Voyager avec une SEP Rêve ou risque?

« Quand on voyage, on a beaucoup à raconter. » Il est sûr que Lucile a beaucoup à raconter, cette employée de bureau de 29 ans réalise en effet un grand rêve : prendre toute une année pour partir à travers le monde – liberté et aventure garanties. Cette jeune femme pleine d’humour est partie début décembre 2017 avec son ami pour l’Afrique du Sud, puis ce sera le Sud-Est asiatique et l’Amérique du Sud. Sa particularité : Lucile Zünd a pleine confiance et est sûre que sa SEP diagnostiquée à l’âge de 19 ans ne lui jouera pas de tours. Interviewée par Anne Rüffer, elle raconte ses préparatifs.

Lorsque la SEP se manifeste tout d’un coup

Comment vous est venue l’idée de faire le tour du monde? Quelle importance ont les voyages pour vous ?

Ma véritable « fureur de voyager » m’est en fait venue seulement avec le diagnostic de SEP. Au départ, ma maladie était très active et j’ai dû subir un traitement éprouvant. À l’époque j’ai pensé : comment ce sera si un jour j’ai envie de voyager et que la SEP m’en empêche ? C’est pourquoi j’ai décidé de faire un tour du monde, maintenant, car je dois le faire tant que je suis encore jeune et en état de le faire.

Quel va être votre périple ? Est-il entièrement organisé et qu’est-ce que vous en attendez ?

Le 4 décembre 2017, mon ami et moi prenons l’avion direction l’Afrique du Sud, Johannesburg. Nous louerons une voiture pour suivre la Garden Route jusqu’au Cap. Nous resterons un mois en Afrique du Sud. Le premier janvier 2018, nous partirons pour le Sri Lanka où nous passerons également un mois. L’étape suivante sera le Sud-Est asiatique où nous séjournerons trois mois. De là, nous prendrons l’avion pour le Japon pour un séjour de deux semaines et ensuite, nous passerons un mois en Nouvelle-Zélande. Et nous finirons par l’Amérique du Sud où nous voulons visiter plusieurs régions pendant trois mois.

Nous savons donc à peu près combien de temps nous voulons passer dans les différents pays. Nous chercherons des hôtels sur place et verrons où nous nous plaisons le mieux et où nous voulons rester. Et si nous voulons partir plus tôt, cela ne posera aucun problème, nous sommes entièrement libres.

Cette année nous appartient entièrement à mon ami et à moi. Et nous sommes curieux de voir où cela nous mènera. La sensation de liberté et pouvoir assimiler les nouvelles impressions sans la pression du quotidien, c’est indescriptible.

MS-Patienten Lucile im Gespräch mit Anne

Quelle influence a le diagnostic de votre SEP sur vos projets ? Quelles précautions particulières devez-vous prendre ?

Organiser mon traitement est le seul point un peu plus difficile, car il me faut prévoir toute une année. C’est la seule chose qui me fait un peu peur : par exemple, qu’est ce qui va se passer aux aéroports quand je voyage avec différents médicaments dans mes bagages ? Ma neurologue m’a délivré exprès une attestation dans laquelle elle confirme que j’ai la SEP et que je suis donc obligée de suivre un traitement. Elle m’a fourni tous les documents aussi en anglais et je les ai faire traduire encore en espagnol pour être sûre de ne pas avoir de problèmes. Mais, à part cela, je ne me fais pas trop de soucis pour ma SEP parce que je veux profiter pleinement de mon voyage.

Seriez-vous partie aussi seule? Ou est-ce que votre maladie a influencé votre décision ?

Non, je ne serais pas partie toute seule. Mon ami et moi avons dès le début projeté de faire ce voyage ensemble. Mais pas seulement à cause de la SEP, mais simplement parce que mon ami est très organisé et qu’il sait mieux tout régler, comme par exemple les tickets pour les transports en commun parce que nous prendrons souvent les bus et cars locaux. Dans des pays étrangers et des langues étrangères, je me sens aussi plus sûre à deux. Mais la maladie ne joue aucun rôle ici.

Ce voyage est-il aussi une entreprise téméraire ou avant tout la réalisation d’un rêve ? Qu’est-ce qui vous donne la force et le courage de vous lancer dans cette aventure ?

C’est sans aucun doute la réalisation d’un rêve. Mais c’est aussi pour moi la confirmation que ma vie n’est pas limitée. Que j’en suis capable. Même si d’autres ont prétendu : « Crois-tu que ce soit raisonnable ? C’est dangereux. », je suis heureuse de pouvoir dire à la fin de cette année-là que j’ai fait un tour du monde, malgré la sclérose en plaque. Et mon humour n’a pas disparu avec la maladie. Il me donne de la force et me permet de considérer certaines situations difficiles avec un clin d’œil sans me faire de mauvais sang.