Glossaire
Glossaire pour les personnes atteintes de SEP et leurs proches
Vous trouverez ici une définition des mots et acronymes utilisés dans le domaine des droits et des démarches administratives des patients atteints de sclérose en plaques.
A
Abonnement général
Dans le domaine des transports publics en Suisse, les personnes handicapées peuvent bénéficier de divers avantages. L’abonnement général à prix réduit des Chemins de fer fédéraux (CFF) en est un exemple. Les personnes handicapées peuvent bénéficier de cette réduction en présentant leur carte de l’assurance invalidité (AI) au guichet ou en la remettant lors de la demande d’un abonnement général pour voyageurs avec un handicap via l’office AI.
AFP / CFC
En Suisse, il existe deux principaux types de diplômes professionnels qui peuvent être obtenus dans le cadre de la formation professionnelle initiale : l’attestation fédérale de formation professionnelle (AFP) et le certificat fédéral de capacité (CFC).
- Attestation fédérale de formation professionnelle (AFP) : il s’agit d’un diplôme de formation professionnelle initiale de deux ans qui s’adresse aux jeunes qui préfèrent une formation plus orientée vers la pratique. La formation comprend un travail pratique en entreprise ainsi qu’un enseignement scolaire. Au terme de l’AFP, les diplômés ont la possibilité de travailler dans leur domaine professionnel ou de commencer une formation CFC raccourcie dans un domaine professionnel apparenté.
- Certificat fédéral de capacité (CFC) : Il s’agit de la formation professionnelle initiale régulière en Suisse, d’une durée de trois à quatre ans. Elle combine une expérience de travail pratique en entreprise et un enseignement scolaire et débouche sur un diplôme reconnu qui permet d’accéder à différentes voies professionnelles et formations continues. Les titulaires d’un CFC peuvent travailler directement dans le métier qu’ils ont appris ou opter pour une formation professionnelle supérieure ou une haute école spécialisée.
Allocation pour impotent
En Suisse, les personnes qui ont besoin de l’aide d’autrui pour accomplir des tâches quotidiennes ou en raison de la nécessité d’une surveillance personnelle peuvent demander une allocation pour impotent à l’assurance-invalidité (AI). Par « actes ordinaires de la vie », on entend des activités telles que s’habiller, manger ou faire sa toilette, tandis que « l’accompagnement pour faire face aux nécessités de la vie » comprend le soutien dans la gestion du quotidien. Pour avoir droit à cette allocation, l’impotence doit durer au moins un an.
B
C
CarteCulture
La CarteCulture est une initiative en Suisse qui facilite l’accès aux offres culturelles et sociales pour les personnes disposant de moyens financiers limités. Les détenteurs de la CarteCulture bénéficient de réductions sur les prix d’entrée dans les musées, les théâtres, les installations sportives et diverses activités de loisirs. Ces réductions contribuent à améliorer la qualité de vie des personnes concernées en favorisant leur participation sociale et leur intégration culturelle.
Concept PNF
La facilitation proprioceptive neuromusculaire (PNF) est un type particulier de traitement physiothérapeutique qui s’applique spécialement aux troubles neurologiques. Son objectif principal est d’optimiser la coordination entre les récepteurs de mouvement, le système nerveux et la musculature, afin d’obtenir une augmentation de la capacité de mouvement. Cette méthode s’appuie sur des exercices et des techniques ciblés pour soutenir et renforcer les schémas de mouvement naturels du corps, ce qui permet d’améliorer la mobilité et la fonctionnalité générales.
Contribution d'assistance
Tous les bénéficiaires d’une allocation pour impotent qui ont besoin d’une aide régulière, mais qui souhaitent néanmoins vivre chez eux, ont la possibilité de bénéficier de la contribution d’assistance. La contribution d’assistance a pour objectif de renforcer l’autodétermination et la responsabilité personnelle des personnes concernées. Les personnes qui vivent actuellement dans un home, mais qui prévoient de le quitter, peuvent également déposer une demande de prestation auprès de l’office AI compétent.
Critères de diagnostic
Les critères de diagnostic de McDonald sont considérés comme la norme pour assurer un diagnostic de sclérose en plaques (SEP) et supposent des conditions spécifiques qui doivent être remplies. Ces critères permettent d’établir un diagnostic précis et fondé.
