La dernière fois que j’ai eu encore des vertiges pendant des jours, j’ai compris combien j’oublie de profiter de ces périodes sans symptômes. Le train-train quotidien arrive trop facilement à s’infiltrer subrepticement et l’on considère qu’il est tout à fait normal de marcher à nouveau d’un pas assuré. Tout d’un coup, je me rends compte combien il fait bon vivre sans tous ces bobos. Et combien cela tient peu à la normalité.
Récemment, ils étaient revenus : mes vertiges étaient plus forts que d’habitude. Pendant des jours j’ai été obligée de me concentrer sur mon équilibre, de faire attention pour mettre un pied devant l’autre. Dès que je décollais un pied du sol, la spasticité le tirait vers le milieu. Ce genre de chose est naturellement très pénible, au niveau physique, mais aussi pour le psychique. Car, finalement, avec une SEP, nous ne savons jamais si c’est définitif ou si ça s’améliorera. Et comme c’est merveilleux quand ce genre de symptôme se normalise et disparaît ! Même s’il ne fait que diminuer, c’est déjà très bien. J’essaie alors aussi d’en prendre sciemment conscience et je m’en réjouis.
J’enregistre sciemment les bonnes périodes
Depuis quelques mois, j’utilise un agenda comme journal intime. Il y a deux ans, j’avais tenu pendant un an sur mon blog mon « Projet bonheur ». Il consiste entre autres à me donner des objectifs pour le mois en cours et, très important, à faire des choses qui me rendent heureuse. Je note tout ce que j’aimerais faire : par exemple aller boire un café avec mon amie, entreprendre quelque chose avec mes enfants ou prendre un bain relaxant. Bref, tout ce qui disparaît si vite et facilement dans la routine de tous les jours.
Avec mon journal, j’essaie régulièrement de passer ma journée en revue. J’écris des notes brèves, comment s’est passée ma journée, ce qui était bien et ce qui l’était moins. Mais j’essaie de me focaliser sur les bonnes choses. Au cours des phases pendant lesquelles ma SEP ne se montre pas particulièrement bienveillante à mon égard, j’essaie effectivement de n’écrire que des choses positives. Je sais en effet parfaitement que, pendant de telles phases, je vais moins bien. Alors je veux retenir sciemment les bonnes choses. C’est très important pour moi et, après une mauvaise journée, je vois que peut-être tout n’était pas mauvais.
MON CONSEIL
Prendre conscience des bons jours et en profiter pleinement ! Comme cela peut être bien quand l’œil ne saute plus, quand le tremblement a disparu, quand la spasticité est partie, quand tout a arrêté de tourner… J’apprécie tellement ces moments !
Voir aussi les petites choses
L’épuisement chronique est aussi un autre point. Chez moi, la plupart du temps il arrive tout d’un coup, d’un moment à l’autre, et je me sens comme submergée. Ces jours-là où l’épuisement est très fort et où je n’ai pas la force de me ressaisir, j’accepte la situation. Peut-être est-ce tout simplement un signal de mon corps parce que j’en ai trop fait ces derniers temps ? J’en suis d’autant plus heureuse quand la fatigue m’épargne l’après-midi. Quand j’ai eu suffisamment de force pour toute la journée ! On oublie bien trop vite de tels moments.
« Je note ces petits moments de plaisir et de calme. »
Cela me rend en effet très heureuse de voir combien de bons instants se sont accumulés dans une journée. Au début, il se peut que ce ne soit pas si simple de ne voir et reconnaître que les bonnes choses. Mais, avec le temps, on en acquiert l’expérience. Il n’existe pratiquement pas un seul jour où il n’y a pas au moins un bon point à noter. Ne serait-ce que d’avoir vu les rayons de soleil.
Savourer la vie malgré la grande fatigue
Quand, après une journée de travail avec la famille, le ménage et tout ce qui va avec, mon amie me demande spontanément d’entreprendre quelque chose et que je racle les fonds de tiroir de mes dernières réserves pour passer une merveilleuse soirée, j’en profite pleinement. Je sais que, pour cela, j’aurai moins de force le lendemain, et probablement le surlendemain aussi. Je pourrais aussi dire que j’en paierai les conséquences. Mais je vois les choses d’une autre façon !
Je choisis délibérément et avec plaisir cette soirée et j’en savoure chaque minute. Si, le lendemain, je suis en effet en moins bonne forme, eh bien peu importe. J’ai quand même passé une bonne soirée, et cela me met du baume au cœur.
Mais il y a bien sûr aussi des moments où je suis incapable d’accepter des rendez-vous spontanés. Les réserves de force me manquent tout simplement et je veux pouvoir surmonter le lendemain. Heureusement, le plus souvent, mon entourage le comprend, même s’il ne peut certainement pas s’imaginer ce que c’est. Il n’est certainement pas facile pour les personnes non atteintes de comprendre pourquoi on est fatigué toujours et en permanence bien qu’on ait dormi huit heures.