Comment tout a commencé…
Comme vous le savez, en fait j’avais la SEP depuis bien avant que le diagnostic ne tombe. Grâce à ma volonté de vouloir m’expliquer tout moi-même, pendant longtemps je n’ai pas été obligée de me confronter à un diagnostic. Je me souviens très clairement toutefois de l’une de mes premières poussées il y a plus de dix ans : j’étais à New York avec celui qui est devenu mon mari. Ma ville préférée de surcroît ! Nous avions fait enregistrer nos bagages pour le vol de retour et avions flâné tout le reste de la journée une dernière fois dans Manhattan et visité « The MET » (The Metropolitan Museum of Art). Le souvenir est encore très présent : tout d’un coup, une envie urgente d’uriner et aucune chance de trouver des toilettes… Alors le malheur arriva.
Je n’y comprenais plus rien, comment cela avait-il pu arriver ? Je pleurais et il était impossible de dissimuler les dégâts. Mon mari a été formidable et comme je n’avais plus de vêtements, j’ai eu un nouveau pantalon de la 5th Avenue !
Le vol du retour et les trois jours qui suivirent s’écoulèrent dans l’angoisse permanente que cela se renouvelle. Ensuite, le cauchemar était terminé. Presque, en tout cas. En fait, ça n’a jamais été vraiment fini. Cela allait bien ou moins bien par phases, mais je m’y étais habituée. Mais c’est maintenant devenu un problème et il me faut faire quelque chose. Je suppose que ce sera un projet de longue haleine.
S’avouer qu’il s’agit d’un problème – Il faut bien que je me penche sur le sujet
Dès ma première consultation chez mon neurologue à la clinique, j’ai bien sûr abordé le sujet. Il m’a priée de faire un bilan chez l’urologue. Ce que je n’ai pas fait. J’avais déjà vu suffisamment d’autres spécialistes, je les avais déjà presque tous faits. Avec une SEP, on peut avoir des symptômes de la tête aux pieds. Pour moi c’était trop. L’urologue fut donc mis de côté. Pourquoi? Cela m’était très désagréable. J’étais gênée. Bien que je doive avouer sincèrement que tout ne va pas pour le mieux avec ma vessie. J’ai mis de plus en plus souvent des stratégies en place : je porte toujours des protège-slips et ça suffit. Et mes pantalons sont toujours assez larges pour que ça aille plus vite. Je ne bois jamais si je n’ai pas de toilettes à proximité. La situation empire alors et je bois définitivement trop peu. La première cystite qui résiste au « lavage intensif » est là.
Première étape : je rassemble sur Internet des informations sur les problèmes urinaires et l’incontinence due au stress. La récolte est très maigre. Personne ne décrit exactement mon problème. Je souffre aussi de rétention urinaire, des petites portions fréquentes, et tout le répertoire en alternance. Ou bien est-ce que, après deux césariennes, j’ai« seulement» une faiblesse du plancher pelvien ? Je vais faire les exercices pour le plancher pelvien.
Je ne suis pas seule
Et puis une poussée est arrivée et, avec elle, la vessie était de nouveau touchée. Et encore une fois je refuse de faire face au problème. J’ai mis au point des stratégies qui marchent. J’y suis même devenue experte. Mais les troublent s’aggravent encore et je ne peux plus le nier. Il est très désagréable d’être obligée de se lever pendant le repas, bien qu’on soit allé aux toilettes à l’instant, surtout lorsqu’on mange à l’extérieur. Et se « tortiller » à table est encore pire, pour tout le monde. Aux enfants, on leur dit : « Va aux toilettes s’il-te-plaît ! ». Mais la pression n’est pas encore assez forte, et quelles pourraient être les options pour moi ?
Der Druck ist noch nicht gross genug und welche Optionen hab ich schon?
La semaine dernière, j’ai reçu l’extrait du Registre suisse de la SEP. Je suis surprise. Je suis en bonne compagnie, car j’y lis que les troubles urinaires sont un symptôme typique de la SEP ! Vous trouverez de plus amples détails sur les symptômes caractéristiques également sur le site Internet de la Société suisse de la sclérose en plaques. Je ne peux pas m’imaginer que les autres personnes concernées ne font rien. Je dois entreprendre quelque chose et continue de passer Internet en revue. Rien d’utile puisque je ne sais même pas exactement ce que je cherche. Alors il me faudra bien en parler lors de ma prochaine consultation chez le neurologue. Ne précipitons pas les choses, d’ici là je continue de jogger et de faire mes exercices.
