IRM de contrôle annuel et SEP

Mon neurologue et moi avons mis au point une sorte de routine : lorsqu’il me pose sa question rituelle pour savoir comment je vais, je lui réponds naturellement aussitôt : « Bien, tout va bien, vraiment ! » Je ne peux pas faire autrement, c’est plus fort que moi, c’est toujours la première réponse qui fuse, mais, en fait, il en est tout autrement à l’intérieur de moi.

C’est déjà le moment du nouveau contrôle annuel

J’appelle mon neurologue, car nous avons convenu de faire une fois par an l’examen d’IRM (Imagerie par Résonance Magnétique, avec son tunnel). Je fais faire bien sûr régulièrement tous les trois mois les analyses sanguines. Mon IRM annuel a toujours lieu en automne parce que ma dernière poussée a eu lieu en automne 2015. Mais, de toute façon, quelle que soit la date du contrôle, elle ne me convient jamais. Entre nous, elle ne conviendrait pas non plus dans les 100 ans à venir.

En cas de poussée, aussitôt chez le médecin

J’essaie autant que possible de tout faire pour éviter une nouvelle poussée : sport, vigilance, alimentation, amour de soi, vitamines… J’espère donc que tout va bien cette année encore et que je n’ai pas de nouvelles lésions. Si j’avais de nouveaux symptômes ou autres déficiences, je contacterais bien évidemment aussitôt mon neurologue. Il déciderait ensuite si nous devons faire un IRM actuel ou non. Il y a des périodes où mes vieux symptômes, ou mes symptômes familiers, se réveillent. Cela se produit souvent lorsque les températures sont extrêmes, en été comme en hiver. Les vieux symptômes, je les connais et, en principe, ils ne me font pas peur. On devrait tout simplement les observer avec une certaine distance. Si on a l’impression qu’ils sont différents d’une façon ou d’une autre, ou bizarres, alors on devrait contacter son médecin. 

Les neurologues font alors divers tests pour savoir si quelque chose a changé et si l’on préfère quand même faire un IRM pour être plus sûr. La seule chose que la médecine puisse faire en cas de poussée active de SEP est un traitement des poussées. Par ailleurs, tenir bon. Nous, les patients, nous ne pouvons rien faire d’autre. 

J’aimerais bien des fois que l’un de ces jolis pansements de couleur puisse suffire, chez les enfants ils arrivent à faire des miracles.

La SEP est-elle encore active ?

Comment ressent-on cette période du contrôle annuel ? Eh bien, disons que pour moi cette semaine de contrôle annuel est la pire des périodes de la SEP. Mais le moment est venu et il me faut affronter cette peur que je ne connais que très rarement en temps normal dans ma vie de tous les jours. Et, pour être sincère, cela me rend nerveuse. Ma nervosité ne simplifie pas les choses, et mon subconscient en plus s’en mêle : j’ai assez souvent des problèmes d’équilibre ou mes vertiges se rappellent à moi assez fréquemment. Cela m’agace de ne pas pouvoir parfois tenir sur une jambe lorsque je veux enfiler ou enlever mon pantalon. Cela m’énerve lorsque j’ai l’impression que mes facultés cognitives ont diminué et que je ne peux pas me concentrer sur mon travail. Tout m’énerve dans de telles phases, et tout semble beaucoup plus grave que d’habitude.

MON CONSEIL

Même des années de SEP n’arrivent pas à rendre complètement insensible. Je crois qu’il est tout à fait normal de se faire des soucis dans cette situation. On devrait simplement essayer de ne pas se prendre la tête pour cela, parce que, même si l’IRM dévoile peut-être de nouvelles lésions, on ne peut pas inverser le cours des événements. La seule chose que l’on peut faire est d’essayer de rester positif, de tirer le meilleur parti de la situation et de ne pas baisser les bras.

Je sais que je ne devrais pas me mettre sous pression maintenant à cause de cela. Je sais aussi que tout cela n’a que l’effet contraire. Je sais tout cela. Mais c’est juste trop difficile de mettre ces bons conseils en application et de ne pas avoir peur. Des fois, j’arrive à mieux gérer cette phase, et d’autres fois moins bien. Il y a aussi eu des périodes où j’aurais parié que la SEP n’était plus active, et de nouvelles lésions m’ont prouvé le contraire.