D
Demandes de remise d'impôts
Dans le contexte de la sclérose en plaques (SEP), il peut arriver que des personnes concernées demandent une remise d’impôts. La décision concernant de telles demandes d’exonération fiscale relève de la responsabilité des autorités fiscales cantonales en Suisse. En principe, les personnes qui rencontrent des difficultés financières en raison de leur SEP et dont les revenus et la fortune ne dépassent pas certains seuils peuvent être prises en considération pour une remise d’impôt. Cela doit contribuer à réduire la charge financière des patients atteints de SEP et à leur apporter le soutien nécessaire.
DigiSanté
DigiSanté est un programme mis en place par le DFI pour accélérer la transformation numérique du secteur suisse de la santé. Il a été mandaté par le Conseil fédéral et sera élaboré dans une première phase par l’OFSP et l’OFS jusqu’à fin 2024, avant d’être mis en œuvre jusqu’à fin 2032.
Malgré la qualité élevée du système de santé suisse, le domaine de la numérisation est à la traîne par rapport à d’autres domaines de la vie. Les données doivent souvent être saisies plusieurs fois et ne peuvent pas être utilisées pour différentes applications, ce qui est dû à l’absence d’une stratégie globale et commune à tous les acteurs. DigiSanté vise à remédier à cette situation et à accélérer la transition numérique dans le secteur de la santé.
E
EDSS (Expanded Disability Status Scale; Échelle de Kurtzke)
Le système d’échelle sert à évaluer et à classer le degré de handicap des personnes atteintes de sclérose en plaques (SEP). Il s’étend de 0 à 10, une valeur de 0 correspondant à « aucune déficience » et une valeur de 10 représentant la « mort par SEP ». Ce système permet une évaluation standardisée de l’évolution de la maladie et des handicaps.
Entraînement autogène
Le training autogène est une technique de relaxation qui fait appel à l’autohypnose et à l’autosuggestion pour amener le corps à un état de calme et de détente par une focalisation mentale ciblée. Cette méthode est utilisée pour réduire le stress et pour soulager les problèmes d’endormissement.
Entraînement neuropsychologique
L’entraînement neuropsychologique est une forme de rééducation cognitive qui vise à améliorer les capacités cognitives des personnes ayant subi des déficiences suite à un traumatisme crânien, un accident vasculaire cérébral, une maladie neurodégénérative ou d’autres troubles neurologiques. Pour ce faire, des exercices et des stratégies ciblés sont utilisés pour renforcer et développer la mémoire, l’attention, les capacités de résolution de problèmes, le langage et d’autres fonctions cognitives.
Effets secondaires indésirables
Le principal objectif des traitements est de lutter contre les maladies et, idéalement, de les guérir. Mais parfois, un traitement peut aussi entraîner des effets secondaires indésirables qui provoquent une gêne pour le patient. Ces effets indésirables peuvent être divisés en deux catégories : ceux qui apparaissent immédiatement après le traitement et ceux qui ne se font sentir qu’après un certain temps. Bien que les effets indésirables soient relativement fréquents, ils ne surviennent pas chez tout le monde et dépendent de différents facteurs, tels que le type de traitement, la dose administrée et la réaction individuelle de la personne concernée au traitement.
F
Franchise
En Suisse, la quote-part désigne le montant que les assurés doivent payer eux-mêmes chaque année pour leurs dépenses médicales dans le cadre de leur assurance maladie obligatoire (assurance de base) avant que la caisse maladie ne prenne en charge les coûts. Le montant de la quote-part est variable et peut être choisi par les assurés dans des limites définies ; une quote-part plus élevée entraîne des primes moins élevées, mais signifie également des frais personnels plus importants en cas de maladie. En plus de la quote-part, les assurés doivent prendre en charge 10 % des coûts des traitements médicaux et des médicaments, jusqu’à un plafond annuel.
G
H
I
Immunosuppresseurs
Les immunosuppresseurs sont des médicaments dont la fonction est de freiner ou d’inhiber l’activité du système immunitaire. Cette propriété est particulièrement utile dans les maladies où le système immunitaire attaque à tort son propre corps, comme c’est le cas dans les maladies auto-immunes telles que la sclérose en plaques (SEP). Les immunosuppresseurs sont également utilisés après des transplantations d’organes afin d’éviter une réaction de rejet de l’organisme et d’assurer ainsi la survie du nouvel organe.
Imagerie par résonance magnétique (IRM)
L’imagerie par résonance magnétique (IRM), également connue sous le nom d’imagerie par résonance magnétique nucléaire, est une technique d’imagerie de l’intérieur du corps qui ne nécessite pas l’utilisation de rayons X. Elle permet d’obtenir des images détaillées de la SEP. Elle permet notamment d’obtenir des images détaillées du cerveau, sur lesquelles les foyers d’inflammation et leurs étapes de développement peuvent être clairement identifiés dans la sclérose en plaques (SEP). Grâce à sa capacité à fournir des images précises, l’IRM s’est imposée comme la méthode de référence pour le diagnostic de la SEP.
