À quel moment commence votre travail avec les personnes souffrant de SEP ?
Après lui avoir communiqué le diagnostic, le neurologue décide avec le patient des médicaments à prendre pour le traitement. Ensuite, le médecin, ce peut être un neurologue libéral ou un neurologue hospitalier, nous demande d’accompagner le traitement avec un médicament spécifique. L’important pour nous est de rester neutre et de n’exercer aucune influence sur la forme du traitement choisi. Nous n’intervenons qu’après la prise de décision du traitement à suivre.
Une fois le médicament choisi, le traitement doit être confirmé par la caisse maladie, ce qui se fait la plupart du temps en l’espace de quelques jours. Nous appelons alors le patient et prenons rendez-vous pour notre première visite à domicile. Le patient décide du moment où il désire commencer le traitement médicamenteux et s’il aimerait qu’un membre de sa famille ou une amie soit présent ce jour-là. Notre première rencontre dure environ une heure et demie et sert aussi bien à apprendre au malade comment prendre le médicament qu’à échanger des informations.
Quel rôle jouez-vous pour les patients atteints de SEP, et peut-être aussi pour leurs proches juste après le diagnostic ? Et quel soutien apportez-vous pour surmonter le diagnostic ?
Pour commencer, nous nous concentrons sur le mode d’administration du médicament prescrit. Les patients doivent apprendre eux-mêmes à le manipuler afin qu’ils gardent là aussi leur autonomie. D’où la question de savoir si une personne de leur environnement proche doit aussi être là pour connaître et apprendre tout ce qui est nécessaire sur ces sujets importants. L’emploi varie d’un médicament à l’autre et nous pouvons apporter un soutien très précieux grâce à notre formation approfondie et à notre expérience.
Quant au diagnostic lui-même, l’essentiel pour nous est d’être là pour écouter le patient et lui transmettre notre expérience. Nombreux sont ceux qui pensent encore que la SEP, cela veut dire le fauteuil roulant. Mais notre expérience montre que ce n’est pas le cas. C’est devenu beaucoup beaucoup plus rare ces 25 dernières années, surtout grâce à la précocité des diagnostics et à l’amélioration des traitements disponibles.
La période juste après le diagnostic est très intense pour les patients. C’est un véritable processus, surtout au niveau psychologique. Il y a des patients qui nous appellent assez souvent et d’autres qui demandent plus de contact et d’assistance. Nous sommes là pour eux et leur consacrons le temps qu’il faut.
Quelles sont les questions les plus urgentes posées par les personnes concernées et leurs proches après le diagnostic ?
On nous questionne souvent sur les effets secondaires des médicaments : comment l’organisme réagit-il au médicament ? Qu’en est-il de mon désir d’avoir des enfants ? Quels seront les prochaines étapes ? Mais je ressens aussi beaucoup de courage. Les patients sont plus jeunes, beaucoup sont des femmes qui travaillent. Ils ne sont pas sous le choc comme les patients d’il y a peut-être 30 ans encore. On sent que le monde a changé. On sait qu’il y a de l’espoir. Tout n’est pas noir-noir.
Les patients s’informent aussi de par eux-mêmes de façon très approfondie, par exemple sur Internet, mais on y trouve malheureusement de très nombreuses informations mauvaises ou fausses. C’est pourquoi nous recommandons de consulter le site de la Société suisse de la sclérose en plaques. La SSSP est très impliquée et propose des consultations sociales, très utiles pour les questions portant sur la couverture par les assurances et sur la charge de travail.
Quels conseils et quelles recommandations donnez-vous aux personnes concernées juste après le diagnostic ? Doivent-elles continuer à vivre comme avant, doivent-elles tenir compte de points particuliers ?
Je leur recommande d’être très à l’écoute de leur corps. Mon souci est de leur faire comprendre qu’elles ne doivent pas gaspiller leurs forces, comme tout un chacun, et qu’elles ont aussi le droit d’avoir un mauvais jour, comme tout le monde. J’avais des patientes qui avaient des enfants en bas âge et travaillaient à plein temps. Là, j’ai vraiment dû leur recommander vivement de faire une pause. On a le droit de faire une pause pour digérer tout cela avant de continuer. C’est un investissement dans l’avenir. Chaque chose en son temps.
Comment cela se passe-t-il ensuite, après le diagnostic ?
Nous sommes en fait joignables à tout moment pour une conversation au téléphone, pour des visites à domicile. Il y a quelques patients que je ne vois qu’une fois par an, d’autres plus souvent. Cela dépend des besoins spécifiques de chacun.