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Histoires fortes et pleines de vie de patients atteints de SEP et de spécialistes
Vivre avec une sclérose en plaques comporte de nombreuses situations à surmonter. Lire les témoignages d’autres personnes et savoir comment elles ont réagi à ce diagnostic, comment elles organisent leur quotidien et se donnent du courage. Nos auteurs racontent leurs histoires fortes et pleines de vie toutes personnelles. Mais des spécialistes aussi prennent la parole. Ils approchent la maladie selon leurs expertises et donnent des conseils pour vivre avec une SEP en pleine autonomie.
Qu’est-ce qui est, pour toi, le plus difficile à vivre dans ta SEP?
C’est une question qu’on me pose souvent. Évidemment, la réponse peut prendre de multiples facettes, selon la phase de la maladie que je traverse quand on me pose la question. Si je suis en train de faire une poussée, ce sont naturellement les symptômes qui m’incommodent le plus. Ce n’est pas agréable d’être aveugle, de ne pas pouvoir marcher normalement, voire d’être paralysée.
Tabagisme et SEP
Nous savons tous que fumer est mauvais pour la santé en général, mais qu’en est-il exactement en combinaison avec la sclérose en plaques ?
J’ai malheureusement commencé à fumer très tôt. J'avais juste envie d'être cool et d'avoir un sentiment d'appartenance à un groupe, et j'ai donc essayé ma première cigarette avec des amis lors d'une soirée.
C’est déjà l’heure? (partie 2)
Les résultats du test étaient sur la table, où une dame très sympathique était assise et m’attendait.
C’était la même dame que celle qui m’avait fait faire le test. Je pris place auprès d’elle et dis: «Tout d’abord, je tiens à m’excuser pour l’impatience dont j’ai fait preuve le jour du test, mais j’avais très peur qu’il en ressorte quelque chose de négatif.»
C’est déjà l’heure? (partie 1)
Je suis dans le train du retour. Je viens de recevoir mon traitement, qui m’est administré deux fois par an à l’hôpital.
Assise là, je regarde par la fenêtre et vois la vie défiler. J’ai le temps de réfléchir.
Retour à l’hôpital
Suite à une grave détérioration de mon état de santé général pendant ma rééducation, j’ai dû être à nouveau hospitalisée. Ma mère est venue me chercher au centre de rééducation et m’a emmenée aux urgences. Là, nous avons attendu très longtemps malgré mon état alarmant et la procédure d’admission a été interminable. Je me sentais affreusement mal et toute la pièce tournait sans arrêt autour de moi.
L’adhésion thérapeutique (observance) dans la SEP – pourquoi c’est si important
Cela fait maintenant 14 ans que je vis avec la sclérose en plaques. Durant toutes ces années, j’ai essayé les traitements médicamenteux les plus variés. Malheureusement, j’ai dû faire face à de graves effets indésirables, comme des poussées de fièvre ou des éruptions cutanées sur tout le corps, des brûlures d’estomac, des nausées et une chute de cheveux.
Mon séjour en centre de réadaptation
Dès mon arrivée, j’ai découvert ma nouvelle chambre, accessible en fauteuil roulant. Elle était vraiment magnifique, avec de grandes fenêtres, et très lumineuse.
Le jour où tout a commencé…
Je rentrais chez moi avec mon petit ami, comme d’habitude, quand je lui ai soudain demandé s’il ne remarquait pas quelque chose de différent dans ma façon de parler?