Incidence
Le nombre de nouveaux cas de maladie sur une période donnée est appelé taux d’incidence. Il permet de savoir combien de personnes dans une population définie sont nouvellement atteintes d’une maladie donnée au cours d’une période donnée. Le taux d’incidence est une mesure importante en épidémiologie et en recherche sur la santé, qui permet de surveiller et d’analyser l’apparition et la propagation des maladies.
K
L
LHand (Loi sur l’égalité pour les handicapés)
La loi sur l’égalité des personnes handicapées (LHand) et les ordonnances y afférentes ont été introduites en Suisse le 1er janvier 2004 afin d’éliminer les inégalités dont souffrent les personnes handicapées et de faciliter leur participation à la vie sociale. La loi et les ordonnances se conforment aux obligations constitutionnelles et à l’interdiction de la discrimination afin de créer un environnement accessible aux personnes handicapées, notamment dans le domaine des transports publics.
L’objectif global est de promouvoir l’indépendance des personnes handicapées et de réduire leur dépendance à l’égard de l’aide d’autrui, afin qu’elles puissent participer à la vie sociale, se former et travailler de manière autonome.
Liste des moyens et appareils (LiMA)
La liste des moyens et appareils (LiMA) fait partie de l’ordonnance sur les prestations de l’assurance des soins et comprend les moyens et appareils pris en charge par l’assurance obligatoire des soins qui peuvent être utilisés dans le cadre des prestations de soins. Elle peut être utilisée par les assurés, les non-professionnels, les établissements médico-sociaux, les organisations de soins infirmiers ou les professionnels des soins.
L’objectif global est de promouvoir l’indépendance des personnes handicapées et de réduire leur dépendance à l’égard de l’aide d’autrui, afin qu’elles puissent participer à la vie sociale, se former et travailler de manière autonome.
M
Multiple Sclerosis Functional Composite (MSFC)
L’évolution de l’échelle EDSS (Expanded Disability Status Scale) représente un affinement de l’évaluation de la gravité des handicaps. Contrairement à l’EDSS traditionnelle, cette évolution comprend des éléments supplémentaires tels que la mesure du temps nécessaire pour parcourir une distance de marche définie, un test de branchement pour une évaluation plus précise des fonctions des bras et une évaluation des capacités cognitives. Ces éléments supplémentaires permettent une évaluation plus complète et plus précise du degré de handicap et contribuent à une meilleure prise en charge individuelle.
N
O
P
Prestations complémentaires (PC)
Les prestations complémentaires à l’assurance-vieillesse et survivants (AVS) et à l’assurance-invalidité (AI), appelées PC, servent à combler les lacunes financières lorsque les rentes et les autres revenus ne suffisent pas à couvrir les coûts minimaux de la vie. Les personnes qui se trouvent dans cette situation de précarité financière ont un droit légal à ces prestations supplémentaires. Les prestations complémentaires jouent un rôle central dans le filet de sécurité sociale de l’État en contribuant, avec l’AVS et l’AI, à garantir un minimum vital et à prévenir la pauvreté dans la vieillesse ou en cas d’invalidité.
Ponction du liquide céphalo-rachidien / ponction lombaire
La ponction lombaire, également connue sous le nom de ponction du liquide céphalo-rachidien, est une procédure médicale permettant de recueillir le liquide céphalo-rachidien, le liquide qui entoure le cerveau et la moelle épinière. Pour ce faire, un médecin, de préférence un neurologue, insère délicatement une aiguille creuse spéciale entre deux vertèbres lombaires afin de pénétrer dans le canal médullaire. Étant donné que la moelle épinière se termine déjà au-dessus de la colonne lombaire, il n’y a aucun risque d’endommager les cellules nerveuses tant que la procédure est effectuée correctement. Bien que l’examen soit parfois perçu comme désagréable, il est généralement considéré comme sûr. L’échantillon de liquide céphalo-rachidien obtenu peut ensuite être analysé de différentes manières afin d’établir un diagnostic ou de surveiller l’évolution d’une maladie.
