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Histoires fortes et pleines de vie de patients atteints de SEP et de spécialistes
Vivre avec une sclérose en plaques comporte de nombreuses situations à surmonter. Lire les témoignages d’autres personnes et savoir comment elles ont réagi à ce diagnostic, comment elles organisent leur quotidien et se donnent du courage. Nos auteurs racontent leurs histoires fortes et pleines de vie toutes personnelles. Mais des spécialistes aussi prennent la parole. Ils approchent la maladie selon leurs expertises et donnent des conseils pour vivre avec une SEP en pleine autonomie.
Options de traitements de la SEP – Personnaliser le traitement en fonction de l’évolution de
Il existe différentes possibilités pour traiter la SEP. Alors qu’autrefois on ne traitait que les symptômes, il existe aujourd’hui des médicaments capables d’intervenir dans l’évolution de la maladie. La neurologue Dr Andrea Tasalan-Skupin expose les différentes formes de traitement et explique comment elles peuvent aider les patients à mener une vie aussi normale que possible.
Chef, j’ai la SEP – En informer son supérieur
Je suis en train de chercher du travail. Je ne sais pas encore quand et comment je vais informer mon nouvel employeur de ma sclérose en plaques. Jusqu’ici, la situation avait toujours spontanément fourni la solution. Mais, depuis que je suis revenue de mon tour du monde, je me pose davantage la question parce qu’elle est particulièrement actuelle pour moi.
L’activité de la maladie de la SEP – Quel rôle joue-t-elle dans le traitement ?
La notion d’« activité » désigne généralement quelque chose de positif, mais, accolée au terme de « maladie », il en va tout autrement. Qu’est-ce que cela signifie et pourquoi il est extrêmement important de traiter très rapidement une SEP ? La neurologue Dr Andrea Tasalan-Skupin nous l’explique dans le cadre d’un entretien mené par Anne Rüffer.
Retour au travail ? Nouveau départ après le tour du monde
Quel métier choisir après mon voyage ? Déjà pendant mon voyage je me suis posée la question et j’ai réfléchi sur « l’après ».
Saisir sciemment les moments de bonheur et les retenir
Combien de temps faut-il pour s’habituer à un symptôme de SEP ? Je suppose que l’on s’habitue plus vite à certains, et jamais à d’autres. Ce ne serait pas mal si l’on pouvait apprendre à les accepter autant que possible et à vivre avec.
Poussée et diagnostic de SEP pendant la grossesse
C’était le 1er août 2012. Notre fille avait fêté son premier anniversaire juste un mois avant et j’en étais à ma 25e semaine de grossesse, portant notre deuxième petite merveille. Nous avions invité le soir des amis pour un dîner convivial. J’étais occupée par les préparatifs et, bien sûr, par notre fille. C’est pourquoi je n’avais pas accordé beaucoup d’attention au point noir dans mon œil, j’avais simplement pensé que j’avais quelque chose dans l’œil et que ça repartirait tout seul...
Un pas vers moi-même : entraînement à la pleine conscience en réadaptation de SEP
Cela fait trois semaines que je suis en réadaptation. Les thèmes que j’y découvre sont aussi variés que les personnes que j’y rencontre. Mais nous avons un point en commun, nous avons tous d’une façon ou d’une autre perdu notre « moi ». Moi à cause de ma SEP et de toutes les autres tâches de tous les jours qui, quelquefois, me dépassent. Pouvoir se ressentir, se sentir calme, se motiver ; fonctionner à nouveau ; être à nouveau soi-même ; c’est notre but à tous.
Jusqu’au bout du monde : Visiter l’Amérique du Sud avec une SEP
Après une merveilleuse étape au Pérou, nous nous sommes remis en route direction la Bolivie. Nous avons sillonné pendant environ deux semaines la Bolivie (le pays probablement le plus pauvre d’Amérique du Sud) et avons découvert là encore des endroits magnifiques et impressionnants. Incroyable de voir avec quelle gentillesse et quelle cordialité les Boliviens nous ont accueillis bien qu’ils n’aient souvent pas grand-chose eux-mêmes.