Comment j’ai expliqué la SEP à mes enfants avec des pelleteuses et des autoroutes
Lorsqu’ils sont enrhumés, j’ai expliqué à mes enfants qu’ils ont dans leur corps des petites cellules soldats qui forment ce qu’on appelle le système immunitaire. Et qu’ils pouvaient se représenter ces cellules soldats comme des pelleteuses. Ces pelleteuses sont très travailleuses et fortes et extraient à pleine pelletées les bactéries et les virus de leur corps. On remarque qu’elles travaillent beaucoup par exemple quand on a de la fièvre. Et grâce à ces pelleteuses travailleuses, on revient vite en bonne santé.
Certaines de mes pelleteuses sont cassées, on ne sait pas pourquoi, et ne se battent plus uniquement contre les virus et les bactéries, mais aussi contre les voies nerveuses. Les voies nerveuses sont de longues autoroutes qui traversent le corps et le cerveau et transportent des informations du cerveau par exemple jusque dans nos doigts. Et c’est grâce à ces informations qu’on peut bouger les doigts. Certaines de mes pelleteuses s’attaquent par erreur à mes autoroutes et les cassent. Quand les autoroutes sont cassées, alors il se peut que je ne puisse pas bien me servir de ma main et que je ne puisse pas porter des choses lourdes. Ou que mes doigts soient insensibles et qu’il m’arrive souvent de laisser les choses tomber accidentellement. C’est aussi pourquoi j’ai tellement de vertiges que je ne peux monter les escaliers que lentement, ou encore que je ne supporte pas la chaleur l’été. Ces autoroutes cassées rendent très fatigué parce que les informations doivent prendre des petites routes lentes et que, peut-être, des fois il faut rester derrière un tracteur quand elles sont très défoncées.
Comment la SEP est-elle diagnostiquée et qu’est-ce qu’une ponction lombaire?
Pour faire une ponction lombaire, on introduit une longue aiguille dans l’autoroute de mon dos pour prélever un peu de liquide. On commence par anesthésier sur mon dos l’endroit et je ne sens absolument pas l’aiguille. Cette autoroute du dos est un peu comme une super autoroute à 10 voies. Quand on grossit une goutte de ce liquide sous un microscope, on peut voir les petites pelleteuses cassées.
Après la ponction lombaire, mes enfants voulaient voir la piqûre dans mon dos. Mais il n’y avait qu’un petit pansement dessus, et ce n’était pas du tout spectaculaire. Ils voulaient savoir exactement si la grande aiguille avait fait mal et si j’avais pleuré. Je n’avais pas pleuré, mais j’avais quand même eu un peu peur. C’est tout.
Il y a un autre examen qui s’appelle IRM. Là, on est poussé à travers un tube qui fait beaucoup de bruit et qui fait plein de photos de mon cerveau. C’est sur ces photos qu’on peut voir les endroits cassés.
MON CONSEIL
J’ai pu constater encore une fois que l’on peut vraiment faire confiance aux enfants. Quand on prend le temps de répondre à leurs questions, c’est beaucoup mieux pour tout le monde. On peut expliquer beaucoup de choses plus facilement aux enfants avec des métaphores. Et cela ne s’applique pas seulement aux sujets médicaux comme la sclérose en plaque, mais aussi en général pour d’autres thèmes complexes.
Et qu’est-ce que tout cela signifie?
La première question de mes enfants était de savoir si je dois mourir de la SEP. Cette question bien sûr m’a brisé le cœur sur le moment. Les parents ne veulent pas que leurs enfants se posent ce genre de questions. Mais la question est revenue et revient encore, nous en parlons et j’essaie de les rassurer. L’autre question était de savoir si cette SEP est contagieuse et s’ils devaient arrêter de faire des câlins avec moi. Quand ils ont été plus grands, ils voulaient savoir si eux aussi pouvaient avoir la SEP.
Les parents malades
J’ai quelquefois mauvaise conscience parce que mes enfants ont une mère malade et je me demande quelquefois si cela les empêche d’avoir une enfance sereine. Alors, pour ne pas me perdre dans ce chaos émotionnel, j’ai décidé d’être un exemple pour eux. Je leur montre par la pratique comment on maîtrise ce genre de problèmes.