La signification de la vigilance pour les patients atteints de SEP

Pratiquement aucune autre notion n’a connu au cours de ces dernières années autant d’attention médiatique que la «vigilance». Les offres de stage et de coaching poussent comme des champignons et plus aucun domaine de la vie n’est exclu. La MS Nurse Greta Pettersen constate dans son travail quotidien que les patients atteints de SEP font preuve d’une très grande vigilance, ce qui se manifeste surtout dans la grande sensibilité envers eux-mêmes et envers les autres qu’ils possèdent.

La vigilance, une source où puiser des forces. Quelle importance attribuez-vous personnellement à ce que les personnes atteintes de SEP soient vigilantes envers elles-mêmes?

Je pense que la vigilance est importante pour tout le monde. Elle est pour chacun la base d’une bonne relation avec soi-même, mais aussi au travail ou dans la vie privée. Il faut parfois veiller à ce que les personnes concernées ne soient pas trop vigilantes, on pourrait aussi dire « trop prudentes », ce qui les soumettrait à un stress supplémentaire. Mais, en même temps, elles doivent être vigilantes et réagir lorsqu’elles remarquent qu’une poussée se prépare.

Il s’agit de trouver un bon équilibre : d’un côté, les patients doivent faire attention à eux, mais ne pas réagir avec une sensibilité exagérée. Ils devraient pouvoir vivre aussi normalement que possible et ne doivent pas, dans l’idéal, modifier leurs habitudes de vie ou faire quelque chose différemment. L’objectif est la normalité.

Quelle définition donneriez-vous de la vigilance?

Pour moi, la vigilance consiste à répondre à ses besoins et désirs. Faire preuve de vigilance avec son corps et son esprit, et ce, à tous points de vue. Pour ce qui concerne la SEP, la vigilance pour moi signifie réagir lorsque quelque chose n’est pas normal. Parler avec quelqu’un lorsque l’on ressent un symptôme physique ou psychique. Souvent, les personnes concernées pensent que demain, ça ira certainement mieux ou que ce sera passé. Il est pourtant important qu’elles contactent directement leur équipe traitante, que ce soit leur médecin ou leur MS Nurse. Dans ce cas seulement, elles pourront recevoir une aide rapide et efficace. Il est important que les patients soient à l’écoute de leur corps avec vigilance, surtout pendant un traitement médicamenteux. En effet, si les symptômes reviennent ou si d’autres symptômes viennent s’y ajouter, il est toujours conseillé de consulter immédiatement son neurologue traitant.

MediService-Nurse Greta Pettersen

Mais un comportement attentif envers soi-même est tout aussi important pour le ou la partenaire et les membres de la famille du patient atteint de SEP. Quelles sont là vos expériences?

J’ai l’impression que la sclérose en plaques soude souvent davantage les partenaires et les familles. Je n’en vois pas beaucoup qui divorcent ou qui ont déjà divorcé à cause de la maladie. Les personnes touchées et leurs proches font preuve d’une grande sensibilité les uns envers les autres et en ce qui concerne le bien-être de l’autre. Ils font attention les uns aux autres et veulent toujours que l’autre aille bien.

Welche Tipps können Sie MS-Quels conseils pouvez-vous donner aux personnes atteintes de SEP pour une meilleure vigilance ?
für mehr Achtsamkeit geben?

Aucun conseil spécifique qui ne s’appliquerait pas aussi à vous et moi et à tout le monde. On devrait toujours être à l’écoute de son corps et de son esprit. Faire simplement ce qui fait du bien.

Où les patients atteints de SEP peuvent-ils aussi puiser des forces?

On ne devrait pas être trop souvent seul. Avant tout, on ne doit pas s’isoler, c’est particulièrement important. Si cela est le cas, alors c’est mauvais pour chacun de nous. Je ne considère pas les patients atteints de SEP comme des malades, je les vois comme des personnes normales confrontées à des difficultés particulières que l’on doit intégrer dans le quotidien.

Chacun a ses préférences qui servent alors aussi à puiser des forces. Nous pouvons les chercher ensemble. Je ne voudrais par exemple jamais pousser un patient à faire du sport s’il « déteste » le sport. L’exercice physique est important, mais il peut aussi se faire avec un chien. Avoir un chien est une bonne chose, avec lui on rencontre d’autres gens et on va prendre l’air régulièrement.