Quel soutien concret pouvez-vous apporter comme MS Nurse aux personnes atteintes de SEP?
Le plus important pour nous est de rester ouvert et disponible. Les patients doivent savoir qu’ils peuvent nous joindre. Nous sommes vraiment là pour eux, nous sommes à leur écoute, leur donnons des conseils et parlons avec eux de choses concrètes de leur quotidien. Lorsque les déficits augmentent, la SEP prend une place naturellement plus importante dans nos conversations. Mais, le plus souvent, nos patients veulent continuer à vivre normalement, et nous les y aidons aussi bien que nous le pouvons.
Quelles sont les attentes des patients au début du traitement ? Quels sont leurs peurs et leurs espoirs?
La sclérose en plaques est une maladie chronique avec, au départ, une issue et une évolution entièrement inconnues. Ici, les patients attendent un encadrement individuel. Pour nous, au départ, il est particulièrement difficile de faire passer un maximum de normalité, tout en attirant l’attention sur le fait que les patients doivent être encore plus attentifs à eux-mêmes et à leur corps. Il faut au début beaucoup de temps pour leur enlever leurs inquiétudes et leurs peurs. Nous pouvons les tranquilliser et leur dire qu’avec le traitement adapté les poussées seront moins fréquentes, que peut-être il n’y en aura même plus, qui sait.
Un objectif haut placé, mais réalisable pour nous dans notre accompagnement du traitement, consiste à donner au patient l’assurance qu’il sera possible de stabiliser nettement la maladie à l’aide des traitements médicamenteux actuels, et donc de pouvoir vivre quasiment normalement. Outre la médication, l’attitude intérieure joue naturellement un très grand rôle. Au cours des dernières années, l’accent est de plus en plus mis sur les stratégies permettant de maîtriser la maladie.
J’essaie vraiment de transmettre l’espoir et, avec mes dix années d’expérience comme MS Nurse, j’y arrive. Viennent s’y ajouter mes expériences d’être humain, de femme et de mère que j’apporte sous forme d’aide et de conseil.
Quels sont les objectifs premiers du traitement des formes récurrentes/rémittentes de la maladie?
Globalement, l’objectif pour la forme de SEP récurrente/rémittente est justement d’éviter les poussées. Dans l’idéal, le traitement de la SEP appliqué endigue entièrement les poussées, ce qui permet de retarder la progression de la maladie. Le médecin et le patient devraient ici avoir un échange intense. C’est très important et je le recommande à chacun de mes patients. Je ne peux ici qu’apporter un soutien, que ce soit pour apprendre la façon de prendre ses médicaments ou comment vivre au quotidien avec une SEP.
Y-a-t-il une différence par rapport au traitement d’une SEP-PP?
Oui, absolument : pour la forme progressive de la SEP, il en va malheureusement autrement que pour la SEP récurrente/rémittente. Dans ce cas, l’objectif est de minimiser les symptômes afin que les patients puissent mener longtemps une vie autonome. Il s’agit alors avant tout de traiter les symptômes, par exemple grâce à la physiothérapie ou l’ergothérapie, ou encore par des médicaments adaptés.
En gros, on peut dire qu’il est toujours possible de faire quelque chose pour que le patient se sente mieux.
En votre qualité de MS Nurse, fournissez-vous aussi des informations sur la maladie ? Si oui, une bonne information éclairée aide-t-elle les patients à mieux gérer leur SEP?
Des explications et une information éclairée relèvent du domaine du médecin. Nous n’avons pas accès aux dossiers des patients, nous savons seulement ce que le patient nous raconte. Toutefois, nous sentons très nettement si un patient a été bien informé et en détail. Au cours d’une conversation, il n’est pas rare qu’un patient commente mes explications par un « le médecin me l’a déjà dit ». C’est le cas idéal, cela signifie que le médecin et la MS Nurse disent la même chose, que la collaboration fonctionne parfaitement. Nous, notre équipe de nurses, nous sommes en fait une équipe de répétition. Je trouve ça formidable, car le patient se sent ainsi en sécurité.