Conseils malavisés et mythes sur la SEP
Chers congénères,
Peut-être êtes-vous de «vieux routiers » de la SEP. Dans ce cas, il est probable que vous hocherez la tête, le sourire aux lèvres, en lisant ces lignes. Par contre, si votre diagnostic de SEP est récent, alors écoutez-moi bien, car il est certain que vous serez bientôt confrontés aux affirmations qui suivent. Sans rien avoir demandé, bien évidemment. Et, bien sûr, sans aucun fondement. Et la personne qui vous le dira se détournera simplement après avoir lâché sa réflexion inconsidérée, comme si de rien n’était, elle vous plantera là et poursuivra son chemin. En vous laissant avec vos inquiétudes.
Très important : si vous êtes atteints de SEP, soyez très bien renseignés sur VOTRE sclérose en plaques. Pourquoi ? Vous allez rencontrer un grand nombre de contre-vérités. Faites-moi confiance, je sais de quoi je parle.
Entre bloggeurs, on appelle cela le «business loto». Il s’agit ici de donner une vue d’ensemble des réflexions absurdes sur différents thèmes. Je veux vous faire partager aujourd’hui ma collection personne
Business loto sur la sclérose en plaques
«J’ai la sclérose en plaques», réponses de votre vis-à-vis:
- Oh, alors tu vas avoir maintenant le diabète.
- Ah, tu es sûr ? On ne dirait vraiment pas à te voir.
- La SEP ? C’est une faiblesse musculaire. Tu n’as qu’à faire plus de sport.
- As-tu bien fait faire tous les examens ? La SEP est une maladie à la mode.
- Mon voisin aussi a la SEP, le pauvre, il est bien mal parti.
- La tante de ma copine a aussi la SEP, elle est aveugle maintenant. Ça a été si vite, t’as pas idée!
- La sœur de ma collègue a aussi la SEP, elle est pratiquement aveugle maintenant. Toi aussi ? … Non, je suis seulement myope et je porte des lunettes depuis l’âge de 20 ans.
- Les gens qui ont la SEP sont des personnes très difficiles. Alors maintenant tu es sûrement aussi en pleine dépression.
- Comment veux-tu encore t’occuper de tes*enfants/ton mari/ta femme/tes animaux ? (*ajoutez ici ce que vous voulez)
- C’est drôlement bête pour ton mari, il va être maintenant obligé de s’occuper de toi. Tu auras de la chance s’il ne te quitte pas …
- Mais pourtant tu marches normalement. Comment est-ce possible ?
- Chez nous on a beaucoup de personnes atteintes de SEP qui achètent des chaussures orthopédiques. Comme ça, elles peuvent beaucoup mieux marcher. Tu veux aussi en acheter ?
Oui, moi aussi je suis toujours restée bouche bée. A posteriori je peux en rire et hocher la tête. La plupart des gens ne se rendent absolument pas compte des remarques qu’ils laissent tomber. Vous, atteint de SEP, vous restez là et vous vous demandez si vous êtes vraiment cette pauvre petite créature. Le plus souvent, ils laissent tomber ce genre de réflexions et ne se posent même pas de question sur les dommages qu’ils peuvent causer.
MON CONSEIL
Soyez vous-mêmes les spécialistes de votre SEP! C’est pourquoi, chers lecteurs, il est très important d’être bien informé. Ce n’est que si nous savons tout sur notre SEP que nous ne nous laissons pas déstabiliser par de telles paroles inconsidérées.
Mais pas toutes les personnes atteintes de SEP sont prêtes à se pencher vraiment sur leur maladie. Certains préfèrent s’en remettre entièrement à leur médecin et ne pas être obligés de s’en occuper eux-mêmes. Chacun peut vraiment faire comme cela lui convient personnellement. Mais, pour moi, il était primordial de savoir exactement ce qu’est la SEP. Je voulais savoir qui est mon adversaire, et surtout si c’est vraiment un adversaire.