Les personnes atteintes d’une maladie rare ont souvent traversé un parcours du combattant avant de connaître le bon diagnostic. Vous trouverez ici des informations générales sur les maladies rares, des indications relatives aux interlocuteurs potentiels ainsi que des conseils susceptibles de vous aider dans votre quotidien avec la maladie.

Les personnes atteintes d’une maladie rare ont souvent traversé un parcours du combattant avant de connaître le bon diagnostic. Vous trouverez ici des informations générales sur les maladies rares, des indications relatives aux interlocuteurs potentiels ainsi que des conseils susceptibles de vous aider dans votre quotidien avec la maladie.

Qu’est-ce qu’une maladie rare précisément ?

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Les gènes jouent-ils un rôle ?

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Covid-19 & Coronavirus

Que faut-il considérer dans le cas des maladies rares et de la nouvelle infection virale ? Vous trouverez ici des informations utiles sur COVID-19.

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Quelles sont les particularités des maladies rares ?

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Comment ne pas s’y perdre ?

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Des réponses à vos questions

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Que faire en cas de soucis ou de sentiments de culpabilité ?

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Conseils pour les proches

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