Il n’est, cette année, pas possible de se rendre personnellement à la Journée mondiale de la SEP, alors que, justement, les « connexions » sont le thème de cette journée. C’est pourquoi cette manifestation met un accent particulier sur les relations interhumaines par temps de Covid-19. Aujourd’hui, je raconte mon quotidien avec la SEP par ces temps de coronavirus et du défi que représente le fait de ne pas pouvoir avoir des contacts directs avec les autres.
Optimisme et réalisme
Je suis d’un naturel plutôt optimiste et je suis persuadée que tout finit par s’arranger. Je ne veux pas que ma vie soit dominée par des pensées telles que « Qu’est-ce qui va se passer si je ne peux plus faire ceci ou cela ? ». Grâce à cet état d’esprit, au début, je ne me suis pas fait vraiment de soucis au sujet du coronavirus. Mais lorsque le confinement a été décrété à la mi-mars et que partout on lisait et on entendait dire que les groupes de personnes à risque atteintes de maladies sous-jacentes devaient particulièrement se protéger, j’ai quand même commencé à dresser l’oreille.
J’ai donc fait des recherches sur Internet pour savoir ce que cela signifiait pour moi personnellement en tant que personne atteinte de SEP. J’ai alors décidé d’être raisonnable et prudente. En effet : quel serait l’intérêt pour ma famille si, dans le pire des cas, il m’arrivait de tomber malade et d’être hors combat ? J’ai eu bien du mal à prendre cette décision, surtout que je peine déjà beaucoup à accepter l’aide des autres et que je ne veux être une charge pour personne. Mais, dans cette situation particulière, cela m’a semblé important et c’est pourquoi il m’a fallu rédiger les listes des courses de telle sorte que mon mari puisse autant que possible rapporter vraiment ce dont nous avions besoin.
De nouvelles conditions de vie au quotidien et de nouveaux challenges
Normalement, mon mari et nos filles quittent la maison le matin et moi aussi deux fois par semaine pour diriger mes groupes de jeux de plein air ou en salle. Et, d’un seul coup, nous étions tous les quatre à la maison. Les enfants avaient école à la maison et mon mari pratiquait le télétravail. Je me trouvais donc en compagnie 24 heures sur 24. D’un côté, j’étais heureuse d’avoir ma famille autour de moi, mais, d’un autre, pour être sincère, il me manquait de pouvoir être seule de temps à autre. Il ne m’était soudain plus possible de faire le ménage tranquillement, tout simplement. Il me fallait par exemple d’abord réfléchir pour savoir si le bruit de l’aspirateur pouvait déranger quelqu’un. Le calme pour pouvoir puiser de nouvelles forces me manquait quand même un peu. Mais les choses positives que nous pouvions faire ensemble prévalaient malgré tout. Nous avions ainsi un peu plus de temps en famille, pouvions faire d’un coup aussi en semaine des promenades le soir et aller au ruisseau proche, ou encore faire des choses pour lesquelles nous ne prenions jamais le temps autrefois : faire tranquillement des gâteaux, bien préparer le jardin pour le printemps ou tout simplement savourer le plaisir de ne rien faire. Regarder la nature se réveiller de son hibernation et lutter pour reprendre vie m’a, personnellement, beaucoup aidée.
Retour à une normalité relative
Le 11 mai, un morceau de vie normale nous a été rendu. Les magasins et les restaurants pouvaient à nouveau ouvrir et de nombreuses écoles ont adopté l’alternance pour la présence en classe. Autant j’étais heureuse pour mes filles qu’elles puissent enfin retourner à l’école, autant, d’autre part, j’en étais aussi un peu triste. En effet, de l’avis de mes médecins, il ne s’agissait pas encore pour moi d’en revenir à ma vie quotidienne normale. Et c’est là que réapparaît mon problème d’accepter de l’aide. En effet, deux de mes collègues me remplacent maintenant pour que les enfants ne soient plus obligés de renoncer à leurs matinées de groupes de jeux. Je me demande alors comment ils vont réagir au fait que je ne dirige pas les groupes alors qu’on ne voit pas que j’ai la SEP. Par ailleurs, j’ai mauvaise conscience parce que, en fait, je me sens bien et que je pourrais parfaitement surveiller et amuser les enfants, mais cela représente justement un risque accru pour moi… De même, lorsque des amis nous demandent si on ne veut pas de nouveau se retrouver en petit comité, je suis obligée de dire « non » alors que j’aimerais tant le faire !
SEP : invisible et pourtant présente
Il est quelquefois assez difficile de vivre avec une SEP : beaucoup ne s’imaginent pas vraiment les difficultés invisibles que les personnes atteintes peuvent avoir à affronter. Ainsi, beaucoup croient que quelqu’un va très bien malgré la maladie parce que il ou elle n’est pas en fauteuil roulant. Trop peu encore savent que la SEP a aussi de très nombreux autres visages. C’est pourquoi il est bon et important que la Journée mondiale de la SEP ait lieu le 30 mai, pour sensibiliser et favoriser la compréhension.
Amitiés,