Q
QALY ou Année de vie corrigée par la qualité
L’année de vie corrigée en fonction de la qualité, ou QALY, est une unité de mesure utilisée pour évaluer la qualité et la durée d’une année de vie en termes de santé. Une QALY de 1 correspond à une année en parfaite santé, tandis qu’une QALY de 0 signifie qu’une personne est décédée. Cette méthode aide à comparer les avantages et les inconvénients des interventions médicales en regroupant la qualité et la durée de vie en une seule valeur, plutôt que d’exprimer les bénéfices en termes monétaires.
R
Randomisation
La randomisation est un procédé de recherche expérimentale qui consiste à affecter aléatoirement des participants à différents groupes ou conditions. Cela permet d’éviter les biais systématiques et de garantir la comparabilité des groupes. Le recours à la randomisation permet de garantir que chaque participant a la même chance d’être affecté à chaque groupe, ce qui augmente la validité interne de l’étude.
Ratio de mortalité standardisé (SMR)
Une comparaison directe des taux bruts de mortalité entre différents hôpitaux n’est pas autorisée en raison des différentes structures de patients. Dans cette analyse, une standardisation indirecte a donc été effectuée en fonction de l’âge et du sexe, ce qui aboutit au calcul du Standardized Mortality Ratio (SMR), afin de permettre une évaluation comparative des décès. Un SMR supérieur à 1 indique plus de décès que prévu, tandis qu’un SMR inférieur à 1 indique moins de décès.
Réintégration
La fonction centrale de l’assurance-invalidité (AI) en Suisse est d’aider les personnes handicapées ou atteintes de maladies chroniques à se réinsérer dans la vie professionnelle et quotidienne. Cela comprend diverses mesures telles que le conseil professionnel, le reclassement, le placement et la mise à disposition de moyens auxiliaires favorisant l’autonomie dans la vie professionnelle et privée.
S
Serafe
La taxe Serafe en Suisse est obligatoire pour tous les ménages et toutes les entreprises, mais les personnes souffrant d’un handicap, comme la sclérose en plaques (SEP), peuvent être exemptées de la taxe sous certaines conditions. Pour obtenir une exonération, les personnes concernées doivent déposer une demande et prouver qu’elles ont besoin d’un soutien financier en raison de leur maladie.
Sponsor
La personne ou l’organisation qui donne l’impulsion à un essai clinique est appelée le promoteur ou l’initiateur. Ce rôle peut être assumé par différentes entités, telles que des laboratoires pharmaceutiques, des prestataires de services, des associations, des institutions médicales ou même des personnes individuelles comme des médecins. Le sponsor peut être suisse ou étranger.
T
Taxe d'exemption du service militaire
Dans le contexte de la sclérose en plaques (SEP), les personnes considérées comme inaptes au service en raison de leur handicap et qui perçoivent des prestations telles qu’une rente d’invalidité ou une allocation pour impotent de l’assurance-invalidité (AI) ou d’une assurance-accidents sont exemptées de l’obligation d’accomplir une taxe d’exemption du service militaire.
Thérapie Bobath
La thérapie Bobath représente un type spécifique de physiothérapie qui s’applique principalement aux troubles neurologiques afin d’améliorer la coordination du système nerveux et de la musculature. Cette forme de thérapie individuelle et globale est centrée sur les mouvements personnels du patient dans la vie quotidienne, la thérapie utilisant les capacités neuroplastiques et la neurogenèse adulte du cerveau pour permettre le réapprentissage des mouvements.
Thérapie au cannabis
Les personnes atteintes de sclérose en plaques peuvent envisager d’essayer les effets d’un traitement au cannabis. Des études ont montré que certains composants de la plante de chanvre peuvent contribuer à atténuer les symptômes caractéristiques de la sclérose en plaques, à réduire la douleur et à améliorer la qualité de vie des personnes atteintes. En savoir plus sur la thérapie au cannabis.
Tomodensitométrie (CT)
La tomographie assistée par ordinateur est une méthode d’imagerie utilisant des rayons X et un support informatique, qui génère des images transversales détaillées du corps, par exemple du cerveau. En raison de l’exposition aux radiations et de la qualité d’image supérieure de l’IRM, qui fonctionne sans rayons X, la tomodensitométrie est rarement utilisée dans le diagnostic de la sclérose en plaques (SEP).
Traitement de référence ou traitement standard
Un traitement (ou une autre intervention) couramment utilisé et considéré comme efficace sur la base d’études antérieures. Il s’agit du meilleur traitement connu.
U
V
Volontaires en bonne santé
Personnes ne souffrant pas de la maladie à laquelle la molécule testée est destinée. Les volontaires sains sont utilisés dans les essais cliniques de phase I, qui testent la toxicité du traitement à l’étude.