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Femme de dos assise sur un ordinateur portable
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Histoires fortes et pleines de vie de patients atteints de SEP et de spécialistes

Vivre avec une sclérose en plaques comporte de nombreuses situations à surmonter. Lire les témoignages d’autres personnes et savoir comment elles ont réagi à ce diagnostic, comment elles organisent leur quotidien et se donnent du courage. Nos auteurs racontent leurs histoires fortes et pleines de vie toutes personnelles. Mais des spécialistes aussi prennent la parole. Ils approchent la maladie selon leurs expertises et donnent des conseils pour vivre avec une SEP en pleine autonomie.

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41 Messages Blog
Téléphone portable, bloc-notes, stylo, lunettes et ordinateur portable sont sur une table
25.03.2020

Ma vie avec une SEP : Gaby se présente

Je m’appelle Gaby et je vais bientôt avoir 40 ans. J’habite avec mes deux filles de sept et huit ans et avec mon mari dans le canton de Schwytz en bordure du lac supérieur de Zurich.

La SEP ne m’arrêtera pas
17.03.2020

La SEP ne m’arrêtera pas

La dernière fois que je vous ai écrit, j’étais presque arrivée au fond du trou. J’avais bien envisagé le fait que je pourrais éventuellement avoir une poussée pendant mon tour du monde, mais je ne voulais pas vraiment croire à ce scénario du pire pour moi. Pour être sincère, je me sentais toujours tellement pleine d’énergie pendant le voyage que cette poussée m’a totalement surprise. Et même si je vis déjà depuis longtemps avec la SEP, c’est chaque fois un choc pour moi.

IRM de contrôle annuel et SEP
09.03.2020

IRM de contrôle annuel et SEP

Mon neurologue et moi avons mis au point une sorte de routine : lorsqu’il me pose sa question rituelle pour savoir comment je vais, je lui réponds naturellement aussitôt : « Bien, tout va bien, vraiment ! » Je ne peux pas faire autrement, c’est plus fort que moi, c’est toujours la première réponse qui fuse, mais, en fait, il en est tout autrement à l’intérieur de moi.

Un enfant joue sur un tapis
24.01.2020

Expliquer la SEP aux enfants

Les enfants peuvent avoir des antennes très sensibles et le sentir très nettement lorsque nous, les parents, nous n’allons pas très bien. Et ils ont quelquefois du mal à comprendre ce sentiment. C’est la raison pour laquelle je parle ouvertement et franchement de la SEP avec eux et essaie de répondre à leurs questions. À l’époque où le diagnostic est tombé, j’ai décidé avec mon mari d’informer nos enfants dès le début, bien qu’âgés alors de quatre et six ans.

Bloggerin Lucile mit MS in Mexiko
21.01.2020

Une poussée au Mexique

Je venais de fêter mes 30 ans avec Remo dans un magnifique petit hôtel. Il faut bien se faire plaisir de temps à autre et j’avais choisi pour cela ce bel hôtel à Playa del Carmen. Mais, comme nous sommes des voyageurs à budget réduit, le luxe n’a duré que deux jours.

joggeur à l'aube
13.01.2020

Un push SEP commence

Un témoignage qui n’est pas encore vraiment un projet. Il me faut d’abord trouver comment aborder le sujet avant de pouvoir en faire des projets. Je n’en ai encore aucune idée. Je suis prisonnière de ces hauts et de ces bas.

Gouvernail en bois
13.01.2020

Vivre une vie autonome avec une SEP

À qui aimerait-on confier la commande de sa vie? On préfère certainement la garder soi-même. Alors pourquoi la SEP devrait-elle prendre la barre de notre vie? Cette question, Katarina aussi se l’est posée et a pris une décision: je veux prendre moi-même ma vie, mon voyage personnel en main.

ms
05.12.2019

Six mois de voyage avec une SEP, de la neige et une nouvelle amitié en Nouvelle-Zélande

Cela fait six mois que je vis avec mon sac à dos et j’ai vécu déjà tellement de choses. En ce moment, nous sillonnons la Nouvelle-Zélande avec une voiture de location. Ici c’est l’hiver, j’ai troqué mes tongs contre de solides chaussures de randonnée, et le bikini contre pull et doudoune. Oh, c’est déjà la mi-temps, comme le temps passe ! Je suis tellement heureuse quand je fais une rétrospective de tout ce que nous avons vécu et de tous les lieux que nous avons visités. De tout ce que j’ai déjà réussi à faire malgré ma SEP.

Femme tenant une tasse d'espresso dans ses mains
27.11.2019

Prendre du bon temps et la SEP

La Nurse Greta Pettersen plaide en faveur d’un maximum de normalité, malgré la sclérose en plaques. En effet, « les personnes atteintes de SEP veulent avant tout vivre, comme tout le monde ». Par exemple, en supprimant surtout le stress inutile et en se réservant régulièrement des pauses, l’important étant de trouver la juste mesure. De plus, son expérience montre qu’il suffit de peu pour participer pleinement à la vie sous toutes ses facettes.

La main comprend un succulent épineux
11.11.2019

Troubles et perte de la sensibilité avec la SEP

Cela fait désormais trois ans que je dois faire face au quotidien à des déficiences, des nouvelles ou d’autres que je ne voulais pas voir jusque-là. Ce sont surtout des troubles et une perte de la sensibilité résultant des poussées et accompagnés d’épuisement moteur après un effort.

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