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Histoires fortes et pleines de vie de patients atteints de SEP et de spécialistes

Vivre avec une sclérose en plaques comporte de nombreuses situations à surmonter. Lire les témoignages d’autres personnes et savoir comment elles ont réagi à ce diagnostic, comment elles organisent leur quotidien et se donnent du courage. Nos auteurs racontent leurs histoires fortes et pleines de vie toutes personnelles. Mais des spécialistes aussi prennent la parole. Ils approchent la maladie selon leurs expertises et donnent des conseils pour vivre avec une SEP en pleine autonomie.

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59 Messages Blog
Les émotions négatives et la sclérose en plaques
15.09.2020

Pas de place pour le pessimisme dans un quotidien avec une SEP

Je n’irai pas jusqu’à prétendre que je ne connais pas d’échecs. Mais j’essaie seulement d’en tirer le meilleur parti possible. On a quelquefois besoin pour cela d’un peu de temps et de recul pour s’en remettre et pouvoir avoir une vue plus objective de la situation.

Une femme tient une photo dans sa main
03.09.2020

Mon anniversaire SEP

Le 13 mars 2019 était le sixième anniversaire de mon diagnostic de SEP. Et je l’ai oublié. J’en suis très heureuse, car cela signifie que la SEP ne gouverne (plus) ma vie.

Courage pour les patients atteints de cancer
20.08.2020

Options de traitements de la SEP – Personnaliser le traitement en fonction de l’évolution de

Il existe différentes possibilités pour traiter la SEP. Alors qu’autrefois on ne traitait que les symptômes, il existe aujourd’hui des médicaments capables d’intervenir dans l’évolution de la maladie. La neurologue Dr Andrea Tasalan-Skupin expose les différentes formes de traitement et explique comment elles peuvent aider les patients à mener une vie aussi normale que possible.

Lucile, atteinte de sclérose en plaques, devant une équipe de travail
13.08.2020

Chef, j’ai la SEP – En informer son supérieur

Je suis en train de chercher du travail. Je ne sais pas encore quand et comment je vais informer mon nouvel employeur de ma sclérose en plaques. Jusqu’ici, la situation avait toujours spontanément fourni la solution. Mais, depuis que je suis revenue de mon tour du monde, je me pose davantage la question parce qu’elle est particulièrement actuelle pour moi.

Sur une table se trouvent un livre, une tasse de café et des fleurs
06.08.2020

L’activité de la maladie de la SEP – Quel rôle joue-t-elle dans le traitement ?

La notion d’« activité » désigne généralement quelque chose de positif, mais, accolée au terme de « maladie », il en va tout autrement. Qu’est-ce que cela signifie et pourquoi il est extrêmement important de traiter très rapidement une SEP ? La neurologue Dr Andrea Tasalan-Skupin nous l’explique dans le cadre d’un entretien mené par Anne Rüffer.

Paillasson portant l'inscription "C'est si bon d'être à la maison".
23.07.2020
MS Betroffene Katarina betrachtet einen Schmetterling im Sonnenschein
17.07.2020

Saisir sciemment les moments de bonheur et les retenir

 Combien de temps faut-il pour s’habituer à un symptôme de SEP ? Je suppose que l’on s’habitue plus vite à certains, et jamais à d’autres. Ce ne serait pas mal si l’on pouvait apprendre à les accepter autant que possible et à vivre avec.

MS Diagnose an einem Tag im August
10.07.2020

Poussée et diagnostic de SEP pendant la grossesse

C’était le 1er août 2012. Notre fille avait fêté son premier anniversaire juste un mois avant et j’en étais à ma 25e semaine de grossesse, portant notre deuxième petite merveille. Nous avions invité le soir des amis pour un dîner convivial. J’étais occupée par les préparatifs et, bien sûr, par notre fille. C’est pourquoi je n’avais pas accordé beaucoup d’attention au point noir dans mon œil, j’avais simplement pensé que j’avais quelque chose dans l’œil et que ça repartirait tout seul...

Femme atteinte de SEP assise sur un banc et contemplant le coucher du soleil derrière les montagnes
02.07.2020

Un pas vers moi-même : entraînement à la pleine conscience en réadaptation de SEP

Cela fait trois semaines que je suis en réadaptation. Les thèmes que j’y découvre sont aussi variés que les personnes que j’y rencontre. Mais nous avons un point en commun, nous avons tous d’une façon ou d’une autre perdu notre « moi ». Moi à cause de ma SEP et de toutes les autres tâches de tous les jours qui, quelquefois, me dépassent. Pouvoir se ressentir, se sentir calme, se motiver ; fonctionner à nouveau ; être à nouveau soi-même ; c’est notre but à tous.

Impressions d'Amérique du Sud de Lucile, une patiente atteinte de la SEP
25.06.2020

Jusqu’au bout du monde : Visiter l’Amérique du Sud avec une SEP

Après une merveilleuse étape au Pérou, nous nous sommes remis en route direction la Bolivie. Nous avons sillonné pendant environ deux semaines la Bolivie (le pays probablement le plus pauvre d’Amérique du Sud) et avons découvert là encore des endroits magnifiques et impressionnants. Incroyable de voir avec quelle gentillesse et quelle cordialité les Boliviens nous ont accueillis bien qu’ils n’aient souvent pas grand-chose eux-mêmes.

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