Le secret du bonheur en couple existe-t-il ?
Je pense qu’il peut être déjà assez compliqué de mener une vie de couple heureuse même sans la maladie. Alors qu’en est-il lorsque l’un des partenaires est malade ? Avec une maladie qui, souvent, ne se voit pas, dont les symptômes sont invisibles et pourtant toujours présents. Un quotidien avec des humeurs rapidement changeantes. Des douleurs qui vont et qui viennent. Cet épuisement plombant qui, tout d’un coup, sans prévenir, vous pompe les dernières réserves. À quoi cela sert-il de dire que la fatigue est juste maintenant très pénible ? Les vertiges soudains, les troubles sensoriels dans certaines parties du corps, et bien d’autres choses encore. Peut-on comprendre lorsque l’on n’est pas concerné soi-même et que l’on n’est pas dans la peau de l’autre ? Est-ce que ça agace ? Tout n’est pas si facile que cela.
Diagnostic de SEP – une épreuve pour le couple
Quand j’ai commencé à soupçonner que je pouvais avoir la sclérose en plaques, notre petit monde s’est effondré brièvement. Nous ne savions pas ce qui nous attendait. Nous ne savions pas comment le diagnostic allait changer notre vie, notre quotidien et, finalement, notre couple. J’avais mauvaise conscience parce que j’avais peur d’être une charge pour mon mari. Peut-être que je deviendrai un jour dépendante et qu’il sera « obligé » de s’occuper de moi. Est-ce que je deviendrai pour lui un boulet qui lui gâchera la vie ? D’ailleurs, encore aujourd’hui nous n’en savons rien, mais ainsi va la vie. Et ce que la vie leur réserve, les personnes prétendument en bonne santé ne le savent pas non plus.
J’avais l’impétueux besoin de ne pas me laisser abattre par la SEP. Alors j’ai essayé, dans la mesure du possible, de continuer à vivre notre vie de tous les jours comme avant. Quelquefois, par fierté intime et par bravade, je le voulais tellement que je m’en suis presque écroulée de fatigue.
Premières améliorations des symptômes de la SEP
Après une ponction lombaire et le traitement des poussées à la cortisone, la situation s’est un peu calmée. J’étais redevenue (plus ou moins) maître de mon corps. Les enfants étaient rassurés et savaient ce que maman avait. Donc la vie reprit bientôt son cours. Le quotidien était normal. D’un côté, cela était bien ainsi et j’en étais heureuse. Mais, d’un autre côté, j’avais des fois l’impression que mon mari ne prêtait plus attention à cette maladie. Inconsciemment, je voulais qu’il me traite quand même autrement. J’étais parfois agacée de voir qu’il continuait de vivre et de se comporter comme avant. C’est très contradictoire, je sais, car, s’il m’avait traitée différemment, cela aussi m’aurait énervée. Car bien sûr, il ne pouvait pas savoir ce qui se passait dans mon corps à ce moment-là. Il ne peut pas voir si je suis en train de lutter contre un symptôme quelconque.
Avec le temps, nous avons trouvé la bonne façon de gérer la situation. Quand je ne me sens pas trop bien, je le lui dis et je n’attends pas que mon mari s’en rende compte de lui-même. Nous rions et faisons des blagues aussi aux dépens de la SEP. Quand il s’énerve parce que, au bout d’un an, je n’ai toujours pas fait réparer une plaque de la cuisinière, alors je lui dis quelquefois que c’est comme ça, que j’ai la SEP. Alors nous éclatons de rire et nous retournons à nos occupations.
Toujours à mes côtés pour les hauts et les bas du quotidien
Quelquefois, lorsque les soucis quotidiens, les problèmes, les enfants ou le travail deviennent trop lourds, tout d’un coup il me manque, bien qu’il soit assis à côté de moi sur le canapé. Quelquefois, je le regarde et je me dis : « Mon Dieu, il est formidable ! » Il y a tellement de ses traits de caractère que j’aime, et certains qui m’énervent prodigieusement. Le temps n’est pas toujours au beau fixe.
MON CONSEIL
Nous progressons tous les jours et chaque défi à surmonter nous apporte quelque chose de nouveau. La vie est captivante, l’amour aussi. Une maladie rend seulement tout un peu plus compliqué parce ce qu’elle s’immisce dans la vie sans y avoir été invitée. Regarder son partenaire consciemment et se demander où en sont nos relations. Parler avec le partenaire de notre relation. Demander au partenaire comment c’est pour lui, ou elle, de vivre avec la SEP ou avec une personne atteinte de SEP. Prendre les craintes du partenaire au sérieux.
Il faut de temps à autre prendre conscience des risques d’éloignement qui peuvent s’installer plus vite qu’on ne le voudrait. Heureusement, je le trouve formidable, et puis une autre fois bête, et après encore formidable, c’est comme une balance. Il arrive d’ailleurs aussi à mon mari de me trouver aussi bête que moi je le trouve bête, de ne pas me comprendre, tout aussi peu que je le comprends quelquefois.
C’est la vie normale !