Pas de place pour le pessimisme dans un quotidien avec une SEP
Je n’irai pas jusqu’à prétendre que je ne connais pas d’échecs. Mais j’essaie seulement d’en tirer le meilleur parti possible. On a quelquefois besoin pour cela d’un peu de temps et de recul pour s’en remettre et pouvoir avoir une vue plus objective de la situation.
Mon anniversaire SEP
Le 13 mars 2019 était le sixième anniversaire de mon diagnostic de SEP. Et je l’ai oublié. J’en suis très heureuse, car cela signifie que la SEP ne gouverne (plus) ma vie.
Saisir sciemment les moments de bonheur et les retenir
Combien de temps faut-il pour s’habituer à un symptôme de SEP ? Je suppose que l’on s’habitue plus vite à certains, et jamais à d’autres. Ce ne serait pas mal si l’on pouvait apprendre à les accepter autant que possible et à vivre avec.
SEP et activité professionnelle
Je me souviens très bien d’une conversation avec mon neurologue, peu après avoir appris le diagnostic. Nous parlions de mon volume de travail et il m’a suggéré de réduire mon travail à pas plus de 40 %. Ma première réaction a été d’affirmer que j’étais parfaitement en mesure d’en faire plus. Bien sûr, en plus de la famille, du ménage et de tout ce qui va avec.
L’IRM et moi : Une question de routine ?
Je vais vous raconter comment se passent pour moi mes IRM réguliers de contrôle, en exagérant légèrement et avec un clin d’œil.
Heureux ensemble ? Vie de couple et sclérose en plaques
Le titre est quelque peu audacieux parce qu’il n’y a pas de recette miracle pour le bonheur en couple. Et encore moins lorsque l’un des partenaires souffre d’une maladie chronique.
IRM de contrôle annuel et SEP
Mon neurologue et moi avons mis au point une sorte de routine : lorsqu’il me pose sa question rituelle pour savoir comment je vais, je lui réponds naturellement aussitôt : « Bien, tout va bien, vraiment ! » Je ne peux pas faire autrement, c’est plus fort que moi, c’est toujours la première réponse qui fuse, mais, en fait, il en est tout autrement à l’intérieur de moi.
Expliquer la SEP aux enfants
Les enfants peuvent avoir des antennes très sensibles et le sentir très nettement lorsque nous, les parents, nous n’allons pas très bien. Et ils ont quelquefois du mal à comprendre ce sentiment. C’est la raison pour laquelle je parle ouvertement et franchement de la SEP avec eux et essaie de répondre à leurs questions. À l’époque où le diagnostic est tombé, j’ai décidé avec mon mari d’informer nos enfants dès le début, bien qu’âgés alors de quatre et six ans.
Vivre une vie autonome avec une SEP
À qui aimerait-on confier la commande de sa vie? On préfère certainement la garder soi-même. Alors pourquoi la SEP devrait-elle prendre la barre de notre vie? Cette question, Katarina aussi se l’est posée et a pris une décision: je veux prendre moi-même ma vie, mon voyage personnel en main.
Diagnostic de SEP – et la peur grandit
Il est fréquent que les personnes atteintes de SEP fassent de mauvaises expériences après avoir connu le diagnostic. Elles sont abandonnées à elles-mêmes après le verdict, sont mal informées ou leurs peurs ne sont pas prises au sérieux. L’expérience montre que la plupart des personnes atteintes de SEP n’en savent pas beaucoup avant le diagnostic sur la sclérose en plaques. Et si elles ont déjà entendu parler de cette maladie, le plus souvent il s’agit de contrevérités de source douteuse.