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Femme de dos assise sur un ordinateur portable
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Histoires fortes et pleines de vie de patients atteints de SEP et de spécialistes

Vivre avec une sclérose en plaques comporte de nombreuses situations à surmonter. Lire les témoignages d’autres personnes et savoir comment elles ont réagi à ce diagnostic, comment elles organisent leur quotidien et se donnent du courage. Nos auteurs racontent leurs histoires fortes et pleines de vie toutes personnelles. Mais des spécialistes aussi prennent la parole. Ils approchent la maladie selon leurs expertises et donnent des conseils pour vivre avec une SEP en pleine autonomie.

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49 Messages Blog
Femme atteinte de SEP, un bouquet de fleurs à la main
04.06.2020

Arrêter de travailler pour une SEP – Comment faire ?

Comment on en arrive à la « porte de sortie », ou comment on va droit dans le mur. Et ce, tout droit et à toute vitesse. C’est ainsi que ce témoignage pourrait finir, ou commencer. Mais, dans ce cas, ce ne serait pas le témoignage d’une histoire forte, personnelle et pleine de vie sur le thème de la SEP. Ce qui ne signifie pas qu’il faut être toujours forte. Mais je suis en voie d’être forte, et de redevenir forte. Et c’est ainsi que je démarre un nouveau projet. Un projet baptisé « Je ».

Coronavirus coloré en jaune
27.05.2020

SEP par temps de coronavirus

La pandémie de coronavirus a mis sens dessus dessous mon petit monde, et, d’ailleurs, le monde entier. Mais surtout pour les personnes comme moi atteintes de SEP qui doivent respecter de manière particulièrement stricte les mesures de précaution destinées à  éviter la propagation de Covid-19 et permettant aux personnes comme nous, atteintes de maladies sous-jacentes, de se protéger le mieux possible contre une contamination. Pour notre environnement personnel, cela peut toutefois être difficilement compréhensible, notamment parce qu’une SEP ne se voit pas.

Femme atteinte de SEP assise à son bureau, le front posé sur les mains
20.05.2020

SEP et activité professionnelle

Je me souviens très bien d’une conversation avec mon neurologue, peu après avoir appris le diagnostic. Nous parlions de mon volume de travail et il m’a suggéré de réduire mon travail à pas plus de 40 %. Ma première réaction a été d’affirmer que j’étais parfaitement en mesure d’en faire plus. Bien sûr, en plus de la famille, du ménage et de tout ce qui va avec.

Ascension du mystérieux Machu Picchu avec une SEP
13.05.2020

Ascension du mystérieux Machu Picchu avec une SEP

Partant de l’Équateur, notre voyage nous a conduit en car vers le Pérou, notre première étape étant Lima. Nous avons ensuite poursuivi notre route vers le désert de Huacachina, puis vers Arequipa et enfin Cusco. J’étais impatiente de pouvoir enfin voir bientôt la mystérieuse cité en ruines de Machu Picchu !

Interview d’une experte : SEP récurrente ou SEP progressive
04.05.2020

Les différentes formes évolutives de la SEP

La neurologue Dr Tasalan-Skupin a commencé par étudier la linguistique, ce qui l’a amenée à s’intéresser de près à la recherche sur les troubles de la parole. Le sujet l’a tellement passionnée que, une fois son diplôme en poche, elle a décidé d’étudier en plus la médecine. Elle est donc restée fidèle à son sujet et est devenue neurologue. Au cours de son entretien avec Anne Rüffer, elle explique les différentes formes évolutives de la SEP.

Katarina, une patiente atteinte de SEP, remplit un questionnaire
23.04.2020
Deux personnes se tiennent la main
15.04.2020
Impressions de Lucile, une patiente atteinte de sclérose en plaques des îles Galapagos, sous forme de carte postale
01.04.2020

Les îles Galápagos et une nouvelle poussée

Nous voulions rejoindre les îles Galápagos, mais, la veille, Remo a attrapé une bonne intoxication alimentaire. Le pauvre, il devait sans cesse vomir et il allait vraiment mal. Mais pourquoi ?

Téléphone portable, bloc-notes, stylo, lunettes et ordinateur portable sont sur une table
25.03.2020

Ma vie avec une SEP : Gaby se présente

Je m’appelle Gaby et je vais bientôt avoir 40 ans. J’habite avec mes deux filles de sept et huit ans et avec mon mari dans le canton de Schwytz en bordure du lac supérieur de Zurich.

La SEP ne m’arrêtera pas
17.03.2020

La SEP ne m’arrêtera pas

La dernière fois que je vous ai écrit, j’étais presque arrivée au fond du trou. J’avais bien envisagé le fait que je pourrais éventuellement avoir une poussée pendant mon tour du monde, mais je ne voulais pas vraiment croire à ce scénario du pire pour moi. Pour être sincère, je me sentais toujours tellement pleine d’énergie pendant le voyage que cette poussée m’a totalement surprise. Et même si je vis déjà depuis longtemps avec la SEP, c’est chaque fois un choc pour moi.

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