plus avancés de la maladie.

Le facteur déclenchant une poussée n’est pas clairement identifié. Il semble toutefois qu’un surmenage physique ou psychique, comme des infections ou du stress, favorise l’apparition d’une poussée.

Évolution de la SEP-R
Représentation d'un brin nerveux avec des gaines de myéline attaquées par les lymphocytes B, T et les macrophages.
Évolution de la SEP-R

La SEP secondaire progressive

Un deuxième stade

Une autre forme de la sclérose en plaques est la SEP secondaire progressive (SEP-SP), désignée en anglais par Secondary Progressive MS ou SPMS. Cette forme est souvent qualifiée également de second stade de la maladie, car elle apparaît chez pratiquement la moitié des patients à la suite d’une SEP récurrente (SEP-R) et se manifeste rarement dès le stade précoce. La SEP-SP se caractérise par une évolution (progressive) continue. C’est-à-dire que les symptômes et les troubles augmentent en continu indépendamment des poussées et les patients sont de plus en plus handicapés dans leur vie de tous les jours. Mais les poussées sont également possibles avec la SEP-SP au début de la maladie, quoiqu’elles deviennent de plus en plus rares au fur et à mesure que la maladie progresse.

SP comprendre la sclerose en plaques
Évolution de la SEP-SP

Autre caractéristique de la SEP-R : le plus souvent, les symptômes régressent entièrement après une poussée. Les médecins parlent alors de rémission complète. Par contre, si les symptômes ne disparaissent pas intégralement, il s’agit d’une rémission partielle. Les conséquences : des séquelles et des déficits fonctionnels définitifs, ce phénomène étant fréquent dans les stades plus avancés de la maladie.

Le facteur déclenchant une poussée n’est pas clairement identifié. Il semble toutefois qu’un surmenage physique ou psychique, comme des infections ou du stress, favorise l’apparition d’une poussée.

La SEP primaire progressive

Une progression continue

La forme la plus rare de la sclérose en plaques est la SEP primaire progressive (SEP-PP), désignée en anglais par Primary Progressive MS ou PPMS. Elle affecte de 10 % à 15 % des patients et concerne surtout les personnes chez lesquelles la maladie est apparue après 40 ans. La SEP-PP ne connaît pas les poussées caractéristiques. Ici, la maladie évolue progressivement, même si, le plus souvent, l’évolution est lente et sans manifestation particulière. Les lésions ou les pertes des fonctions en résultant sont irréversibles et le patient est de plus en plus handicapé dans sa vie de tous les jours. Un signe caractéristique de la SEP-PP est la présence de multiples foyers inflammatoires dans la moelle épinière. De nombreux patients peuvent alors connaître très tôt des difficultés à marcher.

Évolution de la SEP-PP
Évolution de la maladie de la SEP primitive progressive
Évolution de la SEP-PP

En savoir plus

Brochure: Vivre avec une SEP-PP

Vivre avec une SEP-PP Lorsque la sclérose en plaques progresse régulièrement

La SEP primaire progressive : symptômes, traitements, questions sur le quotidien et thèmes de droit social.

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Les symptômes de la SEP

Reconnaître les premiers signes

Même si les trois formes de la sclérose en plaques ont des manifestations et des évolutions différentes, les symptômes et les troubles se ressemblent beaucoup. Ainsi, la perception des sensations dans les bras et dans les jambes peut être perturbée. Si, en outre, il y a inflammation du nerf optique, la vue peut être troublée comme par un brouillard épais ou provoquer une vision double ou floue. Des troubles moteurs sont d’autres symptômes possibles de la SEP. De nombreux patients souffrent aussi de forte fatigue ou de troubles de la concentration. Symptômes caractéristiques de la sclérose en plaques:

  • Troubles de la vision
  • Déficits cognitifs
  • Troubles de la parole
  • Forte fatigue
  • Problèmes de vessie
  • Faiblesse musculaire
  • Troubles de la sensibilité
  • Mobilité réduite
sclerose en plaques symptomes comprendre
Symptômes de la sclérose en plaques

La SEP touche environ

2,3

millions de personnes dans le monde

La plupart des personnes atteintes sont âgées de

20 à 40

ans.

Il s’écoule au moins  

30

jours entre deux poussées.

80 %

des personnes concernées ont une SEP-R.

Dans cette vidéo, vous obtiendrez un aperçu du contexte de cette maladie chronique, ce qui explique pourquoi le système immunitaire de la sclérose en plaques contre le corps et ses conséquences.

À l’heure actuelle, la SEP n’est pas encore curable, mais la recherche travaille constamment pour mieux comprendre et traiter la maladie.

RÉSUMÉ

La SEP est une maladie inflammatoire du système nerveux central et se présente sous trois formes évolutives différentes: SEP-R, SEP-PP et SEP-SP.

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