L’adhésion thérapeutique (observance) dans la SEP – pourquoi c’est si important

Cela fait maintenant 14 ans que je vis avec la sclérose en plaques. Durant toutes ces années, j’ai essayé les traitements médicamenteux les plus variés. Malheureusement, j’ai dû faire face à de graves effets indésirables, comme des poussées de fièvre ou des éruptions cutanées sur tout le corps, des brûlures d’estomac, des nausées et une chute de cheveux.

Je subissais aussi régulièrement des poussées de SEP, malgré les médicaments que je prenais. A un certain moment, j’en ai eu assez et j’en suis arrivée à me dire: «Que je prenne mes médicaments ou pas, ça ne change rien!!» J’ai alors commencé à prendre les médicaments de manière plus irrégulière ou à sauter des injections. (Selon le traitement) Je n’avais plus envie de subir tous leurs effets indésirables. Pendant 2 à 3 mois, je me suis sentie bien et une petite lueur d’espoir s’est fait jour en moi. «Finalement, tu n’as peut-être pas besoin de traitement?» «Peut-être que je suis guérie maintenant?»

Comme je l’ai dit, la mauvaise surprise est arrivée au bout de 2-3 mois. Un matin, en me réveillant, j’ai remarqué que ma vue n’était plus la même que la veille. De plus, j’avais de graves vertiges qui gênaient ma coordination. J’avais du mal à marcher droit. C’était vraiment un coup dur pour moi. En plus, j’avais très peur, car je n’avais jamais eu de problèmes avec mes yeux. Comme à chaque fois, j’ai dû suivre un traitement à la cortisone. Il m’a fait grossir, ma peau s’est détériorée et j’ai commencé à avoir des douleurs aiguës dans le dos. Il faut toujours beaucoup de temps pour que le corps se remette de la cortisone et il n’y a aucune garantie qu’elle fasse disparaître mes symptômes.

Bien sûr, la frustration est encore plus grande pendant un moment pareil. J’ai ressenti une très grande peur. Des pensées me traversaient l’esprit, comme par exemple,
«Est-ce qu’un jour je pourrai à nouveau voir normalement?», ou «Que m’arrivera-t-il si les symptômes ne disparaissent pas?».
A cette époque, j’étais incapable de travailler. Je voyais très mal et il m’était de toute façon impossible de me rendre au travail. Mais à la maison, mes options étaient également limitées: pas de télévision, pas de livre, je ne pouvais rien faire. Je restais souvent des jours entiers dans mon lit, dans l’obscurité, et chaque fois que je sortais de ma chambre, j’espérais que mes yeux s’étaient rétablis et que je pouvais désormais mieux voir.

Cela a été une période extrêmement difficile pour moi. Mais le pire durant cette période, c’était le remords que je ressentais. Je me reprochais énormément d’avoir arrêté les médicaments sans en parler à personne. «Là, c’est ta faute, Lucile!» «C’est bien fait pour toi!» «Mais qu’est-ce qui t’a pris?!»

IcJ’étais au bout du rouleau. Malheureusement, à ce moment-là, personne n’était en mesure de me dire combien de temps cet état allait durer. J’ai donc attendu le temps qu’il fallait. Au bout de deux mois et demi à trois mois, je me suis enfin sentie mieux. Bizarrement, ma vue s’est améliorée après la poussée et j’ai même dû me procurer de nouvelles lunettes.

Die Multiple Sklerose hat so viele Gesichter und irgendwie bin ich im Nachhinein froh, diese Erfahrung gemacht zu haben. Vielleicht brauchte ich diese Erfahrung um wirklich wahr zu haben wie schlimm es koLa sclérose en plaques a tellement de facettes et, d’une certaine manière, avec le recul, je suis contente d’avoir fait cette expérience. J’avais peut-être besoin de cette expérience pour réaliser à quel point cela peut être grave. Il est très important que je prenne des médicaments pour maîtriser ma sclérose en plaques. Perdre la vue du jour au lendemain est absolument terrible et c’est pourquoi je suis d’autant plus reconnaissante que tout se soit si bien rétabli et que je puisse à nouveau voir. L’idée qu’un jour je serai à nouveau en bonne santé ne me quitte pas, et je trouve ça malgré tout stimulant. D’une certaine manière, cela me surprend moi-même et je trouve cela beau. L’espoir vit toujours en moi.

«Hope is the companion of power, and mother of success; for who so hopes strongly has within him the gift of miracles.»  – Samuel Smiles

Cordialement,

votre Lucile