Tout d’un coup, cela me soulage de m’attacher sérieusement au problème
Le neurologue est heureux que, enfin, je m’occupe du problème. Il sait que, avec une SEP, il est rare que l’un n’aille pas sans l’autre, soit l’incontinence urinaire, soit la rétention urinaire. Ah bon, j’aurais aussi pu demander plus tôt. Il me recommande de me présenter à la clinique d’urologie où les médecins, me dit-il, ont l’expérience voulue et travaillent avec la neurologie. Cela me semble logique et je trouve cette solution aussi beaucoup plus pratique en raison de l’échange d’informations, je n’ai donc pas à expliquer toujours les mêmes choses.
L’urologue est super. Il me questionne sur les autres symptômes de façon si précise que, après, je me comprends mieux moi-même. Il faut alors passer aux choses sérieuses, et fournir des données. Nous passons donc dans le projet « Vessie » au niveau de la saisie. La stabilité du plancher pelvien est testée par le physiothérapeute : excellent ! Je le savais bien. En outre, un petit capteur mesure comment la contraction augmente et diminue. Génial, on peut ainsi voir ce qui se passe. Le résultat : la contraction s’effondre au bout de trois secondes. C’est la raison pour laquelle, parfois, il s’en manque de peu et il est judicieux de pouvoir baisser son pantalon sans avoir à l’ouvrir (une super stratégie de ma part!).
La mesure du débit urinaire et la cystoscopie se sont révélées être plus désagréables. Les résultats n’ont rien d’enthousiasmant et le médecin me propose des traitements qu’il me conseille instamment.
Encore une fois, je dois commencer par m’informer avant de pouvoir prendre une décision. Les informations ne me suffisent pas. Mais maintenant, mes recherches peuvent être plus concrètes. Je verrai bien où cela me mène. Un petit conseil à tous ceux qui sont à la recherche d’informations sur les troubles urinaires. Jetez un œil sur cette publication de la maison d’édition Thieme. Je l’ai trouvée très utile.
Maintenant c’est du sérieux: finie la procrastination
J’essaie brièvement un médicament censé m’aider à mieux vider ma vessie. Malheureusement il n’apporte pas l’effet escompté. Mais bien évidemment je ne me précipite pas tout suite chez le médecin. Ce sont justement les vacances scolaires, je repousse donc le rendez-vous. Dommage, il faudra attendre un mois avant une date qui me convient.
Ainsi le temps s’égrène et je peux maintenant opter pour ou contre une intervention chirurgicale. Dans mon cas, le symptôme est déjà très avancé, la vessie menace de subir de sérieux dégâts et on me recommande la mise en place d’un «stimulateur vésical». Quoi? Je n’ai même pas encore 40 ans, alors qu’est-ce qui va suivre? Un cathéter? Je me sens comme sérieusement atteinte de SEP.
Je complique encore une fois les choses et avant Noël il n’en est pas question. Cela me donne le temps de m’informer. J’apprends par d’autres personnes qui sont satisfaites de leur stimulateur qu’elles ont retrouvé beaucoup de leur qualité de vie. Moi aussi j’en veux! Allez hop, rendez-vous est pris, la garde des enfants organisée et le chef informé. Heureusement que je ne dois pas tout régler seule, mon mari est, chez nous, le maître de l’organisation.
Ça y est – et cela en a valu la peine
J’en suis maintenant à la phase test. Au départ j’étais sceptique: est-ce qu’il y a vraiment une amélioration? Ou est-ce que je me l’imagine seulement? Alors en physio, nous faisons les mesures avec l’appareil, et je l’ai maintenant noir sur blanc! Oui! Des courbes plus raides et presque plus d’effondrement de la force du plancher pelvien.
Je peux à nouveau sortir de la maison. Je n’ose pas encore trop y croire, mais pourtant je n’ai plus d’incidents. J’ai même fait un test: j’ai bu presque un litre avant de sortir pour aller à la physiothérapie! Bien sûr, il y a des toilettes là-bas, mais d’habitude j’ai du mal à tenir pendant le trajet en bus. Hourra!
Il m’arrive encore d’avoir une forte envie d’uriner, mais j’apprends maintenant que je ne suis plus obligée d’être aux toilettes dans les secondes qui suivent. Dans mon cas, je peux dire que l’effort en a valu la peine. C’est encore tout frais et c’est une opération. Mais trois semaines après la phase test, l’implant est définitivement en place, même deux implants! Vous voyez: mon projet« problème de vessie» se trouve donc déjà en phase finale. Maintenant il s’agit de prendre soin de moi. Ne plus se voiler la face, mais s’en occuper.