Diagnostic de SEP – et la peur grandit

Il est fréquent que les personnes atteintes de SEP fassent de mauvaises expériences après avoir connu le diagnostic. Elles sont abandonnées à elles-mêmes après le verdict, sont mal informées ou leurs peurs ne sont pas prises au sérieux. L’expérience montre que la plupart des personnes atteintes de SEP n’en savent pas beaucoup avant le diagnostic sur la sclérose en plaques. Et si elles ont déjà entendu parler de cette maladie, le plus souvent il s’agit de contrevérités de source douteuse.

Amélioration requise dans la communication entre médecin et patient

Il y a quelques semaines de cela, j’ai écrit après avoir reçu un commentaire sur mon blog le message suivant sur Twitter : « Quelquefois je me demande qui prend les gens en charge après le diagnostic ?! Où sont les médecins qui peuvent les libérer de leurs peurs et répondre à leurs questions ? Les informer ! » J’ai reçu de nombreuses réponses qui me prouvent que ces sujets jouent bien un rôle pour les personnes concernées et qu’un certain nombre de mes lecteurs ont fait des expériences similaires. Ils se sentent abandonnés avec le diagnostic de SEP et pas suffisamment soutenus. Beaucoup aimeraient aussi plus d’épaulement pour leurs proches.

La SEP change la vie

Cette constatation de ma part a aussi connu une forte résonance : « Communication avec le patient ! À mon avis, c’est précisément le début qui est si important après un diagnostic qui change tout. C’est après seulement que se dessine la voie que le patient va emprunter. » Les réactions de ma communauté renseignent sur ce qui cloche dans la communication. Ce qui m’a particulièrement marquée : certaines personnes atteintes de SEP déplorent leur manque de connaissances relatives aux découvertes actuelles mais aussi le manque de sensibilité de leurs médecins. Il serait vraiment important pour moi que les médecins se rendent compte des répercussions de leurs déclarations sur nous, les patients, surtout lorsque l’on vient juste d’apprendre le diagnostic. Car c’est justement à ce moment-là que nous avons besoin d’un soutien compréhensif.

Outre une communication intense entre médecin et patient, il me semble par ailleurs important que les patients puissent prendre des décisions adultes. C’est pourquoi je propose une chose : « Est-ce que cela ne vaudrait pas la peine pour les caisses maladie de proposer deux ou trois heures de coaching et d’avoir, en contrepartie, un patient bien informé ? Un patient qui cause moins de frais parce qu’il est devenu l’expert de « sa » maladie ? » Cette approche qui propose de s’aider soi-même a remporté l’adhésion de mes lecteurs. Il ne reste plus qu’à réfléchir aux moyens de concrétiser cette idée.

Les médecins devraient prendre les patients au sérieux

Il faut malheureusement constater que de nombreux médecins n’ont pas assez de temps pour nous, leurs patients. Mais, en tant que patiente, je veux être prise au sérieux. Cela signifie pour moi:

  • Ne pas devoir discuter avec mes médecins pour leur faire comprendre comment mon corps réagit, même si un symptôme ou un effet secondaire est inhabituel ou s’il ne s’accorde pas avec le moment de la journée.
  • Être prise au sérieux en tant que patiente parce que j’ai le droit de prendre moi-même des décisions.
  • Recevoir des informations détaillées sur les médicaments disponibles et prendre en commun avec mon neurologue une décision pour ou contre, parce que je suis une personne à part entière.
  • Ne pas être ignorée parce que, parfois, mes symptômes ne se trouvent pas dans un manuel.
Je souhaite être pris au sérieux

Collaboration avec les médecins

Mon neurologue, mon médecin de famille et moi-même formons une équipe et c’est en équipe que nous tirons tous à la même corde. Je sais que ma situation peut paraître être un conte de fée pour beaucoup, presque même parfaite. Mais j’ai bataillé et investi beaucoup de temps, car ça n’allait pas de soi. C’est pourquoi cela vaut le coup de trouver un médecin chez lequel on se sent en de bonnes mains.

MON CONSEIL

Pour un patient, une bonne collaboration entre toutes les parties impliquées est très importante, battez-vous pour cela.

Mon neurologue et moi-même sommes sur un pied d’égalité. Nous discutons sur différentes études et sur les traitements actuels. Par ailleurs, il m’écoute parce que la SEP est mon sujet et que je me vois quelquefois confrontée à des choses qui ne lui semblaient pas importantes au premier abord. Nous profitons l’un de l’autre et c’est vraiment un très bon sentiment de se sentir pris au sérieux en tant que patient. Et puis, bien sincèrement : c’est bien ce que nous méritons, non ? Nous ne sommes pas seulement le patient du médecin, nous sommes aussi son client, car, finalement, c’est nous qui payons ses prestations.

Quand j’appelle mon neurologue parce que j’ai l’impression que je pourrais avoir une nouvelle poussée, il sait que je n’ai pas le temps d’attendre le prochain rendez-vous dans deux mois. Si j’ai des doutes il prend mes soucis au sérieux et en parle avec moi. Pour cela, je respecte généralement ses instructions et ses suggestions. Et malgré tout, nous sommes quand même heureux de ne pas nous revoir trop souvent.

Après des examens IRM, mon neurologue m’envoie même le week-end un court e-mail pour me communiquer les résultats, ou il m’appelle le soir pour m’expliquer les nouveaux clichés IRM. Cela ne va pas de soi, je le sais. Mais c’est bien simple, il sait ce qu’un patient ressent dans ce genre de situation. Pour lui, cela lui prend peut-être cinq minutes, mais pour moi, cela est tellement important.

La collaboration avec mon médecin de famille fonctionne aussi très bien. Je vais faire régulièrement mes analyses de sang et je dois aller prendre mes piqûres de vitamines. Les résultats sanguins sont envoyés à mon adresse et chez mon neurologue par e-mail et je n’ai pas à retourner à son cabinet. Seulement si quelque chose ne va pas ou s’il faut parler de quelque chose plus en détail. Pour moi c’est parfait. Grâce à cela, la SEP a perdu un peu de sa monstruosité. Je n’ai pas à aller constamment chez le médecin ni à être en permanence consciente du fait que je suis malade